Он отмечается ежегодно в первую среду октября. Его цель – привлечь внимание к проблемам людей, страдающих этим неизлечимым недугом.
Международный день ДЦП был основан Альянсом детского церебрального паралича (Австралия) совместно с Объединением детского церебрального паралича (США) в 2013 году и был призван изменить жизнь людей с ДЦП к лучшему, повысить качество их жизни. Проект поддержали более 270 организаций и больниц из 46 стран. С каждым годом количество присоединившихся растет.
«День детей с ДЦП – праздник не самый весёлый, да это и не праздник, это просто День, когда мы хотим, чтобы нас заметили с нашими детьми, с нашими проблемами», – говорит Ирина Громова, мама мальчика с ДЦП.
Международный день детского церебрального паралича учрежден для того, чтобы напоминать нам, здоровым, о детях, которые никогда не смогут победить свой недуг – ДЦП не лечится, – но они должны жить полноценной жизнью, должны радоваться и развиваться. А еще - рассказать о тех проектах и организациях, которые помогают детям с ДЦП и их близким. И, конечно, о мамах этих детей и их опыте обретения счастья и радости вопреки страшному диагнозу их малышей.
«Сегодня приблизительно 17 миллионов людей во всем мире страдают от ДЦП».
Детский церебральный паралич (ДЦП) – это нарушения развития моторики и поддержания равновесия из-за аномалии головного мозга у плода, новорожденного или ребенка в первые годы жизни. Примерно у 50 % людей с ДЦП наблюдается нарушение интеллекта. У детей также есть проблемы с речью, зрением, слухом, судороги и неспособность ориентироваться в пространстве. Это заболевание не передается по наследству. Из 1000 детей 2 рождаются с ДЦП. Церебральный паралич является наиболее распространенной причиной инвалидности в детском возрасте. В России тысячи детей с церебральным параличом нуждаются в физической и логопедической реабилитации. Для них каждое движение — это невероятное усилие и преодоление себя.
Рождение ребенка – это радость для родителей, это приятные хлопоты, планы на будущее: спортивные секции, кружки, выбор хорошей школы… Но бывает так, что жизнь начинает развиваться не по запланированному сценарию: ребенку, как клеймо, ставят страшный диагноз: ДЦП! Звучит, как приговор, так как следующая фраза, оглушающая молодую, растерявшуюся маму: «Это неизлечимо!» И в этот момент рушится вся жизнь, весь придуманный мир – со спортивными секциями, танцевальными студиями, изучением иностранных языков – разлетается, как карточный домик. А когда все обычные дети пойдут в детский сад, а их родители вернутся к привычному ритму жизни, то ребенку с ДЦП в посещении садика будет отказано, а к привычному образу жизни родители не вернутся уже никогда... А бывает и так, что сердобольная медсестра в больнице как бы участливо говорит: «Деточка, поверьте моему опыту: когда мужчины слышат про ДЦП, то сразу уходят из семьи!» Да, так бывает... И как тут быть сильной? Как снова научиться смеяться и строить планы? Как не завидовать подружке, глядя, как она выкладывает в Инстаграм фотографии своего здорового малыша? Как не озлобиться на жизнь? А главное, как создать счастливое будущее – для себя и своего ребенка?
К счастью, в настоящее время появляются проекты, организации, которые поддерживают и больных детей, и их родителей, где ДЦП и счастье – слова совместимые, где родители детей с ДЦП собираются вместе, отмечают праздники, ходят на выставки и в кино, поддерживают друг друга и помогают. Это проект «Елизаветинский сад» – совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие». Его создали в помощь семьям, имеющим ребенка с диагнозом ДЦП средней и тяжелой степени. К сожалению, пока таких проектов мало… В садик большая очередь, предпочтение отдается малоимущим семьям. А такие места должны быть не только в Москве, но и в каждом городе.
Да, ДЦП – не лечится, но с этим надо как-то жить, именно жить – полноценной, радостной жизнью, а не выживать. Ведь все дети рождаются для счастья. И мамы больных детей делятся своим опытом:
Ирина, мама Дани:
– Когда я до рождения Дани встречала женщин с детьми-инвалидами, я смотрела на них и думала: «Боже, наверное, их жизнь – это ад! Я бы так точно не смогла! Как же им, бедным, не повезло». И вот так случилось, что в год моему сыну Дане был поставлен диагноз ДЦП.
Тут же мир начал рушиться вокруг и внутри меня. Много времени потребовалось, чтобы справиться с чувствами и эмоциями, слезами и страхами, изучить новую себя.
Я сформировала несколько важных правил для себя, которые помогают мне и сейчас.
· «Я не позволю проблеме моего ребенка разрушить мою жизнь!»
· «Я стану сильнее и помогу сыну!»
· «Я буду счастливой сама и сделаю счастливыми сына и мужа!»
Чтобы было легче подчиняться этим правилам, первым делом мне надо было научиться видеть во всем плюсы и положительные стороны. Для тренировки этого навыка я ввела в привычку заставлять себя замечать по 3–5 положительных вещей. Например, в магазине, стоя в очереди: «Какая красивая стрижка у этой девушки! Как вкусно пахнут булочки – видимо, свежие. Этот мужчина придержал дверь нам с коляской – какое хорошее воспитание!» И так далее. А потом уже на автомате, интуитивно я ищу новые поводы для радости. А еще предлагаю поразмышлять, что полезного и хорошего дали нам наши особенные дети. А именно: умение преодолевать, терпеть, любить без корысти; повзрослеть; пересмотреть все приоритеты и ценности; расширить знания и умения в медицине, биологии, психологии; пересмотреть свои отношения с Господом; научиться жить без страха будущего, принимать и понимать. Я рассказывала мужу, как врачи меня пугают его уходом. Он злился на них и любил Даню еще больше! Отношения у нас не изменились. Да, сначала мы вместе уставали, а потом привыкли, адаптировались и выдохнули! Я точно помню, что в голове у меня сидела такая установка, которая спасала меня от страха потерять мужа: «Если уйдет, то он обычный слабак! А зачем мне слабак рядом?! Бог заботится о нас с Даней, и если уйдет слабый, значит, на его место придет другой – более сильный!» И, кстати, теперь благодаря нашему сыну я точно знаю, что мой мужчина – самый сильный и надежный.
Настя, мама Саввы:
– Знаете, у меня никогда не было ропота: «За что?!» Всегда только: «Потому что…»
Потому что мой ребенок вот такой, и все! А значит, он еще больше нуждается в любви.
Светлана, мама Миши:
– У меня уже был сын, когда родилась двойня – Никита и Миша. Оба родились недоношенными и долго лежали в специальном кювезе, их кормили через зонд. Мы всегда думали, что Михаил более здоровый, так как он по весу был больше, но оказалось, что все наоборот. Никита быстро развивался и обгонял брата, а Михаилу поставили диагноз ДЦП и много всего еще… Самое сложное было принять, что это неизлечимо. Мы перепробовали все – от иглоукалывания до дельфинотерапии, до последнего верили, что Миша выздоровеет. Это принятие сложнее всего далось мужу. Однако он никуда не ушел от нас, он рядом. Мой особый ребенок помог мне раскрыть мои таланты. Раньше я была инженером, но с рождением Миши мне пришлось уйти с работы и заниматься детьми. Теперь я сочиняю сказки.
Благотворительный Фонд «Спасение» - одна из тех организаций, где делается все, чтобы, если не излечить страдающих ДЦП малышей, то хотя бы максимально облегчить их жизнь, улучшить состояние их здоровья.
Этим летом в Фонд обратились родители Софии Креневич, 7 лет, из Московской области. Диагноз: ДЦП.
Восемь лет назад счастью молодых родителей не было предела, когда они узнали, что счастье их ждет двойное – малышей будет двое! При рождении София и Милана весили меньше килограмма. Малышки месяц провели в реанимации. Родители до сих пор тяжело вспоминают тот период: каждый раз, приходя в реанимацию, они видели своих малышек синего цвета, в проводах и трубках. Когда Софии было 1,5 месяца, ей сделали УЗИ головного мозга. Врачи сказали, что у девочки сильно пострадал мозг, и скорее всего, у нее будет ДЦП. «Услышав это, у нас было ощущение, что нас придавили огромной бетонной плитой, – рассказывает нам мама девочек. – Как дальше жить и что делать, мы не знали, но чувствовали, что наши дети – это самое главное в нашей жизни! И мы начали бороться. У меня в голове все время крутилось: «мы должны все сделать, чтобы поднять детей».
Домой из больницы Софию выписали только в 3 месяца. Из-за болей девочка очень плохо ела, мало спала, зато очень-очень много плакала. В 5 месяцев она попала опять в больницу, ей удалили паховые грыжи. С самого начала, как только стало можно, родители делали малышке массаж, Войта-терапию, иглорефлексотерапию, микрополяризацию, иппотерапию. Все это дало результаты. В 5 месяцев девочка начала держать голову, в 11 месяцев первый раз перевернулась, в 1 год и 8 месяцев поползла на четвереньках и пошла вдоль дивана. В 2 года 8 месяцев начала говорить.
За последний год у Софии было несколько очень сложных операций на ногах в Институте Илизарова (г. Курган). Ей прооперировали тазобедренные суставы, колени, икроножные мышцы, стопы. Было несколько реанимаций и гипсований.
Когда девочке потребовался очередной курс реабилитации – стоимостью 176 000 рублей, на помощь пришли сотрудники Фонда «Спасение». Без помощи благотворительной организации семья девочки не справилась бы: семья Софии состоит из 4 человек, работает только один папа. Все доходы идут на лечение Софии и погашение кредитов. За годы лечения все, что можно было продать, родители продали. Мама Софии говорит:
«Как помочь своему ребенку!? Все готовы сделать, чтобы она ходила. Но не все зависит от меня. Где взять такие безумные суммы на лечение? Я не знаю ответ на этот вопрос. Стучу во все двери, надеясь, что помогут».
И вот 28 сентября 2020 года Благотворительным Фондом «Спасение» реабилитация для девочки стоимостью 176 000 руб. оплачена полностью.
Благодарность от мамы Софии
«Добрый день, дорогие волшебники! Я не могу передать словами свои чувства благодарности! Спасибо Вам огромное. Спасибо, что поверили в нас! Каждый курс реабилитации – это шаг вперед. А стоимость каждого курса – это большие деньги для одной семьи. Ведь реабилитация нужна постоянно. Благодаря Вам, у Софьюшки будет шанс приблизится к своей мечте. Спасибо огромное за помощь, за веру, за поддержку!
Я желаю Вам процветания, реализации новых проектов, и пусть в ваших сердцах царит любовь!
С уважением, мама Софии
И еще один малыш, родители которого обратились в Фонд «Спасение» этим сложным летом 2020 года, Кирилл Катунин, 10 лет, из Санкт-Петербурга. Диагноз: ДЦП.
Благотворительный Фонд «Спасение» уже помогал Кириллу в феврале 2020 года в оплате электроэнцефалографии (обследование головного мозга). Процедура была назначена перед операцией на тазобедренный сустав. Дело в том, что когда мальчик начал резко расти, мышцы ног стали сильно тянуть и вырвали тазобедренный сустав с места.
Кирилла необходимо было срочно прооперировать. Иначе шансов на то, что он когда-нибудь будет ходить, не осталось бы.
4 месяца после операции Кирюша пролежал в гипсе. После операции врачи рекомендовали «вертикализировать» малыша. Лежать ему было больше нельзя – требовалась нагрузка на суставы. Стоимость вертикализатора – 150 000 руб.
Мама Кирилла одна бьется за здоровье своего ребенка. Все средства уходят на реабилитацию. Поэтому приобрести дорогостоящее, но такое важное для ее сына устройство она была просто не в состоянии. Фонду удалось очень быстро собрать средства.
Вертикализатор стоимостью 150 000 руб. оплачен полностью и доставлен маме Кирилла.
Пишет мама мальчика:
«Добрый день, наши дорогие. Мы получили наш долгожданный вертикализатор. Когда раскрыли коробку, радости не было конца! Это настоящая чудо-машина! Машина времени!!! …Мы уже представляем, как наш супергерой со столиком впереди будет смотреть свои любимые мультики, не лёжа на полу, а ровно стоять, как все детки, в нормальном положении и ощущать себя настоящим человеком. В этом вертикализаторе все мягкое и удобное, настолько все продумано для наших деток, что диву даёшься, кто придумал такую чудо-машину. Спасибо Вам огромное за то, что помогли маленькому Кирюше осуществит свою мечту! С Вашей помощью Кириллушка обязательно пойдёт своими ножками! Для нашей маленькой семьи – это очень большая сумма и самостоятельно приобрести я не смогла бы. Теперь у нас есть надежда, что мой малыш поправится, что его маленькие суставчики укрепятся и он опять сможет ходить ножками… Мы живем в очень тяжёлое время. В одиночку нам не справиться! Спасибо Вам за Ваш нелёгкий труд. Пусть Ваши сердца согревает любовь! Пусть в Ваших домах будет тепло и уютно. Для фонда нет чужой беды и это сразу чувствуется. Мы во многие фонды обращались, но нам мягко отказывали, ссылаясь на большие очереди, что деток много и ждать будете долго… Ещё раз благодарим Вас за Ваши добрые сердца! С любовью к Вам!"
Маленькая семья Катуниных, Анжелика и Кириллушка
… И хоть Всемирный день ДЦП выпадает на октябрь, творить добрые дела и помогать людям, больным детям, дарить им радость, окружать заботой можно весь год, не приурочивая добрые дела к конкретным датам…
