Фонд «Дети-бабочки»

– Мам, трактор! – с восхищением произносит Фёдор, указывая на мощный стальной агрегат, занятый дорожными работами. Каждый раз при виде такой техники он испытывает восторг, потому неудивительно, что его любимый мультфильм тоже про трактор, а в детской собрана коллекция тягачей. В этом году мечта Фёдора сбылась: он прокатился в кабине настоящей колёсной сельхозтехники. Фёдору Воробьёву три года. По характеру мальчик напоминает маленького «мужичка»: самостоятельный, практичный и организованный. Энергии...

Все родители знают то чувство, когда ребёнок задаёт неудобные вопросы: про болезни, инвалидность, смерть… Что обычно делают в таких случаях мамы и папы? Меняют тему, дают односложные ответы или вовсе заминают разговор. Но все эти приёмы не работают, если ребёнок спрашивает не про кого-то другого, а про себя. Вы никогда не задумывались о том, какие вопросы волей-неволей приходится обсуждать родителям с детьми, имеющими редкие заболевания? Психолог, эксперт онлайн-института «Психодемия» Дарья Вахрушева...

Вы когда-нибудь задумывались, что скрывается за фразой «Мы дарим подарки»? Для благополучателей – коробка с сюрпризом, для сотрудников фонда – лабиринт из писем, звонков, согласований и случайностей, которые можно объяснить только ретроградным Меркурием 😄 Сегодня руководитель отдела коммуникаций фонда «Дети-бабочки» Полина Харламова расскажет, как мы передавали голосовые колонки с Алисой подопечным с особенностями речи. Спойлер: несмотря на все трудности, ни разу не пожалели о потраченном времени...

Лето по традиции – сезон отпусков, время, когда мысли заняты дачей, шашлыками, морем, и про благотворительность вспоминают реже, чем в другие сезоны. Но даже в эту знойную, наполненную приятными хлопотами и отдыхом пору, вы, друзья, находите минутку, чтобы поддержать тех, кто не может насладиться летом в полной мере. Для людей с ихтиозом летняя жара – настоящее испытание, ведь у них нарушена терморегуляция, а кожа становится ещё более сухой и требует усиленного ухода. При буллёзном эпидермолизе летом...

– Украшения придают образу шарм и загадку, – улыбается Лидия, глядя на довольную пациентку и свою работу. Сегодня она делала прокол ушей «бабочке»: щелчок пистолетом – и готово. Казалось бы, обычная косметологическая процедура, но не все салоны берутся за пациентов с буллёзным эпидермолизом, а Лидия навела красоту с учётом особенностей заболевания. Но эта лишь малая часть её работы. Бывает, она ставит патронажную коробку у постели тяжелобольного подростка и понимает: это надолго – на восемь часов, а то и более...