Дементий – дружелюбный и спокойный мальчик. Он любит слушать музыку, плавать в бассейне и качаться на качелях. Недавно Дементию исполнилось четыре года. Все это время малыш учится справляться с ограничениями, возникшими из-за хромосомной патологии – синдрома Лежёна.
Анастасия и Арам были счастливы, когда узнали о скором пополнении в семье. Будущая мама ответственно подходила к рекомендациям врача и вовремя проходила обследования. Первая половина беременности проходила спокойно, но на второй возникла угроза прерывания. Анастасия обратилась за помощью к специалистам, дополнительные обследования не показали нарушений в развитии плода.
«Роды прошли без осложнений, Дементий появился на свет в срок, весом в 3060 грамм. Помню, меня удивил его первый плач, тихий, похожий на мяуканье котёнка. На третьи сутки у сыночка обнаружили расщелину мягкого и твердого нёба. Для меня это было большим потрясением. Но тогда я и подумать не могла, что проблемы только начались»
Специалисты успокоили родителей малыша и сообщили, что операцию на нёбе можно будет провести уже через полгода. Дементий плохо набирал вес и отставал в физическом развитии. Врачи приняли решение перенести операцию из-за маловесности малыша и посоветовали родителям полностью обследовать мальчика.
«Мы поехали на обследование в ДККБ им. Пиотровича. Там сын заболел, и нам пришлось вернуться домой. По приезде мы обратились в инфекционную больницу, где выяснилось, что у Дёмы врожденный порок сердца и ему необходима срочная операция. В очередной раз мы были невероятно огорчены и подавлены от мысли, что можем потерять любимого сына»
К счастью, операция прошла успешно, мальчик быстро пошел на поправку. Анастасия и Арам надеялись, что теперь их страдания закончатся, ведь врачи исправили дефект в сердце. Но малыш так и не научился ползать, сидеть и ходить. Проблемы с сердцем оказались только следствием страшного диагноза, который позже поставили Дементию генетики.
Синдром Лежёна по-другому называется болезнью кошачьего крика. Это редкое генетическое расстройство, вызываемое отсутствием фрагмента пятой хромосомы. Для детей с таким синдромом характерны общее отставание в развитии, пороки сердца и сниженный мышечный тонус.
«После того, как мы узнали о болезни сына, мы долго не могли прийти в себя: паниковали, плакали, переживали. Конечно, мы искали информацию в интернете, и руки опускались еще больше. Там писали, что дети с таким диагнозом неспособны к развитию и среди них очень высокая смертность. Позже я познакомилась с семьями, в которых дети с синдромом Лежёна разговаривают, самостоятельно ходят и посещают дошкольные учреждения. У нас появилась надежда. Мы поняли, куда стоит направить все наши усилия»
Родители Дементия записали малыша на реабилитацию в частный центр «XXI век» в Санкт-Петербурге. Они не ожидали, что курс даст ощутимые результаты: Дементий научился стоять, ходить за руку и произносить новые звуки.
К сожалению, одного курса реабилитации недостаточно для детей с синдромом Лежёна. Занимаясь регулярно, малыш станет более самостоятельным, а без реабилитаций он может утратить все ранее приобретённые навыки.
Очередной необходимый курс в центре «XXI век» стоит 174 980 рублей, и оплатить его непосильная задача для молодой семьи. Мама ухаживает за ребёнком, работает только папа. Всех средств едва хватает на оплату ежедневных нужд, поэтому Анастасия и Арам надеются на помощь добрых людей. Помогите Дементию сделать шаг на пути к самостоятельной жизни.
💖 Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом:
- 📱 СМС на 9112 с любой суммой пожертвования
❗Для Дементия сейчас важна любая сумма.
➜ Поставьте 👍, напишите добрый комментарий
