Несколько лет назад фонд «Вера» впервые издал на русском языке книгу «Основы обучения коммуникативным навыкам в онкологии и паллиативной помощи» под редакцией Дэвида Киссейна.
Предисловие к книге составляла российский психоонколог, глава Клиники психиатрии и психотерапии Европейского медицинского центра в Москве Наталья Ривкина. Мы поговорили с ней о содержании книги, проблеме отсутствия специального образования по навыкам коммуникации для врачей в России и ключевых моментах в теме сложных разговоров с пациентами.
— Вы писали предисловие к книге под редакцией Дэвида Киссейна, выпущенной фондом «Вера», «Основы обучения коммуникативным навыкам в онкологии и паллиативной помощи». Почему именно эти области вынесены в заглавие
— В первую очередь потому, что Дэвид Киссейн изначально работал в онкологии. Его программа была разработана в Онкологическом Центре им. Слоуна-Кеттеринга в Нью-Йорке, где в 60-е годы появилось первое в мире отделение психиатрии. В центре проводится большое количество образовательных программ, и среди них та, над которой работал Дэвид, ‒ это лаборатория тренинга коммуникаций. А поскольку центр онкологический, она в первую очередь нацелена на онкологов и специалистов по паллиативной помощи. Хотя на тренинги приезжают специалисты и других направлений – психиатры, гинекологи, педиатры, напрямую не работающие с онкологическими пациентами. В целом тренинги коммуникации проводятся по всему миру. Например, в Германии и США они входят в базовую учебную программу в медицинских школах. Такие программы существуют для специалистов всех областей: и хирурги, и гинекологи, и психиатры сталкиваются с огромным количеством тяжелых пациентов и должны уметь правильно общаться с ними. Другое дело, что рак – заболевание, которое ассоциируется с угрозой для жизни. И я считаю, что наша задача, в том числе медийная, заключается в том, чтобы вывести это заболевание из особого поля, из поля стигмы. Почему-то считается, что рассеянный склероз или диабет не так опасны, как рак. Хотя мы знаем много примеров, когда диабет приводит к летальным исходам.
В силу особенностей онкологического заболевания и в силу особенностей его восприятия пациентом мы, специалисты, держим в голове, что для человека эта болезнь связана с дистрессом и эмоциональными состояниями, которые требуют от врача определенных знаний в построении коммуникации. Плюс онкозаболевания – это хронические заболевания, которые имеют риск рецидивов. Это всегда трудный разговор, когда пациент, прошедший сложное и длительное лечение, снова сталкивается с болезнью. Первое, что ему обычно приходит в голову, это то, что врачи где-то ошиблись. И, конечно, когда пациенту сообщают, что он переходит на паллиативное лечение, большинство воспринимает это как свой личный проигрыш и как проигрыш врачей. В таких ситуациях врач должен уметь работать с переживаниями пациента и членов семьи. От того, насколько доктор профессионален в коммуникации с пациентами, во многом будет зависеть результат лечения. Соответственно, это влияет на прогноз.
— Когда появилась идея, что врач должен уметь разговаривать с пациентами?
— Она появилась в 60-е ‒ 70-е годы в тот момент, когда медицина перешла от патерналистского подхода к подходу сотрудничества с пациентом. Все, что существовало до этого – это концепция, в которой врач точно знает, что нужно пациенту. Перед ним человек, который не смыслит в медицине, ему не обязательно объяснять, что будет происходить, его просто нужно поставить перед фактом лечения. И когда началась эпоха борьбы за права человека, появились вопросы о том, что человек также имеет право на получение информации. В том числе о том, что он болен смертельным заболеванием.
Отсюда появилась потребность в правильном обсуждении этого с пациентами. Другой важный момент – уважение врача к пациенту, которое выражается в том, что больной имеет право получать полную информацию обо всем, что с ним происходит. В Америке одновременно развивалось мощное течение по дестигматизации онкологических заболеваний, многие публичные люди начали открыто говорить о том, что у них рак. Это дало дополнительный толчок к тому, чтобы обсуждать диагноз с пациентами.
Но оставался большой вопрос: как говорить об этом пациентам. Есть много исследований, показывающих, что основная причина отказа докторов обсуждать с пациентами диагноз заключается в отсутствии у них уверенности в том, что они смогут поддержать пациента в его реакциях на стресс. Врач должен обладать определенными компетенциями, чтобы правильным образом сообщать тяжелую информацию. В условиях общей системы, где на прием пациента отводится 15-20 минут – это крайне сложная работа, поэтому требовалась переоценка очень многих вещей.
— Вы говорите о Западе. А в России как с этим было и есть?
— У нас это направление только начинает развиваться. Причина тому – пробелы в образовании. В российских мединститутах есть предмет деонтология, но он больше касается этических вопросов работы с пациентами, а разработанных и внедренных в систему тренингов по коммуникации у нас нет. Поэтому наша задача ‒ помочь врачам овладеть навыками эффективной коммуникации, создать для них программы, систему, учебные пособия. Мы должны дать врачам инструменты, чтобы они в рамках своего короткого приема могли подробно информировать пациента о том, что с ним происходит, что с ним будет происходить и поддержать его.
— Записано ли где-то в законодательстве России право пациента на получение информации? Является ли это предметом права или это просто предмет договоренности?
— Существует такой документ как информированное согласие на лечение, которое пациент подписывает перед началом обслуживания в любой клинике, независимо от того, государственная она или частная. В этом документе прописано право человека на получение информации обо всех манипуляциях, которые с ним будут производиться.
— Значит ли это, что, если доктор что-то скрывает, он несет за это ответственность?
— Что вы имеете в виду под фразой «доктор что-то скрывает»?
— Если он скрывает диагноз, прогноз…
— В этом документе речь идет о предоставлении информации о лечении, которое получает пациент. Не о диагнозе. Если говорить о тренингах коммуникации и о том, как сообщать пациенту диагноз, мы в первую очередь обучаем специалистов правильно оценивать копинги пациента и определять, в каком объеме и в каком виде преподносить информацию. И первое, что мы должны сделать – мы должны спросить пациента, хочет ли он владеть какой-то информацией. Есть люди, которые не хотят, и это их выбор. Неправильно заставлять их знать. Есть пациенты, которые говорят «мы хотим знать все, вплоть до мельчайших подробностей», а есть те, кто говорит «мы не хотим знать ничего». А есть пациенты, которые скажут «я хочу знать свой диагноз и результаты некоторых анализов, но решение о лечении вы, доктор, будете принимать сами». И мы должны с уважением к этому относиться. Нужно исходить из этой позиции, а не из позиции, что мы должны наказывать врачей за то, что они скрывают от пациентов информацию. На самом деле врачи боятся причинить вред пациенту. Из-за этого возникает очень много проблем и ошибок. Врач должен быть гибким, должен владеть разными инструментами: должен уметь обходить тему диагноза, либо, наоборот, должен уметь говорить о диагнозе в зависимости от того, какой именно информацией пациент хочет обладать.
— Какие системные ограничения не позволяют добиться такого качества?
— Во-первых, это ограниченное время консультации. Это известный факт. Есть пациенты, которые требуют часа – полутора часов. Никакой врач не сможет это время уделить, потому что есть другие пациенты. Должна быть команда. За спиной онкологов и специалистов по паллиативной помощи должны быть психологи и психиатры. Во-вторых, отсутствие тренингов коммуникации в системе обучения специалистов. Они только начинают внедряться. В частности, в Европейском медицинском центре с 2012 года мы обучили по программе тренинга коммуникаций более 1500 врачей со всей России, в том числе специалистов по паллиативной помощи.
— В книге написано, что эмпатии можно научить. Как вам кажется, так ли это, и какими качествами должен обладать врач, перед которым стоит задача сообщить плохие новости?
— Эмпатии действительно можно научить, но при этом нужно понимать, что коммуникация – это техническая вещь. Это очень конкретные навыки того, как мы задаем вопросы. Плюс есть четкие инструменты для защиты самого себя, потому что, помимо эмпатии к пациенту, врач испытывает большую нагрузку и большую боль. Есть много исследований, которые показывают, что максимальный стресс при сообщении пациенту психотравмирующей информации испытывает врач. А пациент испытывает максимальный стресс через полтора-три часа после консультации. В этом плане врач требует такой же поддержки, как пациент, и необходимо учить докторов эмоциональной защищенности в общении с пациентами.
— Что вы и ваши коллеги думаете по поводу слова «смерть»? Нужно ли его употреблять, нужно ли его заменять эвфемизмами или важно произносить его?
— В отношении тем смерти и умирания есть разработанные Международным Обществом Психоонкологии четкие протоколы. Многие онкологические пациенты живут в отрицании, и так или иначе система медицинской помощи может это поддерживать. Наша работа – помочь пациенту принять реальность болезни. Огромное количество исследований доказывают, что частота тревожных расстройств, которые могут, в том числе, усугублять болевой синдром, гораздо выше у пациентов, не обладающих информацией о своем диагнозе, чем у пациентов, которые информированы о прогнозе и о лечении.
Чаще вопросы о смерти возникают у пациентов и членов их семей на этапе паллиативной помощи или на этапе перехода от активного к паллиативному лечению. Есть правило, что во время часовой консультации слово «смерть» должно прозвучать не менее 4-5 раз. Именно слово «смерть», а не синонимы, такие как, например, «уход из жизни». В программе тренинга коммуникаций врачей обучают правильным образом это слово использовать и правильно реагировать на эмоциональное состояние пациента. Мы во всех случаях, и это прекрасно описано в книге, обсуждаем с пациентами наилучший и наихудший прогноз, и описываем реальность такой, какая она есть. Для нас важно, чтобы пациент был согласен на получение информации, поэтому любая консультация начинается с фразы «что вы хотели бы знать о своем состоянии?»
Нередко пациенты сами дают врачам сигнал, что они хотели бы об этом поговорить. Пациент может сказать «я думаю, что у меня осталось не так много времени» и по коммуникативным стандартам врач может использовать эти моменты, чтобы спросить пациента: «Вы думаете о том, что скоро умрете?». В моей практике я часто слышу фразу «спасибо вам, доктор, что мы говорим об этом, потому что я не могу об этом говорить в семье. Я не хочу этим нагружать своих близких».
— Мы с вами говорим о коммуникации «врач-пациент», а если обратиться к родственникам, то насколько врач должен включаться в коммуникацию с ними и поддерживать их, используя эти слова?
— Это одна из самых сложных сторон в коммуникации. Родственники переживают огромный стресс. У них могут быть разные эмоциональные реакции в связи с болезнью близкого человека, и это большая проблема, когда в семье есть разные точки зрения, и в подобный кризисный момент уровень конфликтов и раздражительности гораздо выше. Он приводит к тому, что даже после смерти пациента семья живет в расколе. Очень важно это предупредить, потому что для умирающего человека мучительно видеть, как страдают близкие люди. Поэтому наша задача в том, чтобы поддержать семью, помочь им найти компромисс и принять точку зрения пациента.
Тренинги коммуникации предлагают алгоритмы того, как врач должен проводить консультации с членами семьи, у которых разные точки зрения, как выстраивать диалог с ними. Самая тяжелая тема для семьи — это вопросы подготовки к смерти. С одной стороны, семья старается этих вопросов не касаться, с другой – пациенту может быть важно обсудить, как он будет умирать, и где он будет похоронен. Он зачастую пытается эти вопросы поднять, а родственники ему говорят «не смей об этом даже думать, все нормально – мы продолжаем бороться». И нередко после смерти пациента у родственников остается большое количество вопросов, которые они не успели ему задать. Конечно, есть и другие моменты.
Иногда пациент предпочитает умереть дома, но родственники боятся остаться с ним один на один, они не знают, как это будет происходить, нужно ли вызывать скорую помощь, или достаточно просто находиться рядом. Семья нуждается в специальной подготовке для понимания процесса умирания, своей роли в нем, роли врачей, и это тоже часть тренинга коммуникации. Мы знаем, что такие обсуждения снижают уровень реакции на стресс, но самое главное, они дают возможность создать для пациента условия для естественного, максимально эмоционально комфортного умирания. И близкие после смерти пациента не испытывают чувства вины за то, что они что-то не сделали, например, не вызвали реанимацию.
— Расскажите, в чем особенность коммуникации с детьми.
— Это задача детских специалистов, но при этом общие законы одинаковы для взрослых и для детей. Другое дело, что с детьми мы должны говорить на их языке, но это не значит, что мы должны обманывать их, ведь они так же, как и взрослые понимают, что с ними происходит, и могут испытывать большое напряжение из-за того, что с ними ничего не обсуждают. Мы должны каждую минуту помнить о родителях и оказывать помощь им тоже, потому что они требуют иногда не меньшей помощи, чем ребенок.
— Какие есть техники безопасности для врача, чтобы он сохранил себя в этих разговорах?
— На деле техника безопасности врача – это правильная организация условий для работы. У врача должно быть пространство для обсуждения пациентов, должны быть специальные группы поддержки, особенно у онкологов. Например, в иерусалимской клинике Хадасса профессор Леа Байдер, которая создала психоонкологическую службу Израиля, раз в месяц проводит открытую поддерживающую группу, на которую могут прийти все специалисты, работающие с онкологическими пациентами, и они в течение двух часов рассказывают о том, какие эмоции переживали в работе с пациентами, о пациентах, которые умерли за это время. Мы должны обучать специалистов навыкам взаимной поддержки, учить возможности обсуждать то, что с ними происходит, потому что обычно врач считает, что это проявление слабости ‒ говорить о том, что он испытывает в связи с ухудшением состояния пациента или в связи с его смертью. В России это табуированная тема. Из-за этого многие доктора накапливают напряжение и горе.
— Если говорить об обучении коммуникативным навыкам, то, по вашему опыту, каким оно должно быть, сколько оно должно длиться? Как оно должно быть организовано, и кто должен обучаться?
— Например, в Центре им. Слоуна-Кеттеринга это трехдневная программа, которая включает 24 часа обучения, и проходит, как правило, 2 раза в месяц. На нее приглашают врачей одной специализации, то есть это могут быть детские специалисты, хирурги, терапевты или гематологи. Такие же программы проводятся для младшего медицинского персонала.
— Эту программу организовывает учреждение, где работает специалист?
— В случае Слоуна-Кеттеринга программа финансируется самим центром. Она создана и функционирует для врачей клиники.
