Найти тему
▪️ЛЁГКОЕ ДЫХАНИЕ ▪️

Лекарство не из списка ЖНВЛП при онкологии: какие сложности у меня возникли и как я их решаю.

Часть первая.

Давно меня тут не было. И, наверное, те из Вас, которые не наблюдали за мной на моём канале, и вовсе запереживали или во всяком случае задумывались пару раз о моём отсутствии.

А у меня, вернее у нас, всё в порядке: летим Уральскими Авиалиниями по маршруту Санкт-Петербург — Сочи, едим сэндвич из ржаного хлеба с ветчиной и надеемся на хорошую погоду в Адлере. 

-2

Да, дочка со мной, но давайте по порядку..

Напомню, что у меня рак лёгкого 4 стадия с мутацией Ros1 (для токсиков, случайно зашедших на мою страничку, — это мутация клеток, которая возникает у здоровых и НЕ курящих женщин чаще, чем мужчин).

Я в диагнозе почти два года. И всё благодаря таблеткам (Кризотиниб) — у меня таргетная терапия. Без них, меня уже не было бы. Но препарат, которым я успешно продлевала свою жизнь, больше не помогает — у клеток выработалась резистентность и опухоль снова стала расти, а метастазы начали переходить в мозг

Есть следующий уровень лечения — другие таблетки (Лорлатиниб), но их нет в списке ЖНВЛП (жизненнонеобходимых), поэтому получить их по медицинской страховке невозможно. Можно только купить самому за 360-400 тысяч рублей (упаковка на месяц). Либо..

Либо переезжать в Санкт-Петербург, потому что этот регион закупает их для своих жителей. И даёт возможность получать этот таргет по рецепту в аптеке.

И так как я не миллионер, я решила оформить временную регистрацию в Санкт-Петербурге. В этом у меня не возникло сложностей. Я обратилась к знакомым знакомых и они меня временно прописали у себя в Питере через гос услуги. 

Потом необходимо было явиться с направлением и решением консилиума  в онкоцентр им. Напалкина (что у меня уже было) чтоб те, встретив меня с добродушием, вручили рецепт и я, получив свои таблетки, улетела домой в Екатеринбург. 

И это всё я сделала в прошлый раз. В мой первый визит в Санкт-Петербург.

Статья об этом здесь.

Потерявшая голову от красоты, в мой первый день в Санкт-Петербурге. Гуляю вечером после визита врача из онкоцентра им Напалкина.
Потерявшая голову от красоты, в мой первый день в Санкт-Петербурге. Гуляю вечером после визита врача из онкоцентра им Напалкина.

Но оказалось, что всё гораздо сложнеепрописка должна быть постоянная и необходимо наличие льготы, которую можно оформить за десять дней, если ты житель города. А я оказалась и прописку постоянную не имею и на льготу документы подать тоже не могу

Но и сдаться я не могла. Мой сильный дух, легкость и оптимизм плюс мои добрые читатели, помогли мне решить все эти вопросы в миг.

Одна добрейшая, абсолютно не знакомая мне женщина предложила прописаться в своей квартире. А потом ещё несколько человек написали мне с таким же предложением 🙏🙏🙏 (Люди, я Вас люблю и всегда любила).

И вот мы уже с Машей общаемся в переписке и решаем сделать регистрацию через гос услуги и делаем это. Чик-чик и готово: через 5-7 дней ждите приглашение в МВД для штампа.

Я сижу в Комендантском районе Питера, в квартире, ключи которой дала, на время этих дел, моя хорошая и не менее добрейшая знакомая 🙏💛 и думаю: «Так.. с пропиской я решила, ждать до 7 дней, значит я свободна.. хочу домой. Буду ждать дома приглашения в МВД, а потом прилечу, штамп поставлю и с постоянной пропиской сразу побегу подавать документы на льготу, чтоб через десять дней получить её и пойти к онкологу за рецептом.

Это было примерно семь вечера, вторник, второе октября. Я, закрыв гос услуги, судорожно открываю Авиасейлс и забиваю «Санкт-Петербург — Екатеринбург», дата 02.10.2024. И вижу, что ближайший рейс в 23:40 и билеты есть. Нажимаю «купить» и мчусь собирать свою ручную кладь, чтоб успеть в аэропорт.

Что было дома после прилёта, можно почитать здесь.

И вот дома, я получаю уведомление от гос услуг, что всё готово, приезжайте с паспортом и собственником. Я списываюсь с Машей и мы договариваемся, посмотрев режим приёма граждан, 08 октября в 17.00 встретиться в МВД. 

——————————————-

Примечание*

После того, как я получила бы прописку, мне ещё надо было прикрепиться к местной поликлинике. Чтоб там местный терапевт дал мне направление к местному онкологу в местный онкодиспансер (за каждой поликлиникой, в каждом районе свой онкодиспансер). Чтоб этот онколог дал мне направление в онкоцентр им. Напалкина. (Потому что только там выдают рецепты на такие препараты).

Но так как у меня была временная прописка, я смекнула сделать это ещё в первый визит в Питер, чтоб потом на это драгоценное время не тратить.

Пройдя этот квест (за один день, между прочим), меня записали на приём в онкодиспансер по месту жительства на 09 октября. 

——————————————-

Поэтому у меня всё было распланировано:

  • 08 октября утром я лечу в Питер и вечером ставлю штамп в паспорте с пропиской,
  • 09 октября я иду к местному онкологу и беру направление в Напалкина,
  • 10 октября я подаю документы на льготу, потом я улетаю домой в Екатеринбург,
  • потом собираю чемодан и лечу с дочкой в Сочи отдыхать,
  • потом я сопровождаю её обратно в Екб
  • и улетаю за льготой в Санкт-Петербург, чтоб получить рецепт и, наконец, заветные таблетки (мои закончатся 27 октября и по моему плану, я как раз успеваю к этой дате и даже чуть раньше)
  • и с ними лечу домой.

На календаре 07 октября. Детей я отдала их папе. На улице вечер. Завтра в 6:00 самолет. Я думаю ничего с собой не брать, кроме документов и зубной щетки, ведь мне всего лишь на три дня надо. 

Потом я сажусь на диван (уставшая и без сна из-за написания двух предыдущих статей) и думаю: «Мне за пару недель надо совершить шесть перелётов туда-сюда.. и как правило самые дешевые рейсы по ночам.. А ты не сойдёшь с ума, Катюшенька моя дорогая?» —  говорю я себе мысленно (а может я и вслух это произнесла).

Я сидела на диване и понимала, что так надо. Я, конечно, могу отменить море с дочкой. Но она так хотела, так ждёт.. А вдруг следующего лета у меня не будет или я буду лежать под капельницами или просто в плохом самочувствии и состоянии. Нет.. я хочу, чтобы у моей Насти было воспоминание, где она с мамой на море. Только она и мама.

Я долго собиралась с мыслями и вдруг..

Хм.. А если мне ее взять с собой в Питер? Мы сделаем три больничных дела и спокойно полетим на море. А потом вернемся, сделаем ещё два дела и полетим домой. Тогда и мне на два перелёта меньше и с ней я буду больше, да ещё и красивый город посмотрит. А по деньгам получается одинаково.

Я пишу бывшему мужу и советуюсь. Он, на удивление, согласен. Правда, мы всё равно некоторое время посомневались, ведь время уже девять вечера, Настя почти спит, а надо вещи собрать.. много вещей! Двух человек собрать на море и в холодный город. А я уставшая, мне так тяжело думалось. 

Ах.. ещё представляете? Билет на тот же рейс стал стоить в три раза дороже, плюс теперь нам нужен был чемодан и это было очень-очень дорого, но мы решились

Андрей привез Настю, она была очень довольная. У неё намечалось длинное путешествие с мамой. Я поцеловала её и отправила радоваться в свою комнату, так как мне было не до веселья — слишком большая ответственность и много задач: найти чемодан в десять вечера, собрать его, купить Насти билет. 

С чемоданом мы решили быстро благодаря моим любимым родственникам, Яндекс доставке и тремя сотнями рублей. Собирать чемодан без второго билета я не решалась. 

Звоню в Победу и говорю «так и так, билет себе купила, а позже решила и ребёнка с собой взять..». Вы знали, что нельзя отдельно купить один билет пятилетнему человеку. А вот нельзя.

Два часа, мои нервы и ТРИ ТЫСЯЧИ рублей НА ТЕЛЕФОННЫЕ РАЗГОВОРЫ С АВИАКОМПАНИЕЙ ПОБЕДА решили вопрос с покупкой билета и, наконец, в полночь я начала собирать нам чемодан. На это у меня было три с половиной часа. В 03:30 ночи мы должны выехать в аэропорт.

-4

Ну что.. у меня не было вариантов — не собраться. Поэтому я собралась. Дочке очень быстро всё сложила, а вот себе ЛЕТНИЕ вещи (в Сочи плюс 25 пару дней точно) мне, оказалось, собрать очень сложно.. Помните, я говорила, что из-за Лорлатиниба поправляются. Так вот! Я толстая! Я стала не 42 размера, а 46 😳 

На мне не застегнулись летние джинсы и платья в обтяжку теперь сидят некрасиво. Я долго вертелась перед зеркалом, взяла в итоге только футболки оверсайз и подумала, что главное, я чувствую себя хорошо, а вес и фигура сейчас меньше всего меня волнуют. Хотя.. грудь мне нравится 🤭 Ну правда, я же со своим 42, как доска ходила, а сейчас я аппетитная, словно на 5 месяце беременности 🙈😁

-5

Я, конечно, же всё успела, даже на кухне убралась и в 03:30 мы уже стояли у порога. Довольная дочь и уставшая, неспавшая мать 🥱

-6

В аэропорту Настя мне сказала «Мам, я ещё ни раза не была с тобой на море и в аэропорту, я так рада, что я с тобой. Я так тебя люблю.» 

Я смотрела с умилением на неё и думала, как же сильно я тебя люблю и ты была со мной на море, просто не помнишь, ты была совсем маленькая

-7

..И как сейчас, я держала тебя на руках и сидела максимально неудобно, лишь бы тебе было хорошо и ты выспалась, моя милая девочка..

.

.

.

Сегодня мы уже в Сочи,

-8

А завтра я расскажу, что было дальше в Санкт-Петербурге и как прошли наши больничные дела. И как Настя впервые покаталась в автобусе и увидела Метро.

——————-

➡️ Продолжение здесь

-9

~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•

Поблагодарить и поддержать автора:

Сбербанк 2202206889561754 

Тинькофф 2200701044978549

~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•