Старшего здорового ребёнка родители обрекают на пожизненное рабство в виде ухода за сестрой с диагнозом аутизм. У нашей дочери несколько диагнозов (аутизм, сенсномотрная алалия, умственная отсталость легкой степени, СДВГ подробно об этом я писала здесь и здесь), сын здоров (о нашей с ним историей можно почитать здесь и здесь). И в некоторых статьях я писала о том, что надеюсь, что когда нас с мужем не станет на этом свете он не оставит сестру на произвол судьбы. Появившиеся комментарии о том, что такой позицией мы ломаем жизнь сыну заставили меня задуматься.
У нас в семье принято всё обсуждать прямо. Я к этому долго привыкала и училась этому, потому что в моей семье такие вопросы как секс, проблемы родителей, да и вообще многие темы не обсуждались. С Русланом у нас отличные отношения, сейчас ему 17 лет, мы можем шутить на любые темы, он не боится рассказать нам о том, что его волнует или что у него не получается. Мы не заставляли его ухаживать за сестрой, но поощряли его к ней внимание.
К тому моменту, когда стало понятно, что у Алисы точно есть проблемы в развитии у них уже сложились очень хорошие взаимоотношения. Они, конечно, не проводили всё свободное время вместе, всё-таки разница в возрасте существенная, интересы разные, но они могли вместе играть, Руслан брал её с собой на площадку, мог остаться с ней, пока я ходила в магазин.
Конечно, наша жизнь с появлением диагноза изменилась, нам всем надо было принять это и Руслан не исключение. Он гораздо проще всё перенёс, но это и понятно, ему было 13 лет и проблем в её поведении он не видел, он сам был ребёнком и о будущем, тем более будущем сестры не задумывался. Для него эта ситуация была нормой жизни. Мы ему рассказывали о том, что не так с Алисой. Если он спрашивал, почему она так себя ведёт, я всегда старалась ему объяснить причины её поведения в каждой конкретной ситуации, чтобы он тоже её понимал. До сих пор мы свято блюдем его личное пространство и когда он говорит Алисе: «Выходи из моей комнаты и дверь закрой» это нормально и она его слушает и выполняет то, что он говорит.
Мы не говорили ему о том, что когда мы умрём ты будешь обязан заботиться об Алисе. Мы разговаривали о будущем, говорили о том, что нас с папой когда-нибудь не станет и о том, что может так случиться, что Алиса не сможет жить самостоятельно, спрашивали, что он об этом думает. Какие возможны варианты развития событий. Рассматривали их и обсуждали.
Вчера я у него спросила нет ли у него ощущения, что возможный уход за Алисой портит ему будущую жизнь, меня действительно взволновал этот вопрос, ведь мы обычные люди и можем допускать ошибки, тем более в воспитании. Вдруг, я ставлю его в тупик. На корню гублю его жизнь и морально давлю? Он сказал, что он думает о будущем и в том числе о том, что когда-нибудь он будет присматривать за ней. Но он не ощущает себя от этого менее счастливым. Для него это не крушение надежд и планов, а те условия в которых он живет, то что для него простая обыденность. То есть он уже строит свою будущую жизнь, исходя из этих условий.
Не знаю, насколько получилось донести свою мысль. Ситуация может ещё много раз поменяться, Руслан может поменять своё мнение, ему всего 17, но я точно уверена в том, что на произвол судьбы сестру он не бросит. И даже если (в самом плачевном варианте) она будет жить в интернате, то не в самом плохом и он будет её навещать и поддерживать. В одном из комментариев написали, что наша задача обеспечить их материально, чтобы хотя бы финансово он не «тянул» Алису всю жизнь. И я очень согласна с этими словами.
Умирать мы пока не собираемся, поэтому наша задача вырастить детей максимально самостоятельными, помочь им с жильём и сделать всё, чтобы Руслан не посвятил свою жизнь уходу за сестрой, а поддерживал её и помогал ей вести её жизнь.
Диагноз Алисы и прогнозы специалистов очень оптимистичные, она вполне может освоить профессию и заботиться о себе, поэтому я верю, что когда нас не станет она не станет обузой брату и сделаю для этого всё возможное.
Мнение автора может не совпадать с вашим и не претендует на истину в последней инстанции.
