Казалось бы, когда борешься с болезнью, которая угрожает жизни, то переживать из-за изменений в своей внешности уже вряд ли будешь. Но именно эти изменения многим подопечным трудно принять. 26-летний Вячеслав Бакатнюк поделился тем, как ему пришлось привыкать к своему новому «я» и рассказал об изменившихся приоритетах в жизни.
Слава родом из небольшой станицы в Краснодарском крае. Свою историю он рассказал в крупном паблике «Натуральные лица», чтобы поддержать тех, кто переживает из-за своей внешности. Его история вызвала сотни комментариев, репостов и слов поддержки – настолько искренне он рассказал о своей болезни и ее последствиях.
— Сразу скажу, у меня нет правого глаза, там протез, его видно, – написал Слава. – Так же нет левого легкого, его не видно, но поверьте на слово. Я с 2020 года болею лейкозом, сейчас в стойкой ремиссии. В 2021 году перенес трансплантацию костного мозга, а потом последствия от нее. Надеюсь и верю, что смогу донести до глубины души каждого, кто сейчас сидит дома, лежит в больнице или просто грустит, стесняется своей внешности, боится открыться обществу, при этом желает этого очень сильно, либо просто для тех, кто почему-то считает себя каким-то неправильным.
До болезни Вячеслав вел активную жизнь: окончил колледж, отслужил в армии и работал программистом, любил плавать в бассейне, подрабатывал диджеем в детских летних лагерях, которые любил еще со школьных времен.
Болезнь настигла молодого человека неожиданно: поднялась и не спадала температура, слабость, боль в костях. Врачи отправили Вячеслава сдать анализы и увидев их результаты, срочно госпитализировали его в гематологическое отделение Краснодарской больницы с диагнозом «острый лимфобластный лейкоз». После нескольких курсов химиотерапии Вячеслава вывели в ремиссию. Ему удалось оформить квоту на трансплантацию костного мозга в клинику им. Р. М. Горбачевой в Петербурге.
— Болезнь быстро учит ценить простые радости жизни. Если раньше смотрел и думал: блин, да как так, почему у этого 20-летнего парня «Порш» или фотки с Бали? Почему я не такой? А спустя пару дней в онкологии понимаешь, что хочется просто проснуться дома, в родной станице. Ранним зимним утром пойти с отцом на лед. Поиграть с собакой, как в детстве. Мама приготовит пончики и пирожки с капустой, мы с братом возьмем по парочке и пойдем гулять. Хочется просто жить… Когда я выписывался на несколько недель между курсами химии, то гулял целыми днями - просто ходил и смотрел на людей. Ел домашнюю еду и пил холодненький апельсиновый сок с мякотью.
В конце 2020 года Вячеслав приехал в Петербург. К счастью, в российском регистре для него нашелся совместимый донор, и в феврале 2021 года молодому человеку провели трансплантацию. Фонд AdVita помогал Вячеславу с покупкой необходимых лекарств, после выписки из клиники Слава еще долго оставался под наблюдением врачей и жил в одной из квартир, которые фонд арендует для подопечных из других городов. Спустя два с половиной месяца после трансплантации Вячеслав чувствовал себя хорошо и активно уговаривал врачей отправить его обратно в Краснодарский край. Но как только он вернулся домой, то почувствовал себя хуже: появились осложнения в виде реакции «трансплантат против хозяина», когда донорская иммунная система атакует ткани в организме, считая их «чужеродными». Из-за этого у Славы возникли проблемы с желудком, глазами, легкими. Он практически ничего не мог есть, постоянно боролся с инфекциями и сильно потерял в весе. Поэтому осенью 2021 года пришлось снова возвращаться в Петербург, где он задержался почти на год: опять сложное лечение, реанимация, борьба за здоровье. В августе 2022 года Вячеслав подхватил грибковую инфекцию и пришлось делать операцию по удалению одного из легких. В ноябре 2023 из-за тяжелого РТПХ врачи приняли решение удалить правый глаз.
— Болезнь забрала у меня легкое, глаз, здоровье, внешнюю привлекательность, но не меня внутреннего. Я не сдался и не сдамся. Я боялся сильно сначала, что на меня будут косо смотреть, что я теперь непривлекателен, что никогда никого не встречу. Хотя семью захотелось неистово сильно после заболевания, особенно детей. Страх есть, конечно, я боюсь как и все в мире: боюсь потерять второй глаз, боюсь пневмонии, которая съест второе легкое. Но жить в страхе – значит уже наполовину проиграть, а так нельзя.
По словам Вячеслава, сейчас его перестало волновать, что кто-то на него косо посмотрит и осудит из-за его внешности.
— Тяжело всем объяснять, что я не наркоман, что пигментация на коже – это последствия пересадки костного мозга, — говорит он. — Да и знакомиться с девушками до сих пор трудно, не каждая знает о таком заболевании, не каждая поймет. Многие вообще думают, что это заразно и «бракуют» на стадии фото. Никого не осуждаю, они имеют право так думать. Значит всему свое время, все будет, но не сразу.
Сейчас Вячеслав опять в Петербурге: из-за продолжающихся проблем с легкими потребовалась новая госпитализация. Бороться с болезнью на протяжении четырех лет – трудно, но у Славы есть своя философия, которой он готов делиться со всеми, кому сейчас нелегко:
— Я бы очень не хотел болеть. Знаете, я бы хотел многое в жизни попробовать, но выбора не было: либо так, либо никак. Мы сами создаем себе погоду, я это понял. Нужно жить буквально одним днем, бороться за каждый час, секунду, радоваться даже глотку воды, улыбаться, смотря в зеркало. Вы – самое лучшее, что могло произойти в этом мире!
Болезнь, с которой сталкиваются наши подопечные, меняет жизнь человека и его близких на долгие месяцы и годы. Приходится перестраивать все: оставлять работу, подолгу жить в чужом городе, расставаться с близкими, искать ресурсы. Фонд AdVita помогает на всех этапах: дает жилье на время лечения, покупает дорогостоящие лекарства, оказывает эмоциональную поддержку, помогает с оплатой билетов до Петербурга, предоставляет такси. Вы можете поддержать нашу работу и помочь тем, кому это очень нужно. Вот тут.
