Фонд «Дети-бабочки»

6121

подписчик

Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.

Главная Видео Статьи Ролики Подборки

«Редкое интервью»

Звёзды читают истории подопечных

Депрессия или плохое настроение? Как не пропустить опасные симптомы

24 марта – всемирный день борьбы с депрессией. Мы задали несколько вопросов на эту тему психологу-консультанту, эксперту проекта «Редкие женщины» Екатерине Курдюковой, и в итоге получилась целая статья: оказалось, не все так просто...

3 дня назад

«Варежки», которые трудно снять

Представьте, что вам нужно выполнить какую-то мелкую работу, например, вдеть нитку в иглу, а на руках у вас – толстые зимние варежки. Логично, что вам захочется их снять. Многие пациенты с буллёзным эпидермолизом тоже имеют подобные «варежки», только избавиться от них не так просто...

3 дня назад

Петелька за петелькой: связать свою судьбу

29-летняя Раксана Аскерова из Ростова Великого открывает стиральную машину ложкой и накидывает прихватку на нож во время готовки, чтобы не травмировать нежную кожу рук: у девушки врождённое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз...

5 дней назад

Три года - три диагноза

Узнать, что у ребёнка редкое заболевание, — всегда непросто. А когда диагнозов несколько и действовать нужно быстро, семье особенно важно не оставаться одной. Савелию сейчас три года. Он родился с тяжелым поражением кожи: с первых дней на теле были раны, кожа легко травмировалась, требовался постоянный уход. Со временем стало понятно, что есть и другие сложности — с почками, глазами, зубами. Например, зубы мальчика крошатся и травмируют десны, поэтому Савелий до сих пор может есть только мягкую пищу...

268 читали · 1 неделю назад

Цифровой совет директоров - не футуризм

«Мы привыкли считать, что в НКО главное - сердце. И это правда. Но сердце без системы выгорает». С этого начала своё выступление руководитель нашего фонда Алёна Куратова на Форуме благотворителей и меценатов, который прошёл 18 марта в Москве. В сессии «Инновации, новые цифровые проекты и инициативы для НКО» она поделилась своим взглядом на то, как меняется некоммерческий сектор уже сегодня. «Когда всё строится на решениях по наитию, это всегда приводит к выгоранию команды. И за результат ты всё равно отвечаешь», - говорит Алёна...

1 неделю назад

Генодерматозы: расширяем горизонты терапии

17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня. Наши эксперты поделились опытом и особенностями ведения пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом в секции «За горизонтом диагноза: редкие дерматозы в эпоху молекулярной медицины»...

1 неделю назад

Иногда мы думаем, что добрые дела - это про тех, кому мы помогаем. Но на самом деле они меняют и нас самих. Знакомо ли вам чувство, когда после помощи кому-то становится теплее внутри? Когда видишь облегчение и благодарность, понимаешь: я здесь не зря. В такие моменты появляется ощущение включённости и смысла, чувство, что от нас действительно что-то зависит. Что можно сделать уже сегодня? Поделиться этим постом, рассказать в своих соцсетях историю о помощи или оформить небольшую, но регулярную подписку в наш фонд. Тогда помощь становится не редким событием, а частью жизни. Добрые дела просто есть. И каждый из нас может стать их автором. Сегодня - хороший день начать! Мы запускаем цепочку добрых дел: поделитесь своими историями или расскажите, как вы поддерживаете наш фонд, в комментариях под этим постом. Давайте приумножать добро вместе и вдохновлять других!

1 неделю назад

Время, которое вернулось к женщине

Татьяна Жирицкая умеет радоваться простым вещам: всходам рассады на подоконнике, семейным посиделкам на веранде, разговорам по душам с дочерьми. «У меня простая, спокойная жизнь, – говорит она. – Иногда выбираемся с подружками в баню. Много времени провожу в саду». Кажется, Татьяне самой не верится, что всего год назад её жизнь была целиком и полностью посвящена борьбе за здоровье дочек: Соня и Варя родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Этот диагноз требует непрерывного ухода: ежедневной обработки ран, перевязок, которые защищают нежную кожу от травм...

105 читали · 2 недели назад

Маленькими шагами к большой мечте

Забота, любовь и поддержка способны творить чудеса. Об этом не понаслышке знают наши подопечные, ведь грамотный уход и чуткое наблюдение врачей позволяют существенно улучшить состояние детей с ихтиозом, и маленькие «рыбки» могут наслаждаться полноценным детством без боли и дискомфорта. София – одна из подопечных фонда, которой удалось достичь значительного прогресса в терапии редкого заболевания. "С самого рождения мы живем в борьбе с сухостью кожи, у Софии ихтиоз, – говорит мама девочки. – Её кожа постоянно нуждается в увлажнении и обработке разными кремами...

3 недели назад

Алёна Куратова: «Фонд не должен быть вечным»

В большом интервью «Рамблеру» Алёна Куратова говорит о том, о чём в благотворительности почти не принято говорить вслух: фонд не должен существовать бесконечно. Его задача — решить проблему. За 15 лет фонд «Дети-бабочки» прошёл путь от адресной помощи к построению инфраструктуры помощи подопечным на всех этапах жизни. К 2030 году фонд планирует завершить работу, передав выстроенную систему государству. Это осознанная стратегия: сделать так, чтобы помощь пациентам с редкими заболеваниями кожи больше не зависела от одной организации...

3 недели назад

Нашему фонду 15 лет!

Когда в 2011 году мы начинали, слово «бабочка» по отношению к коже знали единицы. Врачи в регионах пожимали плечами, а семьи с редкими диагнозами часто оставались один на один с неизвестностью и болью. Мы выросли из «ручного управления» и экстренных сборов в архитектуру системных решений. Цифровых, медицинских, юридических. Мы перестали просто «тушить пожары» - мы строим систему, в которой у каждой семьи есть опора 📖 Что стоит за этими 15 годами? Читайте в галерее...

3 недели назад

Редкий - незначит чужой

28 февраля — Международный день редких заболеваний. Сегодня в мире известно около 8 000 орфанных диагнозов. Большинство из них встречаются крайне редко — у одного человека на 10, 20 или 50 тысяч. Но редкость не означает исключительность: с редкими заболеваниями живут миллионы людей по всему миру. За каждой статистической единицей - человек. Со своей историей, болью, своей силой и семьёй, которая учится жить в мире, где мало кто понимает, через что они проходят. Главная проблема редких болезней в том, что о них мало знают...

3 недели назад

Скрыли публикацию

1,0×