Семь лет назад Лилия перенесла трансплантацию костного мозга. Это испытание она прошла вместе со своей семьей, и на съемки проекта «Я буду жить!» приехала с мужем, сыном и годовалой дочкой
Лилия Волкова живет в маленьком селе в республике Мордовии. Любимая семья, большой сад, собака, — вроде всё как обычно, но девять лет назад благополучие Лилии подверглось большому испытанию. Когда старшему сыну было всего 8 месяцев, она заболела, диагноз — острый лимфобластный лейкоз.
— Когда болеешь, не всегда понимаешь всю серьезность ситуации. Наверно, у мозга есть такая функция», которая помогает пережить это все менее болезненно. Только лет через пять я начала понимать, через что пришлось пройти мне самой и моей семье, — рассказывает Лилия.
История болезни и выздоровления
Я начинала лечиться в Саранске. Мой первый врач — Машнина Наталья Николаевна, очень чуткий и проницательный человек, врач с большой буквы. В Саранске я проходила химиотерапию и вышла в ремиссию.
Когда пришли результаты анализов, меня сразу же оставили в больнице. Я попала в палату к женщине, которая уже проходила первый курс химиотерапии. Ее звали Наталья. У нее был миелоидный вариант. Я часа два поплакала, она ко мне не подходила, ни о чем не спрашивала. Когда я немного успокоилась, она подошла ко мне, поговорила со мной очень душевно, поддержала меня. Потом к нам присоединилась Ирина, мы ее уже успокаивали, старались подбодрить. Потом в палате появилась тетя Маша. Сейчас из нашей палаты осталась я одна. Это очень тяжело. Мы полгода лежали вместе, очень хорошо друг друга знали. Поэтому, когда позже я попала в гемцентр в Москве, знакомств старалась не заводить.
Врачи на периферии скудны на эмоции. Когда мне сказали, что я заболела, что нужно лечиться, и это будет долго, у меня было много вопросов. Первым делом на эмоциях я спросила, что, наверно, выпадут все волосы? Мне сказали, что волосы — это не главное, они отрастут. Я не смогу иметь детей? Мне ответили, что детские дома полны детьми. Это было очень сложно.
В моем варианте без пересадки костного мозга было не обойтись, и тогда я попала в НМИЦ гематологии Минздрава России. Самый первый человек, с кем мы начали общаться в гемцентре, была Лариса Анатольевна Кузьмина. С ней мы искали доноров, фонды, она консультировала по всем вопросам. Меня начинала лечить Майя Валерьевна, потом врачи менялись. Была Кристина Анатольевна, Вера Алексеевна, Анастасия Игоревна. Они все меня поддерживали, подробно рассказывали о том, что сейчас происходит, какие анализы делаются, какие обследования. Всегда давали развернутые ответы, чтобы понять, что сейчас с тобой происходит. Это очень сложно, потому что пациенты бывают очень разные, часто эмоционально нестабильные. Когда я только приехала в НМИЦ гематологии, я очень плохо себя чувствовала, у меня была температура. И я нагрубила одному молодому врачу. Конечно, на следующий день я попросила у него прощения, но где-то внутри все равно остался стыд за этот поступок. Земной поклон всем врачам и огромное спасибо за то, что они есть.
В российском регистре донора для меня не нашлось. Донор нашелся в Германии, даже целых три. Первая пересадка была неудачной, трансплантат не прижился. Вторая трансплантация была в 2016-м году. С тех пор все в порядке, прошло уже 7 лет. У нас с донором полностью совпадает и генотип, и группа крови. Я знаю, что мой донор — молодой человек, 1991 года рождения. Его зовут Марсель. У меня есть его электронная почта, и я разрешила предоставить ему свои контакты. Однажды я набралась смелости и вместе с подругой-переводчиком написала ему письмо. Я очень долго собиралась с мыслями, хотела поблагодарить его. Мне хочется, чтобы он знал, что он не просто так сдал клетки костного мозга, а помог мне. Благодаря ему у меня есть моя жизнь, и я тоже подарила жизнь, когда родила дочку. Мои чувства трудно описать словами. К сожалению, он не ответил на мое письмо. Может быть, не пользуется этой почтой, может быть, что-то еще.
Все время моей болезни мой муж Денис был со мной. Я знаю случаи, когда мужчины бросали своих жен с детьми, им не хотелось брать на себя такую ответственность. Благодаря Денису и его помощи я смогла пройти весь путь. Во время химиотерапии я не могла есть в течение дня, есть хотелось только ночью. Каждое утро перед работой он привозил мне поесть, после работы тоже приезжал. Денису тоже было очень тяжело. Он и работал, и ко мне ездил, а на выходные брал ребенка, чтобы быть рядом с ним. Я очень благодарна ему за то, что мы вместе.
Возвращение к жизни
Понимание того, что я выздоровела, пришло, когда вернулась домой во второй раз. Мне сказали, что все прижилось, что я в ремиссии. Каждый год я приезжала на обследование и получала положительные результаты анализов. Это, наверно, и есть счастье. Когда промежуток от анализов до анализов становится длиннее и длиннее — раз в год, раз в два года, раз в три года, — тогда и приходит понимание, что ты здоровый человек.
Жизнь после болезни
После второй трансплантации в моей жизни было очень много хороших событий . Во-первых, возвращение домой. После первой, неудачной, трансплантации, возвращаться домой было очень тяжело. Когда я заболела, ребенку было 8 месяцев, и он меня, к сожалению, не узнал. Меня очень долго не было, его воспитывала моя мама, свекровь, и сын поначалу относился ко мне как к незнакомому человеку. К счастью, это прошло. Месяц-два — и всё, как будто этого и не было. Слава богу, что это было именно в детском возрасте. Если бы он был старше, расставаться было бы намного тяжелее и сложнее. Физическое восстановление, выход на работу, восстановление дружеских связей — всё это, без сомнения, хорошие события. Появилась наша заинька. Вот семь лет моей жизни.
Идти за мечтой
Я решила принять участие в проекте «Я буду жить!», чтобы поддержать тех, кто болеет. Находясь в больнице, они не имеют возможности полноценно общаться, но они могут смотреть и слушать истории, брать что-то для себя, подпитываться эмоционально. Они увидят, что из этой ситуации есть выход, что она не тупиковая, что после болезни есть жизнь, что всё это лечится. Когда я лечилась, я понимала, что как бы я ни хотела иметь ребенка, скорее всего, этого не случится, потому что у меня уже был один ребенок, и яйцеклетки не заморозили. Шанс иметь ребенка был один на тысячу. Но через семь лет после лечения у меня такая возможность появилась. К нашему счастью, у нас в семье родился еще один ребенок, девочка. Если очень долго чего-то хотеть и стремиться к этому, то это происходит. А значит, есть надежда.
Тому, кто заболел, я могу сказать: отстранитесь от этой ситуации, от того, что вы болеете, погрузитесь полностью в семью, в тех, кто вас ждет дома. Если есть дети, то живите ради детей, боритесь ради детей. Болезнь — это очень плохо, очень больно, в некоторых случаях очень противно, но если в голове держишь, что тебя дома ждет ребенок, тебя дома ждет семья, и ради этой семьи стоит жить, то все препятствия уходят на второй план. Как бы тяжело не было, это все проходит. Вся боль потом вспоминается просто как страшный сон, как пройденный этап в жизни. Нужно стремиться к чему-то светлому. Каждый сам ставит перед собой цели, идеалы и мечты. Нужно идти за мечтой, верить в нее, и тогда всё сбудется, всё получится.
Благодарим за содействие наших партнеров:
Визажист: Елена Абияка
Стилист: Олеся Королева (команда My Podium Team и Alterego Italy)
Локация: галерея ArtMaison
Фотограф: Денис Лапшин
