Какая она - жизнь маленьких пациентов отделений детской онкологии и гематологии? Что им и их родителям приходится пережить на пути к выздоровлению?
Ответы на эти вопросы нельзя получить из пятиминутного репортажа в выпуске новостей или на благотворительном марафоне. Это надо ПРОЧУВСТВОВАТЬ. На себе.
Полчаса до аэропорта, три часа самолётом и вот 4:30 утра, Кольцово, Екатеринбург. За окном ещё даже нет намеков на предрассветную дымку. С неба сыпется снежная крупа. Зябко. Спать хочется неимоверно. Но надо держаться. Местная версия "Крошки картошки" и чай, потому что от растворимого кофе, как кажется, усну сразу. Объявления о прибытии и отправлении рейсов по громкой ввергают в лёгкий шок: кажется, что дикторша вещает голосом Юлии Михалковой из "Уральских пельменей". После общения с кассиром в кафе аэропорта понимаю, что это просто специфичный местный говор.
К половине шестого уже откровенно клюю носом. И хотя боюсь, что на территорию областной детской клинической больницы не пустят в столь ранний час, а на улице около нуля - решаюсь вызвать такси и еду.
Предрассветный осенний ЕКБ напоминает мне Киев начала 1990-х. Реликтовый сосновый лес по трассе из Кольцово в город сильно похож на те сосны, которые я видела в детстве по дороге из Борисполя. Правда от тех украинских сосен к 2012 году уже почти ничего не осталось...
Пол часа и я у закрытого шлагбаума больницы. Такси на территорию не пускают. Хватаю сумки и иду в поисках нужного мне здания в лабиринте нескольких разных по этажности корпусов.
Муж идёт на встречу. В отделение не пустят до прихода дневной смены медперсонала и лечащего. Забронированный номер в пансионате по соседству занят до 12 часов. Садимся на скамью в холле первого этажа и ждём...
К семи открывается гардероб, загорается свет в ординаторской и мы улаживаем, наконец формальности. Спускаемся сначала на цокольный этаж, где можно переодеться и оставить багаж. Лифт, хитросплетение коридоров и, наконец, палата, которую я ежедневно видела на видеосвязи. Стерильный бокс для "нулевого" ребёнка: лейкоциты, которые должны бороться с инфекциями, у дочери на отметке 0,33-0,45 при норме от 3,5... Я боюсь снять медицинскую маску.
Моя малышка не просыпается, даже когда ласково глажу по почти совсем облысевшей голове. Она кутается в пододеяльник и спит дальше. Вот уже месяц она и муж живут в жёстком графике: замеры и запись основных показателей каждые 6 часов. Любой из них - от пульса и давления до диуреза - жизненно важен. Генеральная уборка с мытьём стен и полов дважды в сутки. А ещё - круглосуточные капельницы, запрет на выход в общий холл, процедуры и попытки уговорить пациентку-малоешку съесть хотя бы половину от меню (полуторного по калориям и белку!). Запрет на сладкое, выпечку, любимый шоколад, йогурты и любые не обработанные термически молочные продукты: полезные для большинства лакто- и бифидо-бактерии здесь смертельно опасны...
Палата светлая. Большое окно, кровать со спецподъемниками, настенное "панно" с множеством розеток для зарядки электронной системы и кнопкой вызова медперсонала, раскладное кожаное кресло-кровать для ухаживающего родителя, журнальный столик с контуром недособранного пазла, тумбочка с откидным столиком и телевизор. Отдельный санузел с отличной сантехникой и душевой кабиной. Вряд-ли эта картина впишется в восприятие тех, кто привык ругать всё и вся в этой стране. А если добавить, что детский лейкоз в России лечат бесплатно (кроме поиска иностранного донора для трансплантации стволовых клеток костного мозга - при отсутствии подходящего родственного или отечественного), то местным либералам станет совсем не хорошо...
Следующие четыре дня и три ночи я вживаюсь в роль нормального родителя, вместе с врачами сражающегося за жизнь ребёнка. Вспоминаю как это - спать урывками. Пытаюсь соблюдать все правила, но явно не дорабатываю. Действительно, это очень тяжёлый труд - морально и физически. Любая моя оплошность может привести к осложнениям.
На фоне дня рождения и приехавших мамы и бабушки (у меня Мировая свекровь!!!) дочка не только оживает, но и начинает "вить верёвки" из податливой женской половины семьи. То, что папа запрещал, теперь удаётся выпросить. Хоть ненадолго. Наша "нулевая" девочка уже играет в холле в мяч с новыми друзьями из соседних палат, проводит до часа у игровой приставки, болтает с подружкой-одногодкой, для которой эта больница стала за прошедший год вторым домом, из которого выпускают редко...
Утро пятницы. Папа занял очередь в процедурный кабинет, иначе мы сидели бы в коридоре больше получаса. Перед обедом приходит результат анализа: впервые подросли гемоглобин и столь нужные тромбоциты. Вердикт лечащего: это уже (!) работа нашего костного мозга, переливаний не было с начала недели. Теперь разрешается шоколад (тем более, "в день рождения можно всё!")
С учётом предыдущей биопсии костного мозга (раковые бластные клетки с 70% благодаря первому блоку химиотерапии упали до 2%!) забрезжил свет в конце туннеля! Молюсь. И со мной молятся самые разные люди. От родных и знакомых, до далёких, но очень светлых и эмоциональных студентов-мексиканцев, приезжавших к нам на международную университетскую школу... Разным богам и святым, на разных языках. Но очень искренне.
Воскресенье. Вечер. "Мама, а ты скоро снова приедешь?" Пытаюсь объяснить, что меня ждёт работа; что папа, больше запрещающий и строже соблюдающий все правила лечения - будет здесь нужнее...
Такси в аэропорт. Слезы катятся непроизвольно. Понимаю, что ближайшие полгода нам придётся жить на два города. Что в идеале сейчас надо бросить работу, продать квартиру и купить её где-то здесь... Но как распланировать финансы? Как обеспечить сына-студента, которому нет ещё и 18? Как перевезти вещи. И что именно перевозить? Где найти квартиру со свежим ремонтом, законченным более полугода назад, без спор плесени, с возможностью постоянных генеральных уборок...
Голова идёт кругом. Но это пройдёт. Главное, чтобы лечение помогло!
