Юле 23, она закончила 5 курс мединститута и планирует специализироваться на детской дерматологии. В свободное от учебы время она ходит в спортзал и занимается танцами на пилоне. Вроде ничего необычного, если бы не одно «но»: Юля – «бабочка», у нее дистрофическая форма буллезного эпидермолиза.
О себе
Уже некоторое время я живу одна и очень ценю личное пространство. Характер у меня сильный, независимый. Это все из детства: в 2000-м, когда я родилась, все были в шоке, врачи говорили, что я не жилец. Но мама их не послушала. Всю свою жизнь 24/7 она посвятила мне и моему здоровью. Я очень ей благодарна, но такая гиперопека поневоле начала вызывать мое сопротивление.
С социумом тоже были проблемы: меня дразнили, буллили (прим. редакции: буллинг- травля), самооценка была ниже плинтуса. Только классу к 8-9 я осознала, что я – классная, а как только ты сам это про себя понимаешь, остальные тоже начинают воспринимать тебя по-другому. Все – и плохое, и хорошее - в нашей голове.
О диагнозе
Я всегда знала, что у меня проблемы с кожей, что есть дерматологический диагноз, но никогда не думала о себе в категориях «неизлечимого заболевания». Меня дразнили и не принимали, но дети дразнят любого, кто отличается от них хоть чем-то. У меня были ограничения, но, когда ты живешь так всегда, это уже не ограничения, а образ жизни.
Я родилась без кожи на одной из ножек, из-за неправильного лечения произошла деформация, и теперь у меня одна нога меньше другой. Еще у меня есть шрамы, но я не комплексую, и люди воспринимают их нормально.
Об увлечениях
Я всегда была очень подвижной, и мама в первом классе отдала меня на восточные танцы. Представляю, как она переживала! Я занималась до 18, была даже чемпионкой мира в своей возрастной категории, но потом учебные нагрузки, поступление, в общем, с танцами пришлось закончить.
Сегодня для поддержания формы я хожу в спортзал. А еще занимаюсь танцами на пилоне. Это не только про физические нагрузки, это про тело, про принятие себя, про сексуальность. Сначала я немного боялась за руки, но зря: за время занятий кожа на ладонях будто огрубела и даже стала лучше переносить нагрузки. А вот с ногами я стараюсь поосторожнее и избегаю упражнений с рискованными, травмоопасными хватами.
О выборе профессии
Только сейчас, глядя на своих сверстников, я понимаю: как же мне повезло! Я всегда знала, что хочу быть врачом и буду поступать в медицинский. Мама поначалу отговаривала меня, но потом стала поддерживать.
Я закончила 5 курс и планирую поступать в московскую ординатуру на дерматовенерологию. А еще я недавно получила дополнительное образование косметолога-эстетиста, так что, надеюсь, будет возможность монетизировать этот навык. В общем, круг моих профессиональных интересов уже определился.
Дерматология – совершенно сознательный выбор. Во-первых, у меня самой редкое заболевание кожи, а во-вторых, для меня важно, чтобы потерянные мамы, которые будут приходить ко мне на прием, понимали: диагноз не ставит крест на жизни. Благодаря правильному уходу и лечению их дети вырастут без фатальных осложнений, смогут получить образование, заниматься любимой работой, выглядеть так, как выгляжу я. У их детей есть будущее и перспективы.
Читайте также другие истории: