Уже больше 22 лет Русфонд помогает тяжелобольным детям. Это онкологические больные, дети с диабетом и ДЦП, с диагнозом Spina bifida и другими генетическими заболеваниями. В последнее время эксперты говорят о том, что детей нужно не только лечить, но и объяснять им, что с ними происходит. Но врачам некогда, а родители зачастую не знают как. И тут на помощь приходит издательская индустрия: что же читать детям о лейкозе, ДЦП и генетических болезнях?
В магазинах мы видим в основном переводы зарубежных писателей, российских авторов подобных книг пока можно пересчитать по пальцам одной руки. Вопрос, нужно ли детям читать про болезни, мы задали Светлане Олешко-Гортинской – медицинскому психологу и автору книги про Петю и злого колдуна по имени Лейкоз.
– Психологическая служба в больницах у нас введена не так давно, а за рубежом психологи, службы поддержки, больничные клоуны появились намного раньше. У врачей другой фокус внимания, у них другие цели. А моральная поддержка – это задача психолога. Как только в больницах появились психологи, начались поиски инструментов для работы. И таким инструментом стали книги.
Мы поняли, что нужно объяснять тяжелобольным детям, что с ними происходит, чтобы стимулировать их активность.
Ребенок не должен чувствовать себя пассивным объектом, с которым производят некие манипуляции. У него должна быть активная позиция: «Это я борюсь с болезнью!» Это влияет и на результат лечения тоже.
Родителям такие книги нужны не меньше, чем детям. Мамы у нас разные, с разным образованием, подготовкой, с разным пониманием заболевания. Бывает, родители нас благодарят – говорят, что, прочитав книгу, они сами поняли, что происходит с их ребенком.
Стоит ли читать книги о тяжелых заболеваниях здоровым детям? Думаю, да. Не вредно знать, что есть не только счастливое детство, что кому-то рядом плохо и больно.
Ведь дети живут не в вакууме: у кого-то заболел одноклассник, или бабушка, или родственника положили в больницу. С таким опытом ребенок сталкивается и в семье, и просто на улице, когда видит другого ребенка, который как-то необычно выглядит. Можно прочитать книгу, проговорить с ребенком его чувства. Это очень важно.
⭐️⭐️⭐️«Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза»
Идея написать такую книгу возникла потому, что врачам и психологам онкоцентра приходилось постоянно отвечать на вопросы маленьких пациентов: почему им пришлось уехать из дома и подолгу жить в больнице, почему от лекарств выпадают волосы и зачем им терпеть разные сложные и болезненные процедуры. Опыт показал, что сказка – самый лучший вариант для того, чтобы рассказать ребенку, что с ним происходит сейчас и что будет дальше.
«...Так все в организме работали слаженно, пока не пришел в Петин организм злой колдун Лейкоз. Он пробрался в домик, где росли новорожденные клетки крови и заколдовал те из них, которые готовились стать лейкоцитами. ‹…›
Некому стало переносить кислород, и все органы в организме Пети стали голодать, слабеть и заболевать.
Некому закупоривать ранки, и у Пети стали появляться синяки даже от самого маленького ушиба, а из носа часто шла кровь. Некому ловить микробов... И Петя заболел. У него поднялась температура. Злой колдун Лейкоз торжествовал – он чувствовал себя королем-победителем!»
⭐️⭐️⭐️«Чудик»
Это повесть о маленьком мальчике и его большой борьбе со злокачественной опухолью. Автор книги Анастасия Руднева – гематолог Центра имени Димы Рогачева. Весь процесс лечения описан человеческим языком, понятным и родителям, и ребенку. А в конце Чудик выздоравливает.
⭐️⭐️⭐️«Привет, давай поговорим»
Это книга про девочку Мелоди. У нее тяжелая форма ДЦП. Мелоди не может ни двигаться, ни говорить. Врачи считают ее умственно неполноценной и предлагают матери отдать девочку в специнтернат. Они даже не догадываются, что Мелоди – гений:
она знает наизусть множество книг, делает в уме сложнейшие математические вычисления, обладает уникальной памятью. Все меняется, когда родители дарят ей специальный компьютер – медитолкер.
С его помощью девочка наконец может общаться и очень хочет объяснить окружающим, что она – реальный, живой человек, а не диагноз в инвалидной коляске. Автор книги американская писательница Шэрон Дрейпер пишет о том, что хорошо знает. Ее дочь Венди Мишель тоже родилась с ДЦП.
⭐️⭐️⭐️«Чудо»
Пятиклассник Август Пулман – «мальчик без лица». Из-за редкого генетического заболевания у него деформировались глаза, рот, нос и уши так, что сразу и не разберешь, что где находится.
Август перенес 27 операций, учился дома с мамой, а теперь должен пойти учиться в обычную школу. Сможет ли он найти там друзей, понимание и принятие? На этот вопрос отчасти отвечает название книги.
⭐️⭐️⭐️«Хрупкая душа»
У девочки по имени Уиллоу очень хрупкие кости, они ломаются от любого неосторожного движения, даже когда она смеется или чихает. Это заболевание называется остеопсатироз – несовершенное костеобразование. Мама Уиллоу так поглощена заботами о своем младшем «хрустальном ребенке», что совершенно забывает о старшей дочери-подростке, которая тоже отчаянно нуждается в любви и внимании.
Оксана Пашина, корреспондент Русфонда, оригинал на сайте Русфонда
⭐️⭐️⭐️
Интересные статьи из других рубрик Русфонда:
· Яна с ДЦП: как диагноз влияет на её жизнь и на людей вокруг
· Четыре года спустя: как Антону живется в Домике
· Как научиться отпускать от себя ребенка с диабетом
· Полюбить, а не полечить: что девушка с ДЦП думает о любви
Канал Русфонд. Дзен рассказывает о людях, которым нужна помощь и наша поддержка. Делитесь с друзьями о таких людях. Спасибо, что вы с нами!
🌷и ... Подписывайтесь на наш канал. 🌷
