Фонд «Дети-бабочки»

Медкоманда нашего фонда продолжает развивать систему образовательных программ в сфере редких генетических заболеваний кожи. Эксперты фонда разработали две новые программы повышения квалификации для медицинских работников: «Молекулярно-генетические и клинические основы врожденного ихтиоза в практике современного врача» «Паллиативный трек пациента с генодерматозом» Обе программы аккредитованы баллами НМО и реализуются с помощью гранта Фонда президентских грантов. Обучение проходит заочно и на бесплатной основе. Обращаем ваше внимание, что с 1 марта 2026 года полностью запрещается реализация основных образовательных программ (высшее и среднее профессиональное образование) по всем медицинским и фармацевтическим специальностям в дистанционном формате. Поэтому не откладывайте возможность не только улучшить свои знания в области орфанных генодерматозов, но и получить по 36 баллов НМО за прохождение каждого курса дистанционно. Регистрация на программы и подробная информация на сайте фонда

Друзья, у нас большая радость! Проект «Редкие Женщины» получил грант Фонда президентских грантов – более 29 миллионов рублей. В этом конкурсе поддержку получили более 1400 инициатив со всей страны. А среди социальных проектов, направленных на поддержку семьи, материнства, отцовства и детства (всего их было 210), «Редкие женщины» заняли первое место по объему привлеченного финансирования. Для нас это важное признание и большая ответственность. Это значит, что мы сможем сделать еще больше для наших мам, которые годами заботятся о детях с тяжелыми диагнозами, забыв о собственных мечтах, планах и амбициях. Для сильных женщин, которые слишком редко получали поддержку для себя. Теперь у нас есть возможность: - расширить психологическую помощь и сопровождение для мам по всей стране; - продолжить коучинговые и профориентационные программы, чтобы у женщин появлялись новые профессии, работа, финансовая устойчивость; - проводить выездные программы восстановления – время, когда можно выдохнуть, почувствовать опору и вернуть силы; - объединить мам, экспертов и специалистов со всего мира на международном форуме «Редкие женщины» в Москве; - делиться российским опытом поддержки «редкого» материнства и перенимать лучшие практики других стран. «Редкие женщины» – это про жизнь, которая не посвящена болезни ребенка. Это про право женщины быть не только сильной, но и живой. И успешной. Про поддержку, которая возвращает веру в себя и в будущее. Мы счастливы, что этот путь имеет продолжение. Дальше – еще больше заботы, возможностей и настоящих перемен!

Сегодня нашему стратегическому партнеру — президентскому фонду «Круг добра» исполняется 5 лет. Для мира благотворительности и орфанной медицины эта «пятилетка» стала эпохой тектонических сдвигов. То, что казалось невозможным или ложилось непосильным грузом на плечи родителей и фондов, стало системной государственной поддержкой. Для наших подопечных фонд «Круг добра» стал синонимом слова «помощь». Благодаря вам самые дорогие, высокотехнологичные атравматические повязки стали доступны «бабочкам» с дистрофической формой БЭ по всей стране. В 2025 году 272 наших подопечных в возрасте до 19 лет были обеспечены жизненно необходимыми перевязочными средствами, а в 2026 помощь получат более 370 ребят. Но главный прорыв, который мы совершили вместе – старт эры генной терапии. Год назад мы писали об этом как о фантастическом будущем, которое наступило, а сегодня это неотъемлемая часть нашей реальности. «Круг добра» взял на себя закупку инновационного препарата для генной терапии дистрофической формы буллезного эпидермолиза. В 2025 году инновационное лечение уже начали получать 59 детей и подростков. В 2026 году к ним присоединятся еще 12 «бабочек». Это не просто сухая статистика. За каждой цифрой — ребенок, у которого появился шанс на другое детство. Шанс, который подарили вы. Дорогие друзья и коллеги! Спасибо за смелость брать на себя сложнейшие задачи, за гибкость и готовность слышать пациентское сообщество. Вы создали работающий механизм, который возвращает семьям веру в чудо и опору под ногами. Желаем фонду «Круг добра» процветания, сил и неиссякаемой энергии. Пусть круг вашей заботы становится только шире! С днем рождения!✨

Представьте, как зажигаются огоньки не только на ёлках, но и в глазах тех, кому вы решили помочь. Сегодня есть особый повод сделать этот свет ярче. Только 23 декабря наш партнер Ozon Банк удвоит все пожертвования своих клиентов в пользу благотворительных организаций. Что нужно сделать? 🖥 Зайдите в приложение Ozon Банка 👀 Откройте раздел «Платежи» → «Благотворительность» ➡️Выберите наш фонд и оформите благотворительный сертификат на любую комфортную сумму www.ozon.ru/....ruu Все пожертвования поступят в наш фонд в двойном размере напрямую, без комиссии. Эти средства мы направим на закупку специальных медизделий или развитие программ фонда: адресной помощи, реабилитации или госпитализации. Присоединяйтесь к замечательной инициативе прямо сейчас ✨

Новый год — время, когда волшебство должно случиться для всех. Особенно для тех, кто ждет его каждый день - для тысяч детей с тяжелыми заболеваниями. Но настоящее чудо складывается из маленьких шагов. Из готовности многих людей сделать одно общее дело. Наш фонд участвует в новогодней благотворительной акции «Адвент добрых дел» на платформе «Сделай!». Это самый простой и мощный способ поддержать целое сообщество фондов. Один клик - и помощь придет сразу ко многим 👉🏻 https://newyear.sdelai.org/donate/pomoshch-detyam-s-zabolevaniyami Давайте в этот Новый год создадим волшебство вместе 🪄✨