Найти в Дзене
Представьте, как зажигаются огоньки не только на ёлках, но и в глазах тех, кому вы решили помочь. Сегодня есть особый повод сделать этот свет ярче. Только 23 декабря наш партнер Ozon Банк удвоит все пожертвования своих клиентов в пользу благотворительных организаций. Что нужно сделать? 🖥 Зайдите в приложение Ozon Банка 👀 Откройте раздел «Платежи» → «Благотворительность» ➡️Выберите наш фонд и оформите благотворительный сертификат на любую комфортную сумму www.ozon.ru/....ruu Все пожертвования поступят в наш фонд в двойном размере напрямую, без комиссии. Эти средства мы направим на закупку специальных медизделий или развитие программ фонда: адресной помощи, реабилитации или госпитализации. Присоединяйтесь к замечательной инициативе прямо сейчас ✨
1 день назад
Новый год — время, когда волшебство должно случиться для всех. Особенно для тех, кто ждет его каждый день - для тысяч детей с тяжелыми заболеваниями. Но настоящее чудо складывается из маленьких шагов. Из готовности многих людей сделать одно общее дело. Наш фонд участвует в новогодней благотворительной акции «Адвент добрых дел» на платформе «Сделай!». Это самый простой и мощный способ поддержать целое сообщество фондов. Один клик - и помощь придет сразу ко многим 👉🏻 https://newyear.sdelai.org/donate/pomoshch-detyam-s-zabolevaniyami Давайте в этот Новый год создадим волшебство вместе 🪄✨
2 дня назад
Уникальная fishка Алисы
12-летняя Алиса Топорищева из Новосибирска живёт насыщенной жизнью: учится в общеобразовательной и художественной школах, занимается танцами, ведёт собственный блог и мечтает стать ветеринаром. Девочка...
5 дней назад
Сегодня делимся радостной новостью – наш фонд вошёл в топ-38 НКО* по прозрачности годовых отчётов! Крупнейшее российское агентство в сфере некредитных рейтингов RAEX присвоило нам наивысшую оценку в своём рейтинге – 5 звёзд. Стремление нашего фонда к максимальной открытости перед донорами, государством и бизнесом признали образцовым, задающим стандарты в сфере благотворительности. Всего агентством были проанализированы годовые отчёты от 393 компаний, образовательных организаций и НКО, из них – 230 от НКО. По итогам экспертной оценки 58% отчетов благотворительных организаций получили высокие баллы. Наш фонд вошёл в число лидеров, чьи отчёты отвечают самым строгим профессиональным требованиям к прозрачности. Для нас высокая оценка RAEX особенно значима, потому что мы всегда уделяем пристальное внимание отчётности. Каждый рубль, поступающий от доноров, государства и бизнеса, отображён в отчётах**, которые находятся в открытом доступе. В 2024 году мы разработали новый, интерактивный формат годового отчёта, в котором показали не только цифры и результаты, но и команду фонда, партнёров, а также подопечных. Это позволило сделать документ наиболее интересным для восприятия. Мы благодарим RAEX за высокую оценку, а наших доноров, партнеров и экспертов — за доверие, которое позволяет нам идти вперед, развивать проекты и помогать пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи каждый день! *Ознакомиться со списком можно на официальном сайте RAEX raex-rr.com/...025/ ** Отчеты нашего фонда deti-bela.ru/...rts/
1 неделю назад
Открытие Центра генных дерматозов и патронаж в Оренбурге
12 декабря в Оренбурге состоялось сразу два важных для региона события: выездной патронаж нашего фонда и открытие Центра генных дерматозов (ЦГД). Формат ЦГД создан для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах. Сегодня он интегрируется в государственную систему здравоохранения. Это уже 13-е учреждение такого типа, открытое нашим Фондом. С пациентами ЦГД будет работать мультидисциплинарная команда врачей в составе педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога,...
1 неделю назад
Мухаммаду чуть больше года. Он родился в большой, любящей семье, где воспитываются ещё четверо детей. Несмотря на то, что Мухаммад ещё совсем малыш, он каждый день демонстрирует настоящую стойкость и волю к жизни. Дело в том, что мальчик родился сразу с двумя тяжёлыми заболеваниями – несовершенным остеогенезом и буллезным эпидермолизом. А это значит, что ребёнку опасны любые резкие, неаккуратные движения и прикосновения: у него очень хрупкие кости и ранимая кожа. «Все старшие дети родились здоровыми, ни у кого в роду у нас такого не было, но вот случилось, – говорит мама Мухаммада. – У меня не было мысли отказываться от сына, ведь это мой ребенок, моя судьба. А от судьбы не убежишь». Мухаммаду уже пришлось пережить сложную операцию: у малыша были сломаны обе руки, и опытные врачи из Санкт-Петербурга установили специальные штифты. Эксперты нашего фонда помогали малышу восстановиться после хирургического вмешательства, ведь в случае с Мухаммадом врачам пришлось действовать особенно аккуратно, чтобы минимизировать травмирование нежной кожи. Каждый день мальчику требуются перевязки. Обычные бинты для этого не подходят, нужны специальные атравматичные повязки, защищающие кожу. Кроме этого, Мухаммаду жизненно необходимы средства по уходу за кожей и усиленное питание, чтобы ускорить восстановление организма. Всё это стоит дорого, а для многодетных родителей такие траты непосильны. Наш фонд постоянно находится на связи с семьёй, мы помогаем Мухаммаду с перевязочными средствами, организацией лечения и реабилитацией. Но без вашей поддержки нам не обойтись! Сейчас в благотворительном приложении Tooba идет сбор средств на закупку перевязочных материалов и лечебного питания для Мухаммада:m.tooba.com/...53qq На момент публикации до закрытия сбора осталось чуть меньше 25 000 руб. Поддержите малыша, чтобы он смог сделать свои первые шаги и чаще радовать родителей своей улыбкой!
1 неделю назад
Стартовал второй сезон подкаста «Жить свою жизнь» проекта «Редкие Женщины». Это подкаст для женщин и о женщинах, которые в любых обстоятельствах стремятся оставаться в гармонии с собой и с миром. Ведущая Ольга Кулиш, клинический психолог, эксперт нашего фонда и координатор проекта, в каждом эпизоде обсуждает с приглашенными экспертами важные для всех женщин темы — физическое и психологическое здоровье, самореализацию, семью, детей, красоту, здоровый образ жизни и тд. Подкаст помогает находить ответы на волнующие вопросы, раскрывать внутренние ресурсы и жить полной жизнью. В первом эпизоде нового сезона подкаста «Жить свою жизнь» руководитель нашего фонда и основатель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова размышляет о том, что помогает не выгорать, принимать сложные решения и менять систему поддержки пациентов с редкими диагнозами. Она расскажет о женском лидерстве, интуиции, стратегическом мышлении, привычках осознанности и практиках, которые действительно могут изменить траекторию жизни. 🎧 Слушайте эпизод по ссылке rarewomen.mave.digital/...-177
1 неделю назад
Путь волонтера: сердцем и делом
Сегодня, в Международный день волонтёра, мы чествуем людей, для которых помощь другим стала неотъемлемой частью жизни. Кто делает добрые дела от чистого сердца, ничего не требуя взамен. И мы очень гордимся тем, что среди наших коллег, попечителей и подопечных тоже немало волонтёров. 🤍 Как инициатива одного повлияла на жизни тысяч История создания нашего фонда тоже началась с волонтёрской инициативы. Алёна Куратова познакомилась с мальчиком, от которого отказались родители из-за тяжелого редкого заболевания – буллёзный эпидермолиз...
2 недели назад
Один поступок, одно решение, и жизнь Саши развернулась на 180 градусов
Саше Климушкину из Рязанской области 12 лет. Он учится в школе, играет на фортепиано, поёт, любит рисовать и плавать в бассейне. Но такого счастливого и наполненного любовью родных детства у него могло бы не быть. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. «Когда малыш проходил родовые пути, кожа содралась с его головы, как с вареной курицы. На пятке был огромный пузырь. Сашенька кричал от боли», – рассказывает бабушка Саши Елена Юрьевна. Мама мальчика оказалась не готова принять тяжёлый диагноз сына и подписала отказ от ребёнка...
4090 читали · 2 недели назад
Представьте: вы переводите 100 рублей, а благотворительный фонд получает 500 рублей! Это не фантазии, а реальность, которую дарит Совкомбанк. Только 2 декабря на бла­го­тво­ри­тель­ной плат­фор­ме «Сов­ком­банк про доб­ро» состоится ак­ция, приуроченная к ежегодному дню благотворительности #Щед­рый­В­тор­ник. Любое пожертвование, сделанное в этот день, банк увеличит в 5 раз! Каждый из вас может использовать эту возможность, чтобы помочь закрыть сбор на закупку перевязочных и уходовых средств для маленькой «бабочки» Аиши: Что нужно для этого сделать: • 2 декабря авторизуйтесь или зарегистрируйтесь на платформе «Сов­ком­банк про доб­ро» по номеру телефона (новые пользователи получат 500 добробаллов в подарок). • Выберите сбор нашего фонда по ссылке https://prodobro.ru/projects/polyot-bez-boli-dlya-malenkoy-babochki • Сделайте пожертвование на любую комфортную сумму, а банк увеличит его в 5 раз за счет добробаллов. 📣А еще в этот день вы можете поддержать добробаллами наш фонд в специальном голосовании. Совкомбанк дополнительно перечислит по 1 000 000 рублей 5 фондам, набравшим наибольшее количество баллов. В случае победы в голосовании наш фонд направит эти средства на закупку медизделий или поддержку программ по адресной помощи, госпитализации или реабилитации подопечных. Поэтому так важен каждый ваш голос! 🗓️Акция будет длиться только 2 декабря с 9:00 до 00:00 по Московскому времени. Проголосовать можно здесь https://prodobro.ru/voting Примите участие в этот важный для всех нас день! Почувствуйте себя супергероем добра 💜🧡
3 недели назад
Материнство как искусство жить
В День матери мы говорим о силе, которая не знает границ, — силе материнской любви и принятия. Истории, подобные этой, показывают: героизм не в подвигах, а в ежедневном выборе любить, заботиться и не сдаваться, даже когда твоему ребенку требуется не только медицинская, но и психологическая помощь. Многодетная мама Олеся Косимова из Санкт-Петербурга знает об этом лучше многих. У Олеси и Вадима Косимовых пятеро детей – трое родных и двое приемных. Четверо из них «бабочки» - дети с буллезным эпидермолизом...
3 недели назад
Ранимый снаружи, сильный внутри. История мальчика с редким заболеванием кожи.
Даниславу из Нижнего Новгорода 5 лет. Он ходит в детский сад, имеет много друзей и радует родителей своей лучистой улыбкой. Хотя при рождении никто из врачей не давал семье никаких прогнозов. Мальчик родился с редким генетическим заболеванием кожи – ихтиозом, но даже диагноз ему смогли установить только спустя месяцы хождений по больницам. «В роддоме на второй день ребёнок весь покрылся плёночкой, – говорит Ольга, мама Данислава. – Кожа засохла. Я сначала не поняла, что это такое, подумала, врачи что-то сделали, может, кожу сожгли...
286 читали · 4 недели назад