Елена родилась 46 лет назад в небольшом городке Северодонецке в СССР (ныне ЛНР) с редким генетическим заболеванием кожи. «Диагноз "ихтиоз" мне поставили сразу в роддоме, – рассказывает Елена. – Поставили и выписали – живи, как получится».
Получалось по-разному. В маленьком мире вокруг все было неплохо: Елена - единственный ребенок, родители побоялись заводить еще детей и старались как могли, чтобы у дочки было беззаботное детство. «В садик я не ходила, врачи опасались делать мне прививки, мама ушла с работы и занималась со мной. Существенная часть моего детства прошла у бабушки с дедушкой в частном доме с большим садом, где мы росли вместе с двоюродной сестрой – у нас 4 года разница. Там был мой рай – меня никто не обижал, все были свои, даже на улице. Я чувствовала себя просто обычным ребенком, без особенностей».
В большом мире все было сложнее. Кожное заболевание скрыть невозможно, и в школе Елене пришлось столкнуться с невежеством, предрассудками, отторжением и нездоровым любопытством.
«Отношение было ужасное. Даже не знаю, кто был хуже: дети, их родители или учителя. Я все 11 лет была одна за партой – никто не хотел со мной сидеть, а кое-кому из одноклассников родители просто запрещали это делать, мол, а вдруг она все-таки заразная? С тех пор я всю жизнь – сама по себе. В 11-м классе вообще случилась ужасная история: из-за заболевания я ношу парик, и кто-то его с меня стащил. Было неприятно и очень обидно, я не хотела больше ходить в школу, но 11-й класс, выпускные экзамены, глупо было завалить их. Пришлось взять себя в руки: училась я хорошо, поскольку друзей у меня не было и времени на учебу оставалось достаточно».
Елена не только хорошо училась, она вопреки всему мечтала стать учительницей. «Это был мой отдельный большой мир, большая игра много лет. Я приходила домой, рассаживала кукол и начинала играть с ними в школу: вела журнал, сама писала за них диктанты, и сама же исправляла в них ошибки красной ручкой». «Ученики» Елены вели себя хорошо и никогда не обижали тех, кто отличался от них.
К концу школы Елена уже понимала, что реальность отличается от детских игр, и идея исправить всех и научить быть хорошими людьми уже не казалась ей такой привлекательной. А тут еще и подвело здоровье – обострения ихтиоза становились все тяжелее. Все больше времени приходилось проводить по больницам, но врачи все равно не могли существенно облегчить ее страдания. «Мне постоянно говорили: «ну, что вы хотите, это же неизлечимое заболевание» и советовали попробовать очередной крем или купаться в отварах трав. Помогало все это не слишком хорошо».
Так шли годы. Единственное, что приносило в жизнь Елены удовольствие и радость – дача, напоминавшая о доме ее детства. «Я обожаю все, что растет – от цветов до кабачков, люблю ухаживать, как завороженная смотрю, как это все цветет и плодоносит. В юности я этого не понимала, да и профессии такой не было, но, если бы я выбирала сегодня, выучилась бы на ландшафтного дизайнера, создавала бы красоту».
Елена жила, пытаясь справляться со своим заболеванием, но оно понемногу прогрессировало. В начале весны 2024 года врач, у которой женщина наблюдалась, рассказала, что в Луганск приедут с патронажем специалисты с «большой земли», и пообещала записать ее на осмотр. Так Елена узнала о существовании фонда «Дети-бабочки» и стала нашей подопечной. А 12 июня ее госпитализировали в клинику МЧС в Санкт-Петербурге для полного обследования и корректировки лечения. «Я исчерпала все возможности лечения дома, Фонд и его эксперты - моя последняя надежда» - считает она.
Ихтиоз пока неизлечим, единственный шанс жить нормальной жизнью – подбор схемы ухода за кожей, с учетом самых современных знаний о заболевании. Елена получила возможность попасть на обследование и лечение к лучшим российским специалистам по генодерматозам, в одно из ведущих федеральных медицинских учреждений, благодаря поддержке гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов. С его помощью взрослые и маленькие пациенты с редкими генетическими заболеваниями кожи из Донецкой и Луганской областей теперь могут рассчитывать на качественное, своевременное лечение и всестороннюю поддержку.
«Когда мы приехали на новые территории, - рассказывает руководитель медицинских программ фонда Анастасия Сабитова, - то оценили, сколько там пациентов, которым требуется разнообразная медицинская помощь, да и просто человеческая поддержка. Проблемы начинаются уже на стадии диагностики: в случае Елены по итогам обследования мы установили верный диагноз и сняли прошлый, что означает иную схему терапии. Поэтому так важно, чтобы пациенты начали приезжать к нам и получать качественное современное обследование и лечение».
В завершающий день пребывания в Санкт-Петербурге после госпитализации в клинике МЧС Елена успела исполнить свою давнюю мечту - погулять по городу, впервые увидеть все красоты северной столицы. «Будто в сказку попала» - призналась она.
Люди с редкими генетическими заболеваниями кожи ихтиозом и буллезным эпидермолизом часто подвергаются стигме. Через истории наших подопечных, через статьи наших медицинских экспертов, мы рассказываем : это не заразно. Подопечным нужна наша с вами забота и понимание, ведь они живут с болью всю жизнь. Поддерживать дорогостоящую терапию нужно постоянно. Помогайте «бабочкам» и «рыбкам» жить максимально полноценной жизнью вместе с нами https://deti-bela.ru/donate/
Читайте другие истории:
