На сегодня у нас с Полинкой был талончик к кардиологу в кардиоцентр. Вначале все шло замечательно. Кардиолог меня внимательно выслушала, очень основательно осмотрела Полинку, прочитала все выписки. И сказала, что по имеющимся данным все не плохо. Нарушения кровообращения нет. По результатам последнего УЗИ порок минимальный и скорее всего операция будет не нужна. Но более полно диагноз она поставит после того, как мы сходим на УЗИ и ЭКГ.
Вот на УЗИ все и пошло не так. Узисту не понравился правый желудочек сердца, она никак не могла понять, почему он так отличаются по размеру. И какие то другие показатели были то же значительно увеличены. Смотрела она очень долго, хорошо, что Полю заинтересовал гель намазанный на ладошку, и она особо не возмущалась. А потом меня спросили, ставили ли Поле диагноз аномалия Эбштейна. Точно нет, так как иначе бы я её точно погуглила, и знала, что это такое. Потом мы сходили на ЭКГ и вернулись к кардиологу.
Где мне и сказали, что новости не очень хорошие, у Полинки нашли еще один порок, достаточно редкий, который просмотрели в Тюмени. В совокупности с дефектом межжелудочковой перегородки это однозначно операция и раньше чем мы предполагали, вероятно после 4-х лет. И операция будет полостная.
Но на данный момент все хорошо, нарушения ритма и кровообращения нет, сатурация в норме. Так что в никаком лечении малыш Полли не нуждается. Но необходима консультация иммунолога, так как столько болеть ребенок с нормальным иммунитетом не должен. И с этим надо разбираться сейчас. И отпустили нас домой на 6 месяцев. Кардиолог видимо из Тюмени, у нас много специалистов оттуда. И о Тюменском доме ребенка то же отзывалась очень негативно.
Конечно расстроилась, да же поплакала в такси. Но вариантов других все равно нет. Будем решать проблемы по мере их поступления.
Пока мы ждали в фойе такси, позвонил дедуля, узнать почему мы так долго, он с Егоркой сидел. Я с ним поговорила и бросила телефон в сумку.
Потом решила его найти, а одной рукой не получается. Пришлось посадить Полю прислонив в угол кресла. Поля была уже очень уставшая, хотела спать и ей были нужны ручки. Так что она выгибалась, сползала и включала сирену. Я хватала её на ручки, делала с ней кружок по коридору. Снова пыталась посадить, и поискать телефон, Поля снова начинала рыдать. Я её брала на руки, она успокаивалась, я её садила, она рыдала... Глядя на эту беготню, рядом сидевшая женщина посочувствовала, какой избалованный малыш, сами видимо к рукам приучили. Было очень приятно :))).
Телефон нашелся когда позвонило такси в файлике с выписками.
Фотосессия после больницы :) Смешные Полины моськи.
Приехали домой, пока дедуля посидел сбегала за продуктами. Пообедать толком не успела, пришли ребятишки из школы. Покормила обедом, сели делать уроки. потом побежали на занятия. Все как всегда.
Удалила статью про слово "особенный". Она начала жить какой-то своей жизнью, с руганью между комментирующими. Не мой это формат.
У меня в мыслях не было кого-то в чем то убеждать, кому-то что-то объяснять. Это была просто моя точка зрения.
Да, мне близка философия капитана Врунгеля "Как корабль назовёшь, так он и поплывет". Это исключительно моя точка зрения, что словами мы программируем свое отношение к людям.
Не касаясь особости. Когда появился Русик, у меня оказалось торе детей, двое из которых кровные, а один приемный. Я ничего не имею против слова "приемный", это юридический статус моего ребенка. И как бы я его не называла, кровным он не стал бы. Но это слово реально резало мне слух. Получалось, что я делю детей на своих и чужих.
Так что я начала со внутренней монологической речи и стала называть Юлю и Ивана - старшие, а Русика, а потом и остальных - младшие. Может это мои тараканы. Но это действительно влияет на отношение.
Если бы я или педагоги работающие с моими детьми называли бы Маргошу с Елизаветой умственно отсталыми инвалидами, то вероятно сейчас у меня было бы не два, а четыре инвалида. Да у них был диагноз УО и статус ребенок-инвалид. Но я и их педагоги называли их и соответственно относились к ним, как к детям испытывающим трудности в обучении. А трудности, они на то и трудности, что бы их преодолевать.
Так что да, я не считаю своих детей больными, но при этом я не отрицаю их диагнозы и статус. И так же к ним относятся люди меня окружающие. Еще раз напишу, что это только моя жизненная позиция и она не обсуждается как правильная или нет.
