Как вы относитесь к тому, что трудоспособная женщина не работает? Праздный вопрос конечно, хочет - работает, не хочет - не работает. Хотя у многих женщин есть огромное желание работать, но имеются причины, которые перекрывают возможность зарабатывать деньги. Банальная причина: муж хорошо зарабатывает и желает, что бы жена не работала, сидела дома, занималась детьми. Либо такой вариант: в семье есть человек, которому требуется уход или присмотр. Это может быть больной взрослый, ребенок-инвалид, просто старый человек, который в силу возраста не может себя обслуживать. А может это многодетная мама, у которой работа - семья, без выходных, отпусков, зарплаты. Но, так или иначе, большинство из этих женщин часто осуждается обществом. Почему? Мне сложно ответить на этот вопрос, я из тех, кого осуждают. Я мама ребенка-инвалида. У нашего младшего сына синдром Дауна. Чтобы заниматься его развитием, я вышла на пенсию, благо выслуги хватило.
Часто читаю в комментариях, что я просто повелась на легкие деньги, оставила сына дома, что бы не работать и жить на пособия. Желания спорить и что-то доказывать уже давно нет, а вот написать о нашем опыте жизни с ребенком с синдромом Дауна иногда хочется. Глядя на уже большого Савелия, многие пишут, что нам просто повезло, ребенок легкий и вообще с ним видимо проблем никогда и не было. Увы, но это не так, к сожалению.
И все таки жизнь с таким ребенком не стала катастрофой. Я сейчас часто смотрю фотографии тех лет, читаю свои дневниковые записи, жалею, что записывала мало, но самое интересное, что не вижу большой разницы между тем как было со старшими детьми и с Савой. А может уже не помню?
Одна дамочка на днях написала:
учителя учат. Сразу по несколько десятков детей и студентов. Врачи лечат(как могут) тоже сотни человек параллельно. Воспитатели воспитывают десятки деток. И только мамаши инвалидов кружатся вокруг одного ребенка всю жизнь, требуя помощи от государства и выражая свое громкое Фу на весь мир. "Мало помогают, в .опу не целуют, медали не вешают, низко не кланяются, св.л.чи!"
А я знаю много мамочек, которые воспитывают нескольких детей-инвалидов одновременно, или многодетных, среди которых есть ребенок с каким-либо диагнозом, и даже, как не странно работающие мамы, несмотря на то, что в семье есть проблемный ребенок. Я, кстати, тоже вышла на работу, когда Саве исполнилось 1,5 года. Вышла на неполный день, попробовать, что получится. Было лето, все дети дома, муж уже работал сам на себя. До осени пробовала, потом на семейном совете решили, что лучше для всех мне пойти на пенсию.
Так вот, какой уход и присмотр нужен за людьми с синдромом Дауна? Пока ребенок маленький, я не вижу большой разницы в уходе и присмотре за ним. Если женщина решила родить ребенка, она ведь изначально понимает, что первые 1,5 , а то и 3 года она будет к нему привязана. Только отдав малыша в детский сад, ну или на попечение бабушки, няни, у нее будут развязаны руки. И вот тут начинается самое интересное. С обычным ребенком почему-то ни у кого вопросов не возникает, уже есть график, по которому будет расписана вся жизнь малыша до детского сада. Но услышав диагноз - синдром Дауна, родители забывают о том, что у них на руках РЕБЕНОК. Я прекрасно понимаю их смятение, страх, горе, боль, тысячу вопросов "почему", "за что", " как жить дальше". И все таки, взяв на себя ответственность за малыша, в первую очередь нужно помнить, что это ребенок. Он, как и все новорожденные дети, кушает, писает, какает, спит, растет, шевелит ручками и ножками. В это время уход за таким ребенком ни чем не отличается от других. Да, часто такие детки рождаются с побочными болячками. Но ведь и обычные дети могут родиться с пороком сердца, непроходимостью кишечника и т.д. Что бы вы делали в такой ситуации? Лечили?
И все таки отличие есть, но не в уходе, а в развитии ребенка. Уже такого кроху надо многому научить. Ему нужна помощь во всем. Вам кажется, что это будет занимать много времени? Пока еще нет. Делаем гимнастику и массаж, как и обычному ребенку, но помогаем ему больше. Привлекаем его внимание к себе, но не ждем, когда он повернет к вам голову, можно и пол дня прождать, но не дождаться, помогаем, действуем больше сами. Учим поворачиваться, садиться, ползти. Постоянно чему-то учим, но не все время. Вам сейчас показалось, что вся жизнь крутится вокруг ребенка? И все таки это не так. А знаете почему? У ребенка с синдромом Дауна такой же режим, как у любого младенца По крайне мере в нашей семье так было со всеми детьми. Пока Сава спал, я успевала что-то делать по дому, помогать дочке с уроками, а то и рядышком поспать. Когда он бодрствовал, то какое-то время занимал себя сам. После полугода много времени проводил на полу или в шезлонге. И то и другое перемещалось за мной по всему дому. Я занималась своими делами, а Сава находился рядом. Но ведь многие родители обычных детей поступают так же.
К году Сава стал вставать у опоры, в полтора ходить вдоль нее. Как и с обычными детьми, все, что нельзя трогать, подняли повыше, куда нельзя идти, перегородили, а в остальном - свобода действия.
Кормление с ложки, туалет, умение одеваться, умение играть прививалось так же как и старшим. С одним НО. Времени на это уходило в разы больше. Не в плане того, что этим занимались весь день, а по срокам. Конечно хочется быстрого результата и желательно во всем, но тут уж у всех разный потенциал. А еще нужно умудриться приструнить "упрямого ослика". Детей с синдромом Дауна принято считать , как бы это помягче сказать, не сообразительными. И в этом очень часто кроется ошибка и родителей, и педагогов. Что-что, а жизнь себе облегчить они умеют, очень тонко чувствуют родительскую слабину и садятся на шею. А переупрямить и переучить потом ребенка гораздо сложнее. Многое дети с синдромом Дауна могут делать сами, пусть медленно, не совсем правильно, но могут. И тут родителям надо проявить терпение, все, чему сейчас научится маленький ребенок с синдромом Дауна, будет использовано уже большим мальчиком, подростком и взрослым дяденькой. Так уж получается, что человек с синдромом Дауна будет учиться всю свою жизнь и будет оттачивать приобретенные навыки. Как и у любого человека, все невостребованное у них забывается, но если обычному стоит повторить, подучить и вся информация восстановится в памяти, то человеку с синдромом Дауна приходится почти все начинать сначала.
Очень часто мне задают вопрос: " Как это вам хватает времени писать в ДЗЕН, заниматься своими хобби, читать книги и т.д.? А кто же в это время ухаживает за вашим сыном?" От таких вопросов мне делается и смешно и одновременно грустно. Это ж на сколько надо считать человека беспомощным неумехой, если думают, будто его ни на минуту нельзя оставить без присмотра!
Да, я согласна, что есть сложные дети, которые нуждаются в постоянном присмотре, но их не так много, как принято считать. Я наверное опять повторюсь, потому что подобную информацию писала в других статьях. Наши даунята могут многое, главное - учить их всему с раннего детства. Они конечно же все разные по характеру, по темпераменту, по своим физическим и умственным возможностям. Только это не беспомощные слепые котята, у каждого ребенка есть потенциал, который нужно использовать, и тогда надо будет не ухаживать за ним, а присматривать.
Ребенок к детскому саду в 4-5 лет в состоянии самостоятельно кушать, ходить в туалет, частично одеваться, общаться со сверстниками. К школе 7-8 лет он слышит, что ему говорят и выполняет задания, обладает знаниями об окружающем мире, пусть в меньшей степени, чем обычный ребенок, но и не "чистый лист", а многие к школе могут знать буквы, цифры, читать слоги и слова, резать ножницами, работать с пластилином, рисовать карандашом и кисточкой. Кто-то сейчас хихикает, читая это. Чем гордится? А ведь многие не верят, что дауненок это может.
Школа дает новый толчок для развития. Ребенок вливается в новый коллектив, учится соблюдать новые правила, получает больше самостоятельности. А ведь именно ее порой не хватает дома. Я видела в школе детей, которые пришли учиться, но не умели есть ложкой, потому что дома их кормили мамы, ведь так быстрее и чище. А я уже писала, что даунята быстро понимают, как можно облегчить себе жизнь. И тогда опять начинается уход, а не развитие.
Конечно всех интересует, каким будет наш сын, когда станет взрослым. Я тоже хочу это узнать. У меня не так много знакомых, у которых уже выросли ребята с синдромом Дауна. Но те, кого я знаю, в большинстве своем меня обнадеживают, хотя бы в том плане, что они не беспомощные ляльки в памперсах, которых мамы водят за ручку и стесняются окружающих. За ними не надо ухаживать, потому что они полностью обслуживают себя сами, многие перемещаются по городу, ходят самостоятельно в магазин, умеют немного готовить, разогреть себе готовую еду, прибирают свою комнату, помогают родителям, сами себя развлекают. С ними не стыдно гулять по городу, пойти в кино, кафе, театр, они умеют вести себя в обществе. Все это уже умеет и Сава. Конечно мне хочется большего, но как оно будет дальше - не знаю и не загадываю.
