«Мне поставили эпилепсию в 13 лет. Что дальше делать? Как дальше жить с этой болезнью?»
Мы решили выпустить серию статей про эпилепсию в формате интервью с девушкой, у которой впервые начались приступы в подростковом возрасте.
Почему серию? Такое масштабное заболевание очень сложно уместить в одной статье, ведь мы будем учитывать не только формальные определения, но и опыт конкретного человека, больного эпилепсией. Кстати, такой формат мы рассмотрим и для других заболеваний. Будем рады, если вы напишите свои предложения: какие заболевания интересно было бы рассмотреть через призму людей, которые ими болеют или уже вылечились.
- В 1 части: поговорим про то, откуда появляется эпилепсия, как себя вести, если станете свидетелем приступа.
- Во 2 части: поговорим о подборе лечения, диагностике, разных видах лечения и о специфике жизни с приступами, о том, что получается выполнять, а что не очень.
- В 3 части: поговорим о вероятности появления эпилепсии в разном возрасте, о вероятности генетической предрасположенности, о том, можно ли рожать детей с этим заболеванием.
Ответим на ваши вопросы под статьями и, возможно, дополним наше интервью с Л. на основе ваших вопросов.
Эпилепсия - это не просто очень опасная болезнь, но и болезнь, которая входит в негласный список запрещенных, о которых не принято говорить в слух…Мы не часто можем услышать от знакомого: «у меня вчера был приступ эпилепсии» … Зато про приступ мигрени, гастрита и астмы – легко. Хотя эпилепсия очень распространена (статистику приведем ниже).
Почему все ТАК боятся эпилепсии? И как жить людям, которым ставят этот диагноз.
Мы хотим поговорить об этом, поскольку нельзя замалчивать проблемные вопросы, их нужно решать, а прежде озвучивать!
Но начнем по порядку.
Что такое эпилепсия?
Эпилепсия - это неврологическое заболевание, проявляющееся эпилептическими приступами с различной частой. Характер приступов может быть различный, далеко не всегда это выглядит как судорожный припадок с потерей сознания. Но чаще всего приступ проявляется дезориентацией, выключением сознания, судорожной активностью или повторяющимися движениями. Приступы в большинстве своем фиксирует ЭЭГ (электроэнцефалография), поскольку эпилептический припадок-это электроразряды в головном мозге…
Статистика:
Эпилепсия одна из самых загадочных болезней на протяжении всего существования человечества. Возможно мы вас удивим, но эпилепсия-самое распространенное неврологическое заболевание в мире. Им болеет 1 процент всего населения! Это огромная цифра-более чем у 50 млн людей в мире это заболевание в той или иной форме стоит в диагнозе, а у скольких не стоит? По оценкам ВОЗ эпилепсия ежегодно диагностируется у 5 млн человек.
Почему же она такая загадочная, спросите вы? Очевидно сейчас не средние века-за эпилепсию не сжигают на костре и врач наверняка точно знает, как прекратить (купировать) приступы…Это не совсем так.
В 50% случаев эпилепсия считается идиопатической, то есть причина появления заболевания остаётся неизвестной…
Купировать, еще не значит-понять первопричину. А это значит, что рецидив возможен в любой момент.
Более того, у ряда больных не удаётся купировать приступы даже комбинированной терапией, а порой и хирургическое вмешательство не помогает, и человек так и живет с приступами. У некоторых больных случается до нескольких приступов в день, а это не может не сказаться на сохранности клеток головного мозга, что в дальнейшем чревато инвалидностью…
Откуда берется эпилепсия? Как развивается? Стоит ли бояться этого заболевания и что делать, если случился эпилептический приступ у вас или кого-то из вашего окружения.
Добрый день! Спасибо, что решила поделиться своим опытом. Мы прекрасно понимаем, что не всегда возможно говорить об этом, учитывая реакцию окружающих.
Расскажи, пожалуйста, про свой первый приступ?
Л.: "У меня первый приступ случился в возрасте 13 лет. Как я позже узнала, эпилепсия часто стартует в подростковом возрасте. И это, кстати, говоря, не очень хорошо, поскольку, если эпилепсия проявляется в детстве, то достаточно часты случаи, что дети ее просто перерастают и к подростковому возрасту не остаётся и намека на приступы. Так же было с моим двоюродным братом, у которого были приступы в детстве, но сейчас диагноз эпилепсия полностью снят.
Но тут я забежала вперёд…(Мы напишем об этом в 3 части).
Так вот в 13 лет я уехала к подруге в другой город на день рождения. Осталась у нее с ночевкой. И перед сном случился приступ. Как я потом узнала: приступы часто бывают перед засыпанием или после пробуждения. Со слов подруги я начала говорить какие-то непонятные слова, не связные с ситуацией. Потом внезапно странно посмотрела и резко упала. После чего начались тонические судороги напряжения, когда во время приступов эпилептик прикусывает язык.
Большая удача, что ее мама была медиком и легко распознала эпиприступ.
Да и у меня приступ был довольно таки классический. Вот так, как большинство людей и представляют эпилепсию: человек падает на пол, бьется в судорогах и у него идет пена изо рта… Это называется: полный генерализованный припадок с тонико-клоническими судорогами.
Мама подруги подложила мне под голову что-то мягкое, чтобы во время судорог я не билась головой об пол. Следила, чтобы голова не запрокидывалась, и чтобы я не подавилась слюной и просто ждала, когда пройдет приступ.
То есть она знала, что большинство приступов проходят сами по себе. Общая продолжительность приступа, начиная с дезориентации, потом потеря сознания, падение, тонические судороги, клонические судороги и приход в сознание могут занимать от 3 до 10 минут, хотя если сами судороги длятся более 10 минут, то нужно вызывать скорую помощь, иначе это может быть опасно для жизни (это может быть эпистатус и из него выводят только врачи).
В остальных случаях, если человек не получил травм-нужно просто дождаться окончания приступа вместе с ним. Далее понять, что человек пришел в себя, задать соответствующие вопросы. А после приступа в себя прийти не так то и просто. Представьте, что вашу голову сняли, потрясли и вернули обратно, потому что это примерно тоже самое по эффекту, только вместо тряски электроразряды по всему мозгу. После приступа ужасно хочется спать, может сильно болеть голова, даже если ей не ударялся, например, приступ случился на подушке в кровати.
Когда я отвечаю на какой-то вопрос, то сразу подтягивается целая куча ответов на сопутствующие темы, уж не знаю, связано это с эпилепсией или особенность характера. Кстати говоря, кому интересно, могла бы поделиться своими наблюдениями как эпилепсия влияет на характер)."
Спасибо большое, мы уверены, что все детали важны для полного представления о заболевании.
Подскажи, а ты сказала про прикусывание языка-это всегда происходит? А можно обойтись без этого? И как уберечь человека от травм?
Л.: "Ну обезопасить от травм сложно. Был у меня случай, когда я упала на плиточный пол и разбила пластиковое ведро головой, заработала сотрясение (правда первое за жизнь) и осколок ведра в районе виска рассек голову…Было, конечно, неприятно. Но, опять же, сотрясение случаются не только у больных эпилепсией…
А на счет языка, те, кто видит приступ, всегда так стремятся спасти язык. Важно запомнить, что язык крайне сложно откусить, и самый оптимальный вариант, когда сжимаются челюсти-подложить туда что-то мягкое (язык подойдет) ну или сложенный в несколько слоёв платочек. Если язык уже прикушен, то не в коем случае не пытайтесь разжать челюсть. Если вы среднестатистический по силе человек, то вам просто это не удастся, если вы силач, то есть вероятность покалечить больного, например, сломав ему челюсть.
За счет прикусывания языка человек защищает свои зубы, поскольку сила сжатия такая, что сунь во время приступа мне палец в рот, я не уверена, что не откушу …но при сжатии челюсти зубы могут сломаться, а язык является амортизатором. Но, конечно, язык тоже повреждается…кровь из повредившегося языка смешивается со слюной. Вот так во время приступа и идет кровавая пена изо рта). И да, если Вы не знали, то пена- это просто слюна, а не супер способность эпилептиков.
То есть ничего мистического).
Проще говоря-лучше ничего не засовывать в рот: об ложку эпилептик может сломать зубы, а восстановление их по нашей жизни не очень дешевое удовольствие. Кстати, сюда бы подошла интеграция Вашей клиники с имплантацией и скидками на нее в опровержении моих слов про дороговизну)
Да и зуб во время приступа может отколоться и попасть в дыхательное горло…Так же человек может откусить палочку или карандаш, которую засовывают ему в рот и тоже ей подавиться…
То есть что касается защиты, то защищаться надо только от падения. Это очень непредсказуемо, ну как и при обмороке…И, если больной эпилепсией чувствует так называемую Ауру (предчувствие приступа), то ему надо постараться подойти к кровати/дивану, предупредить людей или хотя бы просто лечь на пол, чтобы не произошло падения. А на счёт языка я бы беспокоилась меньше всего, я всегда прикусывала язык во время приступов, и заживал он на 3 день, как будто ничего не было."
Наверное, у многих читающих уже возникает вопрос, а что же было дальше после первого приступа? Как поставили диагноз эпилепсия, откуда она появилась, сколько ты с ней живёшь, лечишься ли?
Л.: "Сразу скажу, что сейчас мне 35 лет.
В моем случае диагноз звучит как идиопатическая эпилепсия с редкими генерализованными приступами. То есть судя по названию: идиопатическая значит неизвестно откуда взявшаяся, если простым языком. Для эпилепсий это нормально, поскольку причины появления и не всегда важны, если удаётся убрать приступы и добиться ремиссии. То есть стойкого отсутствия приступов в течение длительного времени (от 3, а лучше от 5 лет). В большинстве случаев для лечения эпилепсии подбирется противосудорожная терапия из одного или нескольких препаратов (далее во 2 части мы расскажем о лечении).
Я пью вальпроевую кислоту в небольшой дозировке. Но при снижении дозы приступы повторяются, поэтому, по-ходу, это на всю жизнь. Я уже привыкла, мне 35 лет, воспринимаю свои приступы как обмороки, все близкие знают о моем заболевании. Хотя, конечно, очень обидно, когда приступ повторяется, например, спустя 3 года ремиссии...
Но не все эпилепсии появляются из неоткуда. Есть постравматические эпилепсии-к сожалению, они хуже поддаются лечению, поскольку часто связаны с повреждением уже сформированного мозга. Но при таком виде эпилепсий могут чаще использоваться хирургические вмешательства.
Очень часто эпилепсию называют генетическим заболеванием…но это тоже не совсем так. Как видите, 50% - неизвестно откуда берется…Да и генетика может проявиться, а может и нет, есть определенные факторы, которые могут «запустить» наследственную предрасположенностью, например, травмы или стресс. (Подробнее расскажем в части 3)
Возвращаясь ко мне... после первого приступа мне сказал врач: возможно, такое больше никогда не повторится, у многих людей бывают эпилептические приступы всего лишь раз в жизни под действием стресса. Может быть самостоятельное посещение другого города так на тебя повлияло.
Но этот приступ оказался дебютом, как говорят врачи...Через пару лет у меня случилось два приступа с разницей примерно в месяц...один из которых произошел на глазах моих друзей, одноклассников и т.д...После чего я и стукнулась с изоляцией...Меня стали боятся...Перестали везде звать...И это было одно из самых сильных потрясений для подростка, то есть не моя болезнь, а реакция авторитетного для меня окружения..."
Продолжение мы напишем во 2 части и будем ждать Ваших вопросов...
В следующей части расскажем про лечение Л., диагностику, подбор препаратов и что за новая жизнь у человека, которому подтвердили диагноз Эпилепсия. В ближайшее время опубликуем следующие части, подписывайтесь, чтобы не потерять канал.
Ваша подписка поможет нам понять, что мы не одиноки в своем стремлении сделать более здоровую страну с неравнодушными людьми.