Фонд «Дети-бабочки»

6143

подписчика

Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» с 2011 года оказывает системную помощь людям с редкими генетическими заболеваниями - буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд создал и реализует 16 программ в направлениях: медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи подопечным.

Главная Видео Статьи Ролики Подборки

«Редкое интервью»

Звёзды читают истории подопечных

18 лет лечили не то: почему Инна так долго не могла понять, что с кожей её сына?

История о том, как редкая болезнь без точного диагноза становится испытанием. Сначала мы наблюдались у аллерголога. Затем Матвею провели обследование внутренних органов и диагностировали дуоденогастральный рефлюкс и панкреатит. Но ни диета, ни новые препараты не помогали. Кожа трескалась, шелушилась, зуд не прекращался, а в межсезонье мучила рвота. Мы обошли множество врачей и клиник, пока один дерматолог не заподозрил ихтиоз – редкое генетическое заболевание. Год мы ждали результатов анализа, который поставил точку нашим многолетним страданиям...

1 час назад

От неизвестности – к надежде

Когда 20 лет назад Володя появился на свет, врачи не давали никаких прогнозов на его жизнь. Мальчик был в тяжёлом состоянии: на руках и ногах не было кожи и ногтей. Маме озвучили диагноз – буллёзный эпидермолиз, но легче от этого не стало. Как ухаживать за кожей, чем лечить, сможет ли ребёнок вести полноценную жизнь? Вопросов было больше, чем ответов, потому что в маленьком городе Каменск-Уральский, в котором живёт семья, врачи мало знали об этом редком заболевании. Создавали консилиум, прогнозы ставили неутешительные...

5 дней назад

У ихтиоза не бывает выходных

Вся страна только что закончила отмечать первые майские праздники, впереди – новые длинные выходные. Но сотни людей вынуждены жить по определённому графику 365 дней в году, на протяжении всей жизни. Причина этого – ихтиоз, редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного из 250 тысяч новорожденных (в тяжёлой форме). При этом диагнозе нарушается процесс ороговения кожи: она утолщается, шелушится и покрывается чешуйками, поэтому людей с ихтиозом называют «рыбками». На данный момент...

1 неделю назад

Сегодня эти дети улыбаются благодаря вам

Друзья, с вашей помощью в апреле мы закрыли 5 сборов! Это значит, что для пятерых наших подопечных в самое ближайшее время будут закуплены жизненно необходимые средства по уходу за кожей: атравматические повязки, специальные бинты, мази и кремы. Сумая сможет учиться, заниматься любимым рисованием, гулять и играть с друзьями, не боясь травмировать нежную кожу. Малышку Ирсану впереди ждёт много новых навыков и открытий: ей предстоит научиться переворачиваться, сидеть, ползать. Ведь коварный диагноз – не помеха для развития ребёнка, если кожа надёжно защищена повязками и бинтами...

1 неделю назад

Жизнь в четырех стенах

У Александра Огурцова вся жизнь проходит онлайн: он дистанционно окончил школу, общается с друзьями в соцсетях и любит проводить время за компьютерными играми. Засесть в четырёх стенах – это не прихоть, а вынужденная мера: любой выход на улицу чреват для него серьёзными травмами. Дело в том, что Саша родился с редким генетическим заболеванием – буллёзный эпидермолиз. При этом диагнозе кожа отличается особой ранимостью, любое неаккуратное прикосновение, трение швов от одежды и даже обычные объятия способны спровоцировать возникновение пузырей и эрозий...

131 читали · 2 недели назад

Когда есть кому доверить самое ценное

Не просто помощь. История о том, как вовремя оказавшиеся рядом люди возвращают силы и веру в себя. Иногда счастье – это те самые заветные два часа, когда можно наконец-то выдохнуть. Забраться на диван с ногами, взять чашечку кофе с любимой шоколадкой, укутаться в плед и просто смотреть сериал. Или даже задремать под телевизор: без чувства вины и тревоги. Для мамы ребёнка-бабочки это редкая возможность. Но она становится реальностью, когда рядом появляется человек, которому можно доверить заботу. «Ворчливый старичок» Так в шутку Марата называет старшая сестра Маша...

3 недели назад

Жизнь без боли и стеснения для Дарины — девочки с редкой болезнью кожи

Дарине Стафеевой недавно исполнилось 12 лет. Она любит рисовать, занимается в художественной школе и с удовольствием играет со своей собакой Джеком. Всё, как у обычного ребёнка, но есть в её жизни и другая сторона – с больницами, ежедневными перевязками и постоянным дискомфортом. Довольно большую часть своей жизни Дарина проводит в больничных стенах. Причина кроется в редком врождённом заболевании кожи – причём настолько редком, что точный диагноз девочке так и не установлен. Обширные красные пятна по телу и ранимость кожи дали врачам повод предположить наличие у Дарины буллёзного эпидермолиза...

156 читали · 3 недели назад

Диагнозу вопреки: как мужчина-”бабочка” стал отцом 5 детей

Сегодня даже в самых отдалённых регионах России врачи знают, что делать, если рождается ребёнок с буллёзным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием кожи. Таких детей с первых дней жизни берёт под своё крыло благотворительный фонд “Дети-бабочки”, обучая родителей правилам ухода за кожей и оказывая адресную помощь с медизделиями и перевязочными материалами. Но несколько десятилетий назад о такой точной диагностике и грамотном подборе лечения могли только мечтать. Шакиру Кадырову 38 лет, у него дистрофическая форма врождённого буллёзного эпидермолиза...

805 читали · 3 недели назад

День благотворителя: один шаг, меняющий десятки жизней

Для добрых дел не нужен повод – их совершают от чистого сердца, не требуя ничего взамен. Но сегодня, в День мецената и благотворителя, мы хотим сказать большое спасибо всем, кто не остаётся в стороне от чужой беды. Благодаря вашей поддержке наши подопечные получают возможность вести полноценную жизнь, несмотря на тяжёлый диагноз. А некоторым детям удаётся достичь существенного прогресса в лечении заболевания. Например, Софии раньше требовалось по 7 перевязок в день, а теперь их число сократилось до 3-4...

4 недели назад

Патронаж в Ростове-на-Дону

9 апреля в Ростове-на-Дону на базе ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства...

1 месяц назад

Правильный диагноз – спасённая жизнь

Сегодня отмечается Всемирный день здоровья. Для нас это не просто громкие слова, а ежедневная реальность. Вся работа фонда направлена на то, чтобы как можно больше детей и взрослых с редкими генодерматозами могли вести полноценную жизнь без оглядки на диагноз. Ещё 15 лет назад о таком заболевании, как “буллёзный эпидермолиз”, практически ничего не было известно. Пациентам ставили обычные дерматозы и назначали лечение, которое оказывало лишь временный эффект. Отсутствие грамотной терапии усугубляло течение болезни, зачастую вызывая осложнения: сужение пищевода, сращение пальцев, онкологию и т...

1 месяц назад

Дорогие друзья! Мы ценим ваш вклад в поддержку наших подопечных. И сегодня хотим напомнить, что государство тоже заботится о тех, кто готов помогать. Наш фонд входит в реестр СОНКО (социально-ориентированных некоммерческих организаций)*. А это значит, что вы можете получить социальный налоговый вычет по расходам на благотворительность. В карточках мы рассказали о том, кто и как может воспользоваться этим правом. Подробнее о порядке подачи документов читайте на сайте налоговой службы. Там же можно автоматически выгрузить документы, необходимые для расчёта вычета. Сохраняйте чеки, заполняйте декларацию и продолжайте совершать благие дела для «бабочек» и «рыбок»! *https:/...059

1 месяц назад

10:54