Rusfond.ru (Русфонд)

Марина живет с родителями и сестрой в городке Алатырь в Чувашии. В 16 лет она по росту как шестилетняя девочка. А еще ее всю жизнь преследуют переломы – уже десятки, если не сотни. Виновата очень редкая и тяжелая форма несовершенного остеогенеза – врожденной хрупкости костей. Современная медицина умеет справляться с этим заболеванием, но лечение остеогенеза – сложная и очень долгая история. Марина проходит этот путь вместе с Русфондом – наши читатели уже не раз ей помогали. Сейчас девочке нужно укрепить сломанную плечевую кость растущим титановым штифтом, чтобы спасти руку...

У Умара Астамирова из поселка Чири-Юрт в Чеченской Республике анемия Фанкони. Болезнь не просто редкая, а редчайшая – меньше одного случая на 100 тыс. детей. Большинство орфанных заболеваний, которыми занимается Русфонд, встречается по крайней мере на порядок чаще. Очень редкие болезни сложно лечить: мало лекарств, мало опыта у врачей. Но в случае анемии Фанкони есть один радикальный проверенный метод – трансплантация донорского костного мозга. Государство оплачивает эту процедуру, но не берет на себя расходы по поиску донора, забору и доставке кроветворных клеток...

Катя Маер живет с родителями и старшим братом в Омске. У девочки тотальный акушерский паралич правой руки – результат травмы, которую Катя получила во время родов: девочка застряла в родовых путях, ее вытянули за руку уже в состоянии клинической смерти. Реаниматологи смогли вернуть Катю к жизни, но правая рука осталась неподвижной. Теперь, чтобы мышцы начали работать, нужно этапное хирургическое лечение по реконструкции плечевого нервного сплетения. Но лечение дорогое, у Катиных родителей таких денег нет...

У десятилетней Арины Дудкиной из села Новотроицкого (Татарстан) – спинальная мышечная атрофия (СМА). Пять лет назад Елена Кузнецова, мама Арины, добилась для дочери уколов препарата спинраза. А в январе этого года Елена сотворила еще одно обыкновенное чудо. Благодаря ее активным действиям сумму, которой недоставало, чтобы закрыть сбор Русфонда для операции на позвоночнике Арине, собрали за неделю. Елена рассказала нам о своей борьбе за жизнь дочери. После рождения Арина развивалась по возрасту. В год внятно говорила, ходила вдоль опоры...

У Ксюши Кононенко из Белгорода сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Искривление стремительно усиливается, грудная клетка деформируется, сдавливая внутренние органы. Девочка страдает от сильной боли в спине и груди, приступы удушья и головокружения стали почти ежедневными. Лечебная физкультура, плавание и жесткие корсеты уже не помогают, девочке необходима срочная операция с использованием новой, щадящей и прогрессивной технологии VBT (Vertebral Body Tethering), которая позволит выпрямить спину, сохранив при этом подвижность позвоночника...

У Никиты Левковского из Черняховска Калининградской области идиопатический, то есть неясного происхождения, правосторонний грудопоясничный сколиоз. Усталость и боль в спине – его постоянные спутники. Заболевание прогрессирует. Когда Никите было 15, врачи говорили, что степень сколиоза 3-я, сейчас – уже 4-я, самая тяжелая. Вылечить мальчика можно с помощью операции по щадящей технологии VBT (Vertebral Body Tethering), когда вместо жесткой металлоконструкции используют гибкий шнур-корд, сохраняющий подвижность позвоночника...

В 2024 году Русфонд помог 2980 детям на сумму 1 785 341 598 руб. На сайте rusfond.ru два-три раза в месяц выходит рубрика «Жизнь. Продолжение следует». Наши авторы рассказывают, как живут подопечные Русфонда после оказанной вами помощи, как операции, лечение, средства реабилитации меняют их судьбы. Чьи-то кардинально, чьи-то чуть меньше, но все это – перемены к лучшему. Мы могли бы рассказать почти три тысячи историй успеха, и сдерживает нас лишь объем газетной статьи. Дарина Набиуллина из Башкортостана и Адиля Шайхутдинова из Татарстана родились со схожей аномалией...

Полтора года назад у Кати Коток из поселка Майского Белгородской области случилась беда – после падения с высоты пятого этажа она получила тяжелейшие травмы. Более пяти часов хирурги боролись за ее жизнь: удаляли осколки костей из головного мозга, скрепляли шурупами позвонки. После длительной реабилитации Катя стала постепенно восстанавливать утраченные навыки. Но главная ее цель – встать на ноги. Первые 30 шагов с ходунками она уже сделала. Чтобы двигаться дальше, девочке необходимо продолжить реабилитацию...

2024-й был объявлен Годом семьи. Наш корреспондент в Краснодарском крае навестил две многодетные семьи, детям которых несколько раз оказал помощь Русфонд. Мария Барановская всего 12 дней этого года провела с родными, она почти безотрывно находится с младшим сыном в больнице. А у Александры Салихяновой шестеро детей, и у нее не бывает выходных. Мамы рассказали, как они справляются и что их поддерживает. Девять дней в начале года и три в конце. Итого, из 366 дней года Мария провела дома с семьей 12...

Дорогие друзья, перед вами последняя в этом году страница Русфонда в «Ъ». Традиционно здесь мы подводим итоги. Они, разумеется, предварительные, потому что сборы завершатся 31 декабря. По данным финансовой дирекции, объем частных и корпоративных пожертвований на 25 декабря вырос по сравнению с прошлым годом на 210 млн руб. и составил 1 746 950 571 руб., а помощь получил 2551 гражданин – за последние пять лет это наилучший результат. Спасибо, дорогие друзья! Правда, финансовый директор Русфонда Антонина Казакова прикидывает, что до конца года сборы подрастут еще на 35–40 млн руб...

В семь лет у Кристины Речковой из Йошкар-Олы обнаружили небольшой сколиоз. Родители делали все для лечения, но в одиннадцать лет девочка стала быстро расти, искривление позвоночника увеличилось, начались боли. Сейчас Кристине 17, и сколиоз достиг 4-й, самой тяжелой степени. У девочки сильный перекос тела, постоянные боли и одышка, вырос реберный горб. Выход один – операция. Но установка на позвоночник стандартной металлоконструкции делает спину неподвижной. Есть новая технология, которая позволит позвоночнику Кристины сохранить гибкость, и это будет совсем другое качество жизни...

Алиса Васильева живет с мамой, папой и старшей сестрой в селе Терса под Волгоградом. Однако «живет» слишком сильно сказано. Большая часть жизни девочки проходит в больницах, куда она впервые попала в шесть месяцев от роду, когда врачи обнаружили у нее рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Алиса перенесла несколько курсов химиотерапии, клеточную терапию CAR-T, две пересадки костного мозга от мамы, но болезнь и не думает отступать. Теперь спасти девочку может трансплантация костного мозга от неродственного...