Никита, взрослый подопечный нашего Фонда, родился в Туле в 1993 году, у него буллезный эпидермолиз (БЭ). В те времена многие «бабочки» годами не могли получить верный диагноз, но ему повезло: один из родственников семьи заведовал отделением в местной больнице и благодаря этому родителям мальчика удалось выйти на нужных специалистов - диагноз поставили в возрасте 1 месяца.
Одно из самых ярких воспоминаний Никитиного детства – вечно разбитый нос. «Не столько руки страдали, сколько нос. Как-то я им все время бился, еще наверняка постоянно повреждалась слизистая, в общем, дышал ртом», – вспоминает он.
Родители всегда относились к Никите, как к обычному ребенку, воспитывали его даже строже, чем младшую сестру: «Что не удивительно – она была послушная отличница, а я хулиганил и учился посредственно, вот мне и доставалось больше».
Когда родители привели сына в школу, администрация, узнав диагноз мальчика, автоматически определила Никиту на домашнее обучение. Но не тут-то было: мальчик хотел учиться вместе со всеми, и родители поддержали. В результате Никита учился очно.
«Меня не обижали, – вспоминает он. – Ну, может попробовали пару раз, но я довольно рано начал ходить в секцию греко-римской борьбы за компанию с ребятами. Серьезно, конечно, не занимался – больше железки таскал, но постоять за себя всегда мог».
🔸 Знакомство с Фондом
Впервые он обратился в фонд около 5 лет назад в поисках возможности прооперировать контрактуру на руке: «Я искал врачей, знакомых со спецификой моего диагноза, и тогда доктор, у которой я наблюдаюсь в родной Туле, предложила связаться с Фондом, – рассказывает он. – Так я и стал подопечным».
Никите помогли не только с хирургией кисти, но и со стоматологией: «Вылечить зубы с БЭ – отдельное “развлечение”. Не каждый врач готов помочь, а если такой храбрец найдется - серьезных ран на лице и во рту не избежать. Тот стоматолог, к которому меня отправил Фонд, даже десну старается не повредить. Это просто совершенно другой уровень». А еще недавно Никита ездил от фонда в лагерь VivoCamp, где познакомился с другими взрослыми подопечными. «Я впервые увидел столько людей с таким же диагнозом, как у меня. Было интересно пообщаться, понять: а как у них?»
🔸 Работа для настоящего мужчины
А еще мечта Никиты с детства – романтическая и несовременная – пойти работать с жидким металлом на завод. «Вся моя семья – строители-огнеупорщики, – рассказывает Никита, – они строят и ремонтируют металлургические печи. Горячий цех, металл, опасность… Мне всегда казалось, это – работа для настоящего мужчины!»
Когда пришло время выбирать профессию, Никита пошел учиться на машиниста мостового крана, это специалист, чья работа загружать в печь лом или руду, из которых получается сталь. В 2017 году мечта исполнилась: Никита работает на заводе.
«В моей работе есть безусловные плюсы – стабильность и достойная зарплата. А есть и серьезные минусы – грязь, шум, жара, плохо работающая вентиляция, монотонность, ночные смены. Это тяжело и физически, и психологически. И очень невысокий «потолок» – я дорос до высшего разряда, и все – дальше расти некуда».
🔸 Время подумать
К счастью работа – не вся жизнь. Никита предпочитает отдыхать от перегрузок на природе: «Приезжаем в красивое место на машине, ставим палатки и живем там несколько дней». Много лет Никита отдыхал так с друзьями, а потом к ним присоединилась его будущая жена.
С Людмилой они вместе давно, с 2015 года. Познакомились в кафе, где оба подрабатывали после учебы – она официанткой, а он развозил пиццу. Их первую встречу Никита описывает так: «Помню, случился какой-то сбой с заказами, никто не знал, что делать, все бегали как ошпаренные, лишь увеличивая общий хаос. И только одна девушка методично делала дело». Никита выразил Людмиле свое восхищение, так все и закрутилось.
Никита рассказал ей о своем заболевании почти сразу. Девушка отреагировала спокойно. Будущее выглядело туманным, вскоре пару ждала разлука: Людмила уезжала на полгода по обмену в Китай. После ее отъезда отношения продолжились на расстоянии. «Было время подумать и у нее, и у меня», – считает Никита. После возвращения они больше не расставались и вскоре поженились.
🔸 Об отцовстве
23 июля 2024 года в семье Рожихиных родился сын Степан! Молодые родители подошли к беременности ответственно, в их случае это предполагало обязательную консультацию генетика. Для этого Никита с женой специально приезжали в Москву к Юлии Коталевской, эксперту нашего Фонда.
«У меня рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз, это означает, что для появления заболевания должны быть повреждены обе копии гена, отвечающие за синтез белка – коллагена VII типа. Если хотя бы один из этой пары работает, человек не болеет. Мой сын получит вторую копию гена от жены, а она полностью в этом плане здорова».
Отцовство заставляет Никиту о многом задумываться. Он очень благодарен родителям за спокойное отношение к своему диагнозу. «Я постараюсь поддерживать сына во всем – в его увлечениях, в желании попробовать себя везде, чтобы он вырос свободным и уверенным в себе».
Друзья, наши подопечные признаются, что иногда испытывают дискомфорт из-за недопонимания со стороны окружающих, и тем не менее они не закрываются в четырех стенах. Они стремятся к знаниям, реализации в работе, они социализируются в обществе и заводят семьи. Просто им нужно больше нашей заботы и внимания. Вы всегда можете поддержать наших «бабочек» и «рыбок», чтобы они росли и жили с уверенностью в завтрашнем дне.
Читайте другие истории:
