Фонд «Дети-бабочки»

Современные родители живут в режиме постоянной многозадачности. Работа, домашние обязанности, забота о близких, информационная перегрузка и высокий уровень тревоги часто приводят к эмоциональному истощению. Родители, воспитывающие детей с тяжёлыми заболеваниями, сталкиваются с выгоранием ещё чаще. С одной стороны мы наблюдаем усталость и отсутствие ресурсов, с другой стороны – нарастающее чувство вины из-за неспособности уделить ребёнку достаточно внимания. Наш эксперт, психолог фонда и проекта «Редкие...

Брат с сестрой Дарья и Алексей Носовы живут активной, насыщенной жизнью. Они учатся, а ещё занимаются спортом: Даша увлекается скачками, а Алексей является членом сборной Бурятии по дзюдо, за его плечами – множество побед в межрегиональных соревнованиях, парень неоднократно становился чемпионом республики. Спорт для ребят – не просто увлечение, а настоящая проверка силы духа, ведь чтобы заниматься любимым делом, им ежедневно приходится преодолевать боль. У Дарьи и Алексея редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз...

11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». В рамках мероприятия 75 специалистов из Тюменской области прошли обучение по диагностике, лечению и медико-социальному сопровождению пациентов с редкими генодерматозами. С докладами выступили эксперты нашего Фонда – дерматовенеролог Ольга Логунова, дерматовенеролог Юлия Шокурова и руководитель медицинских программ фонда Марина Геворкян...

В День защиты детей председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко встретился с Президентом России Владимиром Путиным, чтобы рассказать о развитии в стране системы помощи детям с редкими заболеваниями. Во время беседы отдельное внимание было уделено формированию инфраструктуры медицинской помощи в регионах. «Возможность лечить детей с наследственными заболеваниями, которая появилась в нашей стране, открыла возможность для развития орфанных центров. За последнее время в стране открылось...

В последний день весны самое время подвести итоги и рассказать о подопечных фонда, которые получили поддержку благодаря закрытым в мае сборам. Маленькая Аделина, несмотря на редкий диагноз – ихтиоз, осенью собирается идти в детский сад. Родители девочки делают всё возможное, чтобы она не чувствовала себя не такой, как все. Развиваться наравне со сверстниками малышке помогает чётко выстроенная система по уходу за кожей, включающая ежедневные купания и использование увлажняющих средств. Мама обрабатывает...

Сегодня у маленькой Сони из Нижнего Тагила день рождения – ей исполняется 7 лет! Именинницу ждёт торт, поздравления и подарки…а ещё – обязательные процедуры по уходу за кожей и перевязки, без которых не обходится ни один день, даже праздничный. У Сони редкое врождённое заболевание – ихтиоз, осложнённый лимфостазом. Её кожа не способна удерживать влагу, она шелушится, утолщается и трескается, причиняя девочке боль и зуд. Кожу пациентов с ихтиозом можно сравнить с чешуйками, поэтому таких людей называют “рыбками”...

Друзья, теперь вы можете помогать нашим подопечным, совершая привычные покупки! Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел. Как подключить автоматическое округление: Важно: на данный момент опция доступна только пользователям Android...

22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026». Для саммита это была во многом уникальная дискуссия: впервые в центре разговора оказались не только разработки и технологии, но и сами пациенты – люди, ради которых в конечном итоге создаются новые методы терапии. Сегодня пациентские организации всё чаще становятся не сторонними наблюдателями, а полноценными участниками процессов разработки, внедрения и сопровождения лечения...

Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов. В рамках месяца осведомлённости об ихтиозе мы хотим рассказать о последних наработках в области исследования и терапии этого заболевания. 1. Генная терапия. В январе 2026 года исследователи из Университета Британской Колумбии представили первую технологию редактирования генов, которую можно наносить прямо на кожу...

Друзья, теперь вы можете получить кэшбек за благотворительность, поддерживая наших подопечных! Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития. За благотворительные переводы через платформу каждый пользователь получает кешбэк Ягодки — 3% от каждого пожертвования...

Восьмилетняя Амаль и четырёхлетний Саша не знакомы друг с другом, и всё же есть одно обстоятельство, которое их связывает – у ребят дистрофическая форма буллёзного эпидермолиза. Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа способна травмироваться от малейшего неаккуратного прикосновения. Поэтому каждый день этих детей начинается одинаково – с обработки ран и перевязок, которые создают эффект «второй кожи». Амаль и Саше жизненно важно иметь запас специальных кремов, бинтов и повязок...

18 мая в Общественной палате РФ прошёл круглый стол «Дети-бабочки в круге добра: социальное партнерство для расширения помощи пациентам с буллезным эпидермолизом». Мероприятие было посвящено итогам годового применения пациентами с БЭ лекарственного препарата «Беремаген геперпавек» – инновационного препарата, позволяющего существенно сократить площадь ран и ускорить их заживление, упростить уход за пациентами, повысить качество и продолжительность их жизни. Российские дети получили доступ к этому...