Мы продолжаем рассказывать про эпилепсию на примере нашей знакомой Л., которая подробно рассказывает свою историю.
Её диагноз: G40. 3. Генерализованная идиопатическая эпилепсия и эпилептические синдромы. (МКБ 10).
То есть периодически случаются эпилептические приступы с потерей сознания, судорогами, прикусываниями языка.
- Во 2 части: тут поговорим о подборе лечения, диагностике, разных видах лечения и о специфике жизни с приступами, о том, что получается выполнять, а что не очень.
- В 3 части: поговорим о вероятности появления эпилепсии в разном возрасте, о вероятности генетической предрасположенности, о том, можно ли рожать детей с этим заболеванием.
Мы остановились на моменте, что у тебя повторились приступы спустя пару лет после первого приступа и это привело к сложностям в общении со сверстниками, верно?
Л.: "Да, все так, приступы у меня повторились в выпускном классе, возможно, кстати, это было и связано со стрессом, но в любом случае просто болезнь получила развитие.
Можно целый отдельный разговор посвятить тому, какие сложности возникли в общении, как болезнь повлияла на мою жизнь в плане быта, друзей, семьи и т.д."
Согласны. Давай, наверное, как и планировали, обсудим лечение, а потом вернемся к социальному фактору, поскольку изменить отношения общества к этой болезни-это и есть основная цель наших статей.
Л.: "Касаемо лечения –удивительно, что прошло 20 лет. А у нас в стране по сути не появилось эпилептологов…или даже лучше сказать, что их так мало, что это все равно, если бы за одним травмпунктом был закреплен только один травматолог…
После первого приступа я отправилась в детскую поликлинику, где мне (судя по стертым чернилам в карте пациента) назначили вальпроат : депакин (который я пью сейчас). Но, во-первых, в это время депакин стоил огромнейших денег (а родители у меня были бюджетники). А во-вторых, «попейте на всякий случай-вдруг повторится приступ»- был сомнительный аргумент… ведь лекарство не супербезопасное.
В детской государственной поликлинике, конечно же, был только невролог, и судя по моему личному ощущению, с такой редкой болезнью я была единственная. Кстати, интересно было бы узнать, чувствовал ли кто-то это ощущение тяготящей уникальности?
Из анализов у меня взяли ЭХО-энцефалографию. Это такая электроэнцефалография на минималках (в моем представлении). При постравматической эпилепсии и органических поражениях мозга она может что-то показать, но зафиксировать электрические импульсы эта диагностика не сможет. А не делали ЭЭГ мне, кажется, потому что прибора такого вообще не было в поликлинике.
Возможно брали анализ крови на всякий случай...Обычно это могут делать в рамках общей диагностики, чтоб исключить инфекцию, которая может спровоцировать приступ. И ещё могут брать биохимию (нарушения в усваивании калия и магния могут провоцировать приступы).
Далее я не лечилась, поскольку ЭХО и анализы ничего не выявили..."
А все эти медицинские термины тебе рассказывали и объясняли врачи? Или ты сама искала информацию?
Л.: "На тот момент информации было крайне мало, это был год 2003-2004 и интернет тогда был сугубо для избранных. А в дальнейшем я по воспоминаниям, записям и собственным ощущениям собирала свой анамнез, изучала заболевание в целом. В основном, конечно, в интернете. По возможности, старалась подробнее расспрашивать знакомых практикующих врачей-неврологов.
Конечно, если говорить о врачах, то наш невролог ничего толком не объясняла. Она была пожилой опытной женщиной, не ушедшей торговать в 90-ые и работавшей за копейки...думаю, это отразилось на общем отношении к профессии. Во всяком случае так я объясняю то, что особой любви к пациентам она не испытывала. Тем не менее, может и пальцем в небо, но она нашла оптимальный препарат для меня...но тогда я этого еще не знала..."
Спасибо, извини, что отошли от темы. Продолжай.
Л.: "И вот в 11 классе со мной происходит повторный приступ в мае (никого не было рядом, а про приступ я поняла по прикусанному языку и неясному сознанию). Потом в июне…мы едем на природу и перед сном у меня происходит приступ в палатке при всех ребятах. Сам приступ я не помню…Потом вспышка и я уже иду с какой-то тётей, которая чудом оказалась неподалеку на соседнем берегу. Спасибо, ребятам, которые туда сплавали и привели ее. Она оказалась врачом, дала мне валидол под язык и начала расспрашивать что и как…а я ничего не помню…Чувствую сонливость и обескураженность…и…стыд. То самое чувство, которое не давало мне покоя, пока я чуток не повзрослела…всякий раз я оправдывалась за приступы-и это сама большая моя ошибка в лечении. Не повторяйте ее никогда, просто пытайтесь следовать правилам и не провоцировать приступ.
После поступления в ВУЗ я легла в больницу. И тут, наверное, уместнее приложить свою выписку, которую я бережно храню, как и положено.
Какой вывод можно сделать из моего лежания в больнице…
Обращает на себя внимание проблема с ЭЭГ в неврологии. Просто чтобы было проще понять, то без ЭЭГ препараты назначают по принципу: «По логике эти таблетки тебе должно подойти…мы бы проверили реакцию мозга до и после, но оборудования нет, поэтому будем проверять опытным путём… Если приступ не случится за 3 недели в больнице, значит препараты правильные…»
Только вот проблема в том, что у меня приступы были редкие: всего 3 приступа за 3 года, и вероятность, что они начнут происходить каждый месяц была не очень то велика…
После больницы я сделала платно МРТ, но там было все в порядке…
Мрт делается так же как и ЭХО для того, чтобы посмотреть, есть ли пораженные участки мозга, которые могут провоцировать приступы.
Но в целом, полежав в больнице я нашла много плюсов.
- Продиагностировалась.
- Нашла людей, которые такие же как и я (конечно, не все-это же неврология, тут много болезней).
- С теми людьми, которые меня навещали мы друзьям до сих пор (а один из них: мой муж).
После того, как я выписалась из больницы стало понятно, что неврологи на себя не особо хотят брать эпилептиков. Начав пить финлепсин я как-то тяжеловато стала его переносить. Поняла, что надо искать врача. И такого посоветовали.
Врач который:
- на весь город один,
- к нему очередь,
- ездить на другой конец города,
- конечно, не бесплатный.
Ну у меня на тот момент был еще один вариант: встать на учет в психдиспансер и получать всё лечение бесплатно…но как-то меня это не прельщало.
Врач, действительно, оказался очень умным и искренне интересовался своей профессией. Он специализировался на эпилепсиях и так и назвался- эпилептолог. Сейчас вам может быть странно это читать, но в 2006 году, в небольшом городе это была действительно норма.
И вот я приезжаю к нему, рассказываю о своем «страшном» диагнозе, а он радостно говорит мне, что всё хорошо и он сейчас расскажет, какие у меня от этого диагноза могут быть плюсы!"
*Подробнее плюсы, которые рассказал врач мы опишем в части 3 , а вы сможете высказать своё мнение - так это или нет. Подписывайтесь, чтобы не потерять нас).
"Позиция врача в отношении эпилепсии очень сильно повиляла на меня и во многом помогла мне выстроить этот фундамент, опираясь на который я сейчас живу.
Сразу скажу, что сейчас я просто продолжаю приём препаратов, ни у кого не наблюдаюсь.
Но на старте такой специалист однозначно нужен. И, если вопрос касается здоровья, не только физического, но и психического, то не стоит экономить время и деньги...
Благодаря этому врачу я наконец-то прошла ЭЭГ.
Я узнала что такое ЭЭГ с депривацией сна. Это когда нужно не спать всю ночь, а потом отслеживать с помощью ЭЭГ, появляются ли электроимпульсы в головном мозге утром, т.е. провоцирует ли приступ бессонная ночь. Для меня и для большинства эпилептиков депривация сна-серьёзный провокатор приступа.
Конечно, стресс, как и при большинстве заболеваний может стать катализатором для развития приступа. Но избежать стрессов вообще невозможно. И один из приступов у меня произошел в роддоме после родов."
*Об этом подробнее так же в части 3.
"Алкоголь принято вносить под запрет при эпилепсии. Но, как мне говорил эпилептолог-если очень хочется, то пей утром. Чтобы лечь спать абсолютно трезвой. Потому что в первую очередь алкоголь запрещен, поскольку он абсолютно перестраивает сон...а спать при эпилепсии крайне важно.
Я говорю это, опираясь на свой опыт...Все таки я была 17 летним подростком и, конечно, случались пьяные вечеринки...да и в более взрослом возрасте наступала на те же грабли. Да, большинство приступов случалось именно после алкогольной бессонной ночи.
Но все же я старалась ограничивать алкоголь для себя и употребляю его крайне редко. Организм реагирует на него как на интоксикацию. Как пример, рюмка коньяка или бутылка пива...Дальше начинает болеть голова..."
И конечно, нам удалось подобрать препарат. На тот момент им стал Конвулекс ретарт, 300. Это препарат пролонгированного действия, т.е. который накапливается в организме. Он относится к вальпроевой кислоте. Позже я заменила его Депакином ретарт, 300. Пью его сейчас два раза в день: утром и вечером.
По сути, можно использовать любой препарат, на основе вальпроевой кислоты, но фарма всегда немного хитрит и часто более дешевые препараты переносятся несколько тяжелее. Но, объективно, сейчас мои таблетки более чем доступны по цене, хотя в связи с санкциями были сложности, ведь препарат французский. Но ситуация быстро стабилизировалась.
Есть у них и побочные действия в виде возможного набора веса (особо не заметила, может 1-2 кг на старте приёма, но потом ситуация стабилизируется).
Так же, если человек, принимающий вальпроаты, планирует детей, то нужно либо переходить на другой препарат, либо уменьшать дозу, а это всегда рискованно, поскольку в первый триместр беременности возрастает риск аномалий развития нервной трубки плода (заячья губа, волчья пасть).
Сейчас медицина продвинулась и мне предлагали перейти на другие препараты, но я пока не решаюсь. Детей уже не планирую, а в остальном препарат комфортный для меня...
Важно понимать, что вальпроат-это не панацея для всех, зависит от причин приступов и видов эпилепсии.
Искренне хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой болезнью-не опускайте руки...можно жить полной жизнь, а приступы сейчас хорошо поддаются купированию, главное, найти нужного врача и свой препарат!
Спасибо большое, Л. !
Далее, в Части 3 мы поговорим о социальных аспектах. И будем ждать ваших вопросов в комментариях.
Ваша подписка поможет нам понять, что мы не одиноки в своем стремлении сделать более здоровую страну с неравнодушными людьми.
