Фонд «Дети-бабочки»

Мы много говорим о том, как важно при буллёзном эпидермолизе и ихтиозе начать лечение с первых дней жизни. И сегодня благодаря развитой нашим фондом системе комплексной поддержки детей с редкими генодерматозами, новорождённые «бабочки» и «рыбки» быстро попадают под пристальное внимание наших экспертов. Но оперативная постановка диагноза – это лишь половина успеха. Буллёзный эпидермолиз и ихтиоз коварны тем, что затрагивают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Чтобы вовремя выявить...

А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Мы подготовили для вас больше, чем просто фотографии, – вы познакомитесь с историями четырёх подопечных нашего фонда. Через призму фотокамеры мы расскажем вам о буднях, радостях и трудностях детей с редкими генодерматозами...

Спасибо всем, кто сделал этот вечер возможным! В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи. В этот вечер для гостей приготовили специальный гастрономический сет и провели благотворительный аукцион от шефов. Благодаря участникам ужина и аукциона удалось собрать почти 2 млн рублей. Все средства будут направлены на помощь подопечным фонда...

Самое заветное желание Ильи сбылось в этом году – в Московском зоопарке он встретил настоящего жирафа по кличке Липа. Мечта о длинношеем жителе Южной Африки появилась у мальчика ещё в детстве, когда мама подарила ему мягкую игрушку жирафа. С тех пор он полюбил фильмы и мультфильмы с этим животным. Но мечтать Илья не перестал, в этой публикации рассказываем, кем хочет стать наш юный подопечный, когда вырастет. Во время разговора с Екатериной Илья постоянно искал повод присоединиться к нам, а мы и не возражали: его жизнерадостность и любознательность наполняли беседу теплотой...