О каких дополнительных медицинских исследованиях стоит задуматься, если вашему ребенку диагностировали РАС? Почему к назначениям врачей следует относиться с осторожностью? И какие сопутствующие аутизму состояния и заболевания действительно требуют медикаментозного вмешательства? На вопросы родителей отвечают эксперты Фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня и Татьяна Морозова.
Моему сыну три с половиной года, недавно ему диагностировали РАС. Есть ли необходимость делать МРТ головного мозга? Врач говорит, что это необязательно.
МРТ, как и любое другое обследование, имеет определенные цели. Оно необходимо, чтобы исключить органические повреждения мозга, опухоли, гидроцефалию, демиелинизирующие заболевания ЦНС, однако ничто из вышеперечисленного не вызывает аутизм. Если никаких симптомов, кроме признаков РАС, нет, то и показаний для МРТ нет. В международный стандарт обследований для ребенка дошкольного возраста с РАС без сопутствующих нарушений входят проверка слуха, генетическое обследование, психологическое тестирование — у нас его проводит психиатр, ADOS-2, ADA. Для разработки поведенческой программы потребуется VB-MAPP или другие оценочные инструменты.
Нужно ли делать электроэнцефалограмму головного мозга, чтобы выявить причину судорог у ребенка с РАС? По статистике около 30% детей с аутизмом сталкиваются с судорожным синдромом.
В ряде протоколов обследований энцефалограмма считается необходимой. В некоторых странах это обязательный метод обследования, которое предлагают пройти каждому ребенку с диагнозом РАС, чтобы не пропустить возможную сопутствующую эпилепсию, но ни на какие другие вопросы энцефалограмма не сможет ответить. Она не показывает аутизм, его вообще невозможно диагностировать с помощью инструментального метода. Потому что РАС — это сугубо поведенческое нарушение. Единственный, кто может здесь помочь — это специалист, который должен быть достаточно натренированным, владеть диагностическими шкалами и инструментами.
С помощью энцефалограммы можно исключить эпилепсию, опухоли, демиелинизирующие заболевания, метаболические нарушения. Нарушения слуха нужно диагностировать посредством оценки слуха, также особых тестов требуют генетические аномалии, не являющиеся причиной аутизма, но сопутствующие ему достаточно часто.
Нашему ребенку четыре года, диагноз РАС был поставлен полгода назад. У него проблемы с речью, он боится заходить в кабинет к врачу и не умеет сидеть за столом. Специалисты, к которым мы ходили, говорят, что прежде чем заниматься развитием речи и других навыков, его нужно «чем-то полечить».
На сегодняшний день медикаментозных способов влияния на РАС не существует, поэтому «полечить» вроде как нечем. При этом мы знаем, что есть эффективные методики работы с речью, с социальными навыками. То есть если проблема вашего ребенка в том, что ему надо научиться заходить в кабинет к врачу или сидеть за столом, то нужно развивать его мотивацию, используя положительные стимулы, или подкрепления. Подкрепление — это своего рода бензин для автомобиля. Без него автомобиль просто не поедет. И если в поликлинике вам говорят, что не будут заниматься с вашим ребенком развитием речи, пока вы не его «не вылечите», то самое лучшее решение — пойти к другому, более грамотному специалисту, который понимает, как речь связана с коммуникативными навыками и поведенческим репертуаром, который знаком с основами поведенческого анализа и умеет применять подкрепления.
Мы читали, что «лекарства от аутизма» не существует, но нам постоянно что-то прописывают. Кому верить?
Аутизм — это нарушение развития и одновременно поведенческий паттерн, при котором ребенок взаимодействует с окружающим миром и людьми не так, как типично развивающиеся дети. Диагноз ставится на основе наблюдений психиатров и психологов, подробных интервью с родителями об особенностях поведения ребенка, а также анализа игровых навыков малыша с использованием специальных шкал. Однако никто не может сказать точно, откуда аутизм берется и в каком отделе головного мозга он возникает. Современная наука знает, что у этого нарушения есть генетическая основа, что оно не связано с прививками, но не имеет ответа на вопрос, посредством каких медикаментов можно улучшить социальное взаимодействие ребенка с РАС или устранить такой характерный для аутичных детей симптом, как повторяющееся поведение.
На сегодняшний день нет лекарства, которое бы могло избавить аутичного человека от ключевых дефицитов. И если вам выписывают лекарства со словами «вот попейте это, авось аутизм пройдет», то я бы советовал вам крепко задуматься и искать другого специалиста, который будет назначать медикаменты целевым образом. И, конечно, родители ни в коем случае не должны самостоятельно решать, что следует принимать ребенку, заниматься самолечением и самодиагностикой или менять схему приема лекарств без консультации с психиатром.
В каких случаях медикаменты действительно необходимы?
Медикаменты необходимы, если у ребенка с РАС есть тяжелые нарушения сна, с которыми нельзя справиться поведенческими методами, эпилепсия и судороги, тревожные или обсессивно-компульсивные расстройства (как правило, они встречаются у детей более старшего возраста), психотические расстройства, депрессия. Все эти состояния и заболевания действительно нуждаются в лечении и коррекции.
Но когда лекарства назначаются с целью снизить активность ребенка, сделать его более спокойным, чтобы в детском саду его не ругали, или для того, чтобы повлиять на его речь и навыки социального взаимодействия, то это противоречит всем практикам с доказанной эффективностью. Врачи в России часто выписывают ноотропы, но, к сожалению, их результативность не подтверждается никакими серьезными международными исследованиями. Остается надежда, что они, по крайней мере, безвредны, но даже это мы не можем утверждать с полной уверенностью.
Летом 2021 года Минздрав РФ согласовал новые клинические рекомендации по оказанию помощи пациентам с РАС (вступили в силу летом 2022 года), опирающиеся на методы с доказанной эффективностью и идеи доказательной медицины. Это большой шаг для нашей страны, у нас нечасто бывают поводы для настоящей радости — и вот один из них. Впервые клинические рекомендации разрабатывались группой независимых экспертов, неврологов, психиатров и клинических психологов с официальным статусом, которые хорошо знакомы с международной практикой, ее передовыми, лучшими достижениями. И теперь они доступны для всех специалистов по аутизму в России, что поможет им более грамотно и чутко реагировать на потребности детей и взрослых с РАС.
