Наша коллега Евгения работает в фонде «Вера» уже восемь лет. Женя отвечает в том числе за отчёты благотворителям — и, кажется, уже не хуже медиков разбирается в том, как кормят через гастростому и какие симптомы есть у того или иного заболевания. Но даже её удивило то, что она увидела в детском хосписе.
Этим летом Евгения впервые побывала в Первом московском детском хосписе в качестве волонтёра, и к тому же она пришла не одна — а с 14-летней дочкой Милой. Ниже — о том, почему Женя решила взять в хоспис свою дочь, какие остались впечатления и с какими трудностями можно столкнуться при общении с тяжелобольным ребёнком — даже если ты сотрудник фонда «Вера».
Спустя восемь лет работы в фонде я понимаю, что моя семья тоже нуждалась в паллиативной помощи. Моя бабушка болела на протяжении 25 лет. После инсульта половина её тела отказала, она с трудом двигала рукой. Часть навыков удалось восстановить, но последующие микроинсульты постепенно ухудшали её состояние. Последние лет семь она была полностью зависима от помощи близких. Бабушка была очень волевой: всегда накрасит губы, надушится, выйдет подышать воздухом, даже если каждое движение даётся с трудом.
За ней ухаживали моя мама и дедушка. Прошли всё: пролежни, смену пелёнок, отсутствие помощи со стороны врачей и социальных служб — о паллиативной помощи мы тогда и вовсе не знали. Уход за бабушкой меня почти не коснулся: мама ограждала от самого сложного, — не хотела, чтобы я запомнила её такой. К тому же, я тогда только родила дочь и жила в другом городе.
Наверное, для меня волонтёрство в хосписе — это то, что я не успела сделать для своих близких. Не могу сказать, что в хосписе меня одолевают негативные мысли в духе: «А вот для своих ты этого не сделала!» Скорее, есть желание попробовать восполнить этот опыт.
Первый раз я стала волонтёром хосписа, когда устраивалась в фонд «Вера»: в 2017 году двухнедельное волонтёрство было обязательным этапом. Я оказалась в Первом московском хосписе, и… мне было странно. Я не понимала, зачем я здесь, какие у меня могут быть обязанности, как я могу быть полезна. Начинала с того, что складывала марлевые повязки и чистила картошку на кухне. А потом медсёстры попросили меня покормить пациента.
Я очень переживала, что что-то не так сделаю, — никакого инструктажа в те времена не проводили. До этого я почти не общалась с пациентами, а тут — ещё и человек, который почти не говорит. Он был в сознании, в полулежачем положении. Сложно было понять, чего он хочет, ведь он не мог дать обратную связь. Переживала, что кормлю слишком быстро, что случайно разолью еду. От нервов я много говорила и шутила, пытались даже обсудить, что ему больше нравится, — винегрет или селёдка под шубой. Он очень помогал: показывал мимикой и звуками, что думает, что-то я понимала. В какой-то момент он даже пошутил — да, он не мог говорить, но с помощью зрительного контакта выразил свои мысли. Помню, что, несмотря на трудности, я выходила из хосписа очень воодушевлённая и гордилась тем, что справилась.
Потом я несколько раз повторяла свой опыт на мероприятиях, которые фонд устраивал в хосписах для взрослых. Но в детском учреждении впервые побывала 1 июня в этом году. Первый московский детский хоспис устраивал праздник на свежем воздухе для маленьких пациентов и их близких. Сотрудников и волонтёров фонда «Вера» пригласили помочь: нужно было вывозить детей на улицу и присматривать за ними во время торжества.
Я откликнулась на просьбу и пришла в хоспис вместе с 14-летней дочерью Милой. Мне хотелось, чтобы она немного переосмыслила реальность, увидела жизнь за пределами круга своего общения, научилась сострадать. Конечно, я не ждала, что она будет общаться с каждым ребёнком, но посмотреть, что за место — детский хоспис, было для неё полезно. Раньше она уже волонтёрила в фонде «Вера»: помогала готовить атрибутику акции «Дети вместо цветов». Но о пациентах слышала только от меня.
Я давно работаю с темой паллиативной помощи, описала десятки историй тяжелобольных детей, видела множество фотографий. Но, как оказалось, вживую всё по-другому. Когда мы зашли в палату к 12-летнему Платону — ребёнку, с которым нам предстояло гулять, — медики ещё не закончили все процедуры. Нам нужно было подождать, пока его просанируют — уберут скопившуюся мокроту. По палате проносились отсасывающе-хрипящие звуки. Я спросила: «Ему больно?» Медсестра ответила: «Нет, ему может быть неприятно, как будто в горле щекочет». Мила не смогла смотреть и вышла в коридор.
Сборы тоже заняли время — у Платона ДЦП, сильно изменившее тело, нужно было правильно позиционировать его в коляске. Команда хосписа круто сработала: вокруг него собралось человек пять сотрудников хосписа, зашёл и заведующий хосписа Юрий Викторович. Они нашли подушки разного размера, старались удобно уложить руки и ноги, чтобы при движении ничего не съехало.
Платон почти ни на что не реагировал, но был в сознании. Было непонятно, как правильно общаться, дотрагиваться до него, оказалось непросто решиться на первое прикосновение. Поначалу это не было эмоциональным действием, которое хочется совершить, — скорее, необходимостью. Но это чувство быстро прошло. Оказалось, что достаточно внимательного взгляда и искренней заинтересованности, чтобы начать по движению глаз Платона понимать, что ему нравится, а что — вызывает дискомфорт. Удивительная метаморфоза: постепенно ты перестаёшь замечать проявления болезни — и начинаешь видеть только ребёнка: голубые глаза, веснушки на нежной коже.
На протяжении всего праздника я проговаривала свои действия, рассказывала Платону, что происходит вокруг и куда мы едем. Постоянно напоминала себе, что я здесь для него, а не для себя, поэтому старалась создать впечатления, которых у него раньше не было.
На празднике мы участвовали в сенсорной игре: нам раздали коробки с мячиками разных фактур, погремушками, мягкими кусочками ткани. Платон не мог держать игрушки, поэтому нужно было учиться играть по-другому: я вкладывала в его ладонь разные предметы, водила ими по руке, знакомила со звуками разных музыкальных инструментов.
Постепенно прикосновения, которые сначала даются непросто, становятся естественными. Начинаешь замечать: «О, у него такая интересная форма ногтей, красиво подстриженные ноготочки, маленькая и аккуратная ладонь». Дотрагиваешься до хрупкой кожи и думаешь: «Прохладная — наверное, нужно укрыть». Кладёшь ладонь на грудь — проверить дыхание, чтобы не пропустить время санации. В какой-то момент подключилась и дочка: видимо, прошёл первый испуг, а играющие вокруг дети разрядили обстановку. Мила подошла к Платону с глюкофоном — наиграла ему простенькую мелодию.
Начался ливень, и мы вместе с другими волонтёрами и детьми спрятались на веранде. В какой-то момент Платон захрипел. Я приложила ухо к его груди и поняла — что-то не так. Позвала медсестру — и она подтвердила: нужно снова убрать мокроту. В этот раз Мила была рядом и даже сказала: «Я тоже хочу посмотреть, мне интересно». Мы уже знали, чего ждать, поэтому не испытывали страх или брезгливость — скорее, грусть. Нам с дочкой было жаль, что Платону приходится регулярно испытывать неприятные ощущения.
На празднике собаки показывали трюки, и мы повезли Платона посмотреть на них, послушать собачий лай. Дождь прошёл, выглянуло солнце — и его лучи скользнули по лицу мальчика. Мила сказала: «Смотри, какой у него прикольный цвет глаз». Она тоже перестала замечать особенности его внешности, характерные для тяжёлой формы ДЦП, — и, наконец, разглядела в нем ребёнка.
Был замечательный момент, который показал, почему родителям не стоит бояться приводить детей в хоспис. На выступление собак пришла посмотреть маленькая девочка — скорее всего, сестра одного из подопечных хосписа. Она без страха подошла к Платону.
— Меня зовут Яна, а как его зовут? — спросила она, показывая на нашего мальчика.
— Его зовут Платон.
— Мне пять лет.
— А ему двенадцать.
— Почему он лежит?
— Так бывает: есть дети, которые не могут ходить.
Девочку совершенно не пугала и, кажется, даже не удивляла внешность Платона. Она прикоснулась к нему, улыбнулась и пошла дальше смотреть собак. Да, Платон другой, но он смотрит на собак так же, как и она. Её это вполне устроило.
На территории Первого московского детского хосписа есть специальные качели, на которые можно заехать на коляске и даже кровати. Мы отвезли Платона покачаться. Думаю, ему понравилось: он прикрывал глаза, словно от удовольствия, и жмурился на солнце.
Когда мы вернулись домой, Мила поделилась впечатлениями от волонтёрства с папой. Услышав из её уст слово «стрёмно», тот, конечно, возмутился: «Зачем ты её туда повела? Зачем пугать ребёнка?» Но я убеждена — этот опыт был важен для неё. Когда в начале визита Мила испугалась санации, мы вышли в коридор и обсудили увиденное. У неё была масса вопросов: «Почему с Платоном такое случилось? Больно ли ему? Есть ли у него мама и где она?» И даже: «А что бы ты сделала, если бы я родилась такой?» Я спокойно ответила на все вопросы. Про маму, которая навещает Платона, но не может приходить часто и ухаживать за ним дома, ведь ему нужно постоянное медицинское сопровождение. Про различные родовые травмы. И про то, что училась бы жить с ней любой — вопреки тяжёлому диагнозу. Когда первые эмоции улеглись, Мила сказала: «Знаешь, я поняла, что у меня всё хорошо в жизни». А папу убедила, что было даже интересно, а после знакомства с Платоном — совсем не страшно.
Такой опыт волонтёрства оказался крайне полезен и в моей работе. Уже много лет я описываю диагнозы, симптомы, состояния подопечных фонда и стараюсь делать это так, чтобы читателю было не страшно, а центром истории становился ребёнок, а не его болезнь. И впервые слова, которые я кропотливо подбираю, как будто «ожили»: мне удалось сопоставить их с увиденным и пережитым — чтобы писать ещё бережнее и человечнее.
Если вы захотите стать волонтёром в одном из хосписов, заполните анкету на нашем сайте и ждите письмо на почту 🌿 Проект реализуется в рамках конкурса грантов «Москва — добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.
Поддержать работу фонда можно тут.
