«Эпилептики-уникальные люди, люди, обладающие способностью перезагружаться, как компьютер.»
«Общаясь с одним из эпилептологов я услышала это высказывание и решила узнать подробнее, что именно подразумевается под этой фразой, поскольку если нет возможности навсегда избавится от заболевания то, как ни парадоксально, хочется хотя бы плюсы в нем найти. Я думаю, что найдутся люди, которые поймут меня и им отзовутся эти мысли.»
Перед тем, как мы вернёмся к интервью с Л. напомним о том, что мы решили выпустить серию статьей в формате интервью с больным эпилепсией, для того, чтобы посмотреть на эту болезнь глазами человека, который смотрит не со стороны, а изнутри.
- В 1 части: говорили про то, откуда появляется эпилепсия, как себя вести, если станете свидетелем приступа.
- Во 2 части: говорили о подборе лечения, диагностике, разных видах лечения и о специфике жизни с приступами, о том, что получается выполнять, а что не очень.
- В 3 части: поговорим о вероятности появления эпилепсии в разном возрасте, о вероятности генетической предрасположенности, о том, можно ли рожать детей с этим заболеванием. И… найдем плюсы заболевания.
Начнем по традиции с теории и статистики.
По статистике, эпилепсия встречается у 1-5% детей. У 75% страдающих эпилепсией взрослых дебют заболевания приходится на детский или подростковый возраст.
Тут принято учитывать несколько факторов:
Наследственный фактор. При наличии идиопатической эпилепсии у одного из родителей, риск развития эпилепсии у ребенка составляет около 10%. Эпилепсия у детей может быть ассоциирована с наследственными дефектами обмена веществ (фенилкетонурией, лейцинозом, гиперглицинемией, митохондриальными энцефаломиопатиями), хромосомными синдромами (болезнью Дауна), наследственными нейрокожными синдромами (нейрофиброматозом, туберозным склерозом) и др.
Пренатальное поражения головного мозга. Среди пренатальных факторов ведущую роль играют токсикозы беременности, гипоксия плода, внутриутробные инфекции, фетальный алкогольный синдром (ФАС), внутричерепные родовые травмы, тяжелая желтуха новорожденных.
Раннее органическое поражение мозга. Может быть связано с врожденными аномалиями мозга, перенесенными ребенком нейроинфекциями (менингитами, энцефалитами, арахноидитами), ЧМТ; осложнениями общих инфекционных заболеваний (гриппа, пневмонии, сепсиса и др.), поствакцинальными осложнениями и пр. У детей с ДЦП эпилепсия выявляется в 20-33% случаев.
Безусловно эпилепсия может проявиться в любом возрасте, но вероятность идиопатической, а не посттравматической эпилепсии с возрастом в разы ниже.
В нашем конкретном примере дебют пришелся на подростковый возраст, об этом подробнее мы писали в первой части.
Исходя из вышенаписанного мы не можем оставить в стороне вопрос беременности больных эпилепсией.
Насколько же это реально и чем опасно?
-Вопрос довольно щекотливый, поскольку с одной стороны нам говорят, как важно женщине в современных реалиях иметь детей, т.е. это политика государства (которую мы, кстати, полностью разделяем, поскольку демографическая проблема актуальна для любой страны и работать с этим необходимо). Но, с другой стороны риск передачи столь серьёзного заболевания потомству…Т.е. те же самые люди могут и похвалить за участие в демографии, и осудить…
Это социальная дилемма…ну и моральная, наверное.
Ну и, главное, конечно, что все таки физиологически и эмоционально в женщинах заложен материнский инстинкт и желание иметь детей.
Как быть в этой ситуации, пришлось ли тебе столкнуться с этим и какое решение ты приняла?
Л.: «Всё абсолютно верно. То есть все эти мысли у меня были, и слова в вопросе прямо таки с языка сняты.
То есть первое, с чем сталкиваешься:
как жить дальше? А после того, как несколько адаптировалась, начинаешь выстраивать совершенно обычную жизнь в начале-подростка, потом-молодой девушки и, в дальнейшем, женщины. И, конечно, хочется всего этого: белого платья, квартиры в ипотеку (не хочется, конечно, но вариантов не много))), детей…
В 22 года, когда я вышла замуж, меня беспокоил вопрос беременности, но я даже не рассматривала вариант: не рожать…Боялась только того, что может случиться приступ во время беременности, что может привести к травмам не только моим, но и ребенка.
Страха перед тем передастся или нет болезнь у меня не было, наверное из-за бОльшего инфантилизма, ну и многие вещи я пыталась рассчитать статистически…Статистика говорит, что при идиопатической эпилепсии вероятность передачи заболевания ребёнку до 10%. Но статистика заболевания такова, что около 2% процентов людей страдают эпилепсией и вероятность есть у каждого, поэтому полностью застраховать ребенка от этого заболевания невозможно.
Я рассуждала так:
- у меня достаточно хороший иммунитет,
- у меня нет больше хронических заболеваний, даже аллергии никакой нет,
- у меня достаточно хорошие показатели в плане продолжительности жизни (во всяком случае по женской линии свыше 90 лет в среднем)
- у меня достаточно высокий уровень интеллекта
То есть мне есть то, чего я могу передать новому поколению, и чего сейчас, к сожалению, не у каждого в избытке…(в первую очередь я имею ввиду иммунитет, учитывая большое количество хронических заболеваний у молодежи).
Плюс к этому приступы у меня достаточно редкие (а именно раз в 1,5 года примерно, если брать средние показатели).
Всё это я говорю не для того, чтобы похвалить себя, а для того, чтобы так же смогли и люди с эпилепсией посчитать все "за" и "против" (свои минусы и плюсы) перед планированием беременности.
Может быть кто-то меня осудит и скажет, что это было неразумно, ведь одно дело рисковать своим здоровьем, другое дело рисковать здоровьем детей. Я понимаю позицию этих людей и со стороны сказала бы так же…Но когда это касается тебя лично, то ищешь оправдания.»
Пишите, что думаете об этом? Интересно было бы узнать ваше мнение, а мы в дальнейшем напишем статью о вероятности передачи по наследству разных болезней, начиная от частых, таких как сахарный диабет и гипертония и заканчивая крайне редкими… Подписывайтесь, чтобы не потерять.
«Что сказал врач про твоё желание иметь детей, какая подготовка требовалась к зачатию?»
Л.: «При планировании беременности выяснилось, что при эпилепсии нет ограничений, если приступы контролируются медикаментозно, либо если приступы редкие, как в моем случае. Но есть риск увеличения приступов в период беременности, хотя бывали и обратные случаи, т.е. после родов приступы прекращались. Еще один пример того, что болезнь не изучена и вообще не известно, как себя поведёт организм, поэтому ответственность ложилась целиком на меня.
При употреблении вальпроевой кислоты, к сожалению, появляется еще одна проблема для ребенка. Увеличивается риск порока нервной трубки плода.
Как я уже сказала, запрета на роды при эпилепсии нет. Но есть сопряженные с беременностью и родами риски, как для матери, так и для ребёнка.
Вот 1 препятствие-препарат.
Переход на другое лекарство-это огромный риск, кто сталкивался с этим-поймет меня. Есть вероятность увеличения приступов, более того, препарат может вообще не помочь, и лечение, и подбор препарата нужно будет начинать сначала. Поэтому когда есть надежное средство, то очень страшно переходить на другое…И, ко всему прочему первые мои роды были в 2013 году, то есть тогда ламотриджин, на который можно было перейти, тоже имел свои риски для ребенка, для меня и для беременности в целом.
Проанализировав ситуацию самостоятельно и с врачом было принято решение просто незначительно уменьшить дозу. А учитывая, что она итак была небольшой, то доза в 450-600 мл в сутки не должна повлиять на ребенка.
Тут я говорю более уверено, поскольку концентрацию препарата в крови замеряла с помощью анализов, чтобы она не упала, что может спровоцировать приступ, и чтобы не превышала опасных показателей.
Я сделаю ремарку: я не люблю говорить «припадок», хотя это вполне правильно. Стараюсь использовать сочетание: эпилептический приступ, поскольку припадок вызывает стереотипное негативное ощущение. Ну и называть себя припадошной как-то не очень импонирует)) А вот интересно узнать, что думают читатели на счет выражения: эпилептический припадок?
Риски, конечно, были, но при такой дозировке почти соотносимые с риском аномалий у женщины после 30 лет.
В 23 года я забеременела и получила направление в Перинатальный центр. Послушав мою историю мне вынесли вердикт: особого наблюдения не требуется, анализы в норме, рожать самой, поскольку эпидуральная анестезия не показана (она может спровоцировать приступ). Поэтому если необходимо будет кесарево, то только под общим наркозом. Это 2 препятствие, но оно уже не такое серьезное.
Беременность проходила обычно, ребенок развивался обычно, с родами вышла некоторая задержка, но в целом никаких особенностей не произошло…не считая того, что после родов мне потребовался наркоз для зашивания. Тут особо не спрашивали, сделали небольшой наркоз, а когда я в себя пришла минут через 20, то не придала этому значения.
Заведующая посоветовала мне отдать ребенка из палаты мать и дитя в общую, поскольку роды-это сильный стресс для организма и они часто провоцируют приступ.
Ребенка я отдала на одну ночь, а потом выписалась с ним. Приступа не случилось. А вот в следующие роды спустя 2 года приступ случился на следующий день после родов. Мне потом объяснили, что это ожидаемо, и в первый раз, возможно наркоз повлиял на то, что приступа не было, т.е. просто мозг отдохнул и не сгенерировал приступ. А во втором случае, к сожалению, не обошлось…
Вот тогда я и задумалась, зачем мозг делает такую встряску…Это выглядит как в поговорке сисадминов (семь бед-один «reset» (перезагрузка)). Я скажу об этом в конце.
А вообще больным эпилепсией просто важно учитывать, что роды могут спровоцировать приступ и быть к этому готовыми.
Если возвращаться к вопросу, то 3 препятствием можно считать, что кормление грудью возможно только при очень низкой концентрации лекарства в крови, иначе препарат может попасть в молоко. Экскреция вальпроевой кислоты в грудное молоко низкая, её концентрация в молоке составляет 1–10 % от её концентрации в сыворотке крови.
У меня ограничений не было, учитывая дозу принимаемого препарата.
Отдельно хочу сказать, что врачи в роддомах достаточно спокойно реагировали на мой диагноз, никто не отговаривал рожать.
Само материнство у меня проходило достаточно спокойно.
Я вставала по ночам как обычная мамочка и как будто забыла на время кормления и одного и второго ребенка о том, что у меня эпилепсия. Мне кажется, что мы настолько активизируем все свои ресурсы в период беременности, родов и младенчества наших детей, что абсолютным приоритетом становится их жизнь и здоровье. Поэтому казалось, что я не болела и не уставала. Была только огромная благодарность, за то, что смогла сама родить своих детей. Может людям без серьезных заболеваний это и не очень знакомо…
Но у меня такая же ситуация была с подругой, у которой порок сердца…те же эмоции…
Сейчас, когда прошло много лет, фобия того, что заболевание могло передаться детям, вернулась…Но, к сожалению, это никак не проверишь…(
Конечно, было бы очень интересно узнать опыт других людей с эпилепсией, кто рожал детей. Какие сложности возникали на их пути?»
-Спасибо большое за подробный рассказ. Уверены, что этот опыт будет интересен многим. А ранее ты говорила, что у твоего двоюродного брата была эпилепсия? То есть вероятность, что это генетическое и у тебя?
Л.: «Не могу точно сказать. Могу только отметить, что в детстве у него случались приступы и он их перерос. Врачи это называют возрастной эпилепсией. То есть у детей мозг еще не сформирован и у них могут быть нарушения сна (снохождение, сноговорение), судороги, и даже приступы. Но как только мозг сформировывается, эти проявления проходят. Это пример доброкачественной эпилепсии. Насколько я понимаю, ее даже не лечили раньше. Но возможно и генетическая предрасположенность…хотя кроме двоюродного брата ни у кого больше в родне приступов не было…Но и травм у меня тоже вроде бы не было…Наверное пока я не готова была разбираться в этом. Но, знаете, наш разговор затронул те болезненные вопросы, которые я пыталась сама от себя спрятать. Наверное, важно понимать, что медицина не стоит на месте и пора заставить себя повернуться к своей проблеме лицом, а не делать вид, что ее нет.»
-Мы рады, что подтолкнули тебя к этому. Надеюсь, и наших читателей, у кого та же проблема, тоже!
-Скажи, пожалуйста, ты говорила про то, что как то врач сказал про приступы-как перезагрузку мозга и тебя это заинтересовало. Что именно имелось ввиду.
«Я может не очень оправдаю ожидания по этому вопросу, но, надо понимать, что это только теория. Она не имеет медицинского подтверждения. Ну в смысле... сон справится с перезапуском мозга гораздо лучше и без гибели клеток мозга.
Хотя приступ может привести к временной "чистке" в неврологическом плане, но при этом это состояние не контролируемо и потенциально опасно. Скажу умно и категорично! Важно рассматривать эпилепсию как серьёзное заболевание, требующее медицинского наблюдения и лечения, а не как феномен, способствующий улучшению работы мозга.
Конечно, меня захватила эта идея, но подробнее с врачом мы все таки обсудили то, что приступы –это не шутки, их надо купировать.
В данном случае перезапуск еще работает как возможность сделать паузу в постоянной суматохе дел. Выкинуть всё из головы в буквальном смысле. Но, повторяю, электрошоковая терапия тоже помогает многое забыть, но она точно не полезна, а тут те же самые элекстроимпульсы, только внутри.
Плюсы эпилепсии тем не менее, как ни странно можно найти:
1. Уникальный опыт восприятия: Про себя скажу, что у меня очень специфичные ощущения после приступа…вот, наверное, еще почему я не принимаю никакие психотропные препараты…Но ощущения неприятные, не люблю ощущать себя вне реальности...Тем не менее опыт-да. Опыт приёма наркотиков-без наркотиков.
2. Творческие способности: Есть исследования, связывающие эпилепсию с повышенной креативностью у некоторых людей. Это может быть связано с уникальными способами, которыми мозг обрабатывает информацию. Одних только известных людей с эпилепсией сколько:
- Гай Юлий Цезарь.
- Пётр I.
- А.Македнский
- Фёдор Достоевский.
- Рузвельд.
- Винсент Ван Гог.
- Элтон Джон.»
Последний, кстати, не являлся эпилептиком «от природы», но о таком виде эпилепсии и вообще о наркотической и алкогольной зависимости мы поговорим в следующих статьях.
«Только это не работает так, если эпилептик-значит гениальный или талантливый. Просто иногда приступы могут помочь открыть определенные способности, но опять же если приступ будет переходить в приступ, то это будет превращаться в страдание…Примером тому мог стать Достоевский.
3. Сопротивляемость и стойкость: говорят, что люди, живущие с эпилепсией, часто развивают прочные навыки преодоления трудностей, что может сделать их более стойкими и адаптивными к жизненным вызовам.
И, да, я в это верю, поскольку многое приходится делать вопреки…Жить с болезнью, требующей дисциплины и преодоления не очень просто в разном возрасте. И я сейчас не только о том, что нужно не употреблять алкоголь и стараться ложиться вовремя спать. Я о более глобальных вещах...о чем мы поднимали вопрос в обеих частях ранее.
- Как общество реагирует на болезнь? Как оно принимает тебя? Куда проще сказать, что у тебя гипертония (хотя гипертонический криз даже опаснее эпилептического приступа...).
- Ограничение выбора профессий (хирургом мне не быть, как вы понимаете)
- Дети и продолжение рода...
P.S. К сожалению, я до сих пор иногда оправдываюсь за эту болезнь...хотя уже многие комплексы мне удалось преодолеть. И первым шагом к этому стало то, что я при любом удобном случае стала рассказывать людям о том, что у меня эпилепсия. Да, часто сталкивалась со страхом, с непониманием, с не информированностью, с жалостью...но в целом я понимала, что всем в итоге будет все равно и это просто первая реакция. И равнодушие + и неконцентрация на болезни-это лучшее, что я хотела получать от других. Получается, я боролась за право быть как все, а не за уникальность))) Вспоминайте это, когда видите человека с особенностями...помните, он хочет быть таким же как все...у него уже есть уникальная особенность и это не всегда радует. »
Цените своё здоровье и никогда не пускайте течение болезни на самотёк...
Будьте здоровы!
Ваша подписка поможет нам понять, что мы не одиноки в своем стремлении сделать более здоровую страну с неравнодушными людьми.
