Ежегодно мы отмечаем День защиты детей. В Фонде «Игра» защищают возможность ребенка проживать активное и счастливое детство, в котором болезнь не вытесняет жизнь в удовольствие и планы на будущее.
Истории развития современной помощи детям с двигательными нарушениями чуть больше 20 лет. Один из главных ее идеологов — исследователь Питер Розенбаум.
В 2013 году он и его коллеги сформулировали в 6-ти важных словах концепцию здоровья и здоровой реабилитации. Эти слова — фитнес, дружба, деятельность, удовольствие, семья и будущее.
Розенбаум придумал их, чтобы помочь врачам пересмотреть свою работу: включить в цели терапии создание комфортной жизни с долгосрочными планами, а не лечение симптома нарушения движения.
«Наши программы обучения для российских врачей и помощь детям с двигательными нарушениями строятся на этих 6-ти базовых принципах. За 11 лет работы фонда мы на практике убедились, как они важны и эффективны для сохранения здоровья и развития детей», — рассказывает директор фонда Мария Климашкина.
Рассказываем историю участника программ помощи Фонд «Игра» Гордея — о том, как удалось сохранить его жизнь и детство несмотря на тяжелый церебральный паралич.
«Есть ложное убеждение, что больницы, слезы и преодоление — норма. Сколько раз мы отправляли детей к врачу и слышали: “Есть такое слово — надо: надо делать через не хочу”», — говорит Мария Климашкина. — Но посмотрите на Гордя: он обожает молочный коктейль из кафе рядом с домом, куда мы с вами могли бы дойти за 10 минут.
Гордей встает в ходунки и радостно идет туда полтора часа. У мальчика церебральный паралич 4 степени: на финальной пятой дети уже не могут контролировать тело.
Ему нужно постоянно тренировать мышцы, делать хирургические операции. Но все это происходит с удовольствием, в кругу семьи, друзей и врачей, которые способны превратить любые трудности Гордея в посильные и интересные для него задачи».
Мама Гордея Александра вспоминает: когда сын родился, все вокруг кричали, что нельзя терять время, что нужно пройти реабилитацию тут и там.
Да, больно и тяжело — но иначе никак.
«Когда появляется особый ребенок, все начинает концентрироваться на особенностях. Это так сильно входит в семью, что все детское вытесняется. — рассказывается Александра. — При этом именно в детстве ребенок открывает мир вокруг себя: знакомится с пространством, людьми и самим собой. И все это происходит через простые вещи в игре: что-то пинают, пробуют на зуб, бросают, чтобы понять, как и почему что-то работает.
Я помню, что обожала залезать на своего старшего брата и с грохотом падать. Но как бросить, топнуть, засунуть, если ты с трудом делаешь шаг? На этот вопрос нам помогли ответить физические и эрготерапевты.
Благодаря Фонду «Игра» и «Уверенному началу» мы попали к специалистам, которые помогли организовать среду для сына почти с его рождения, чтобы ему было в ней комфортно, безопасно и интересно. Нам помогли поставить цели на движения, и работа над ними стала частью нашей рутины».
Реабилитация Гордея происходит каждый день и в кругу семьи. Он с трудом приседает и сам встает, поэтому ему особенно важно тренировать мышцы ног.
Вместо реабилитационного центра с беговыми дорожками и погони за временем (успеть за несколько сеансов накачать руки, ноги, научиться держать равновесие) Гордей в своем темпе, с поддержкой мамы с папой и в собственное удовольствие учится подниматься вверх и хочет повторять эти движения раз за разом. Ведь это так интересно — перелезть через препятствия, чтобы добраться до папиной гитары и поиграть на ней.
«В одной этой маленькой задумке заложено все то, что предельно важно ребенку для развития», — объясняет Мария Климашкина.
- Семья. Мама и папа создают атмосферу доверия и безусловной поддержки для Гордея, радуются малейшим успехам сына и тем самым мотивируют его делать еще. Родители при этом имеют компетенцию и ресурс создавать развивающую среду для своего сына.
- Удовольствие. Ребенку нужна понятная деятельность в радость — и это игра. «Одно дело я — 35 летняя тетя, которой тренер сказал держать планку, чтобы подкачать слабую спину. Я дала на это осознанное согласие. Ребенку такая задача непонятна и неприятна. А вот встать, залезть на горку ради папиной гитары — это другое дело», — поясняет Мария.
- Деятельность. То, что ребенок может делать сам: не так, как все, но в собственное удовольствие. Чувствовать себя независимым в повседневных делах, знать, на что способен — мотивирует пробовать и осваивать новые навыки. Гордей теперь знает, что способен подняться по лесенке, чтобы прикоснуться к гитаре.
- Фитнес. В переводе с английского — это набор практик, которые помогают вести здоровый образ жизни и чувствовать себя хорошо. Для ребенка с двигательными нарушениями фитнес — это возможность делать нужные упражнения в своем темпе и с комфортом. Для Гордея — это 4 лесенки, по которым он готов забраться несколько раз подряд.
- Будущее. Это уверенность ребенка и семьи в том, каким будет следующий шаг в развитии, что получится дальше. Раньше Гордей не мог сделать и шага, а теперь сам перебирает ногами. Значит, в будущем получится развить новый двигательный навык.
Еще одно важное слово — дружба. Трудно чувствовать себя хорошо и развиваться, когда не с кем разделить удовольствие игры и опробовать свои новые навыки.
Социальная среда — важнейший фактор и психологического, физического здоровья: ведь в пространстве свободной игры ребенок, во-первых, учится договариваться, уступать, отстаивать, во-вторых, особенно хочет показать свои способности другу — то есть больше двигаться.
Гордей обожает ходить с друзьями в магазин. Вместе они советуются, что купить, учатся брать и класть продукты в корзину, нести ее, идя при этом в ходунках. Гордей даже не замечает, что в процессе взаимодействия с другими ребятами учится новым навыкам.
Все эти слова формируют цель современной гуманной терапии — ребенок, который сам развивает конкретные двигательные навыки с интересом и комфортом, родитель, который знает, как в этом помочь, и врач, который сумеет оценить результат и построить долгосрочный план развития.
