Наша с мамой жизнь потихоньку движется, и я, так же потихоньку, учусь жить не только уходом, но и своей жизнью. Но это только в мотивационных книжках и лекциях человек, решивший изменить жизнь, тут же записывается на танцы, идёт на свидание, начинает рисовать, покупает платье мечты и всё в таком активном, позитивном духе. В реальной жизни, по крайней мере в моей, всё происходит гораздо медленнее, не круглосуточно позитивно, с откатами, сомнениями, совсем маленькими достижениями. И постоянными, непрекращающимися рефлексиями: зачем всё это, к чему, ради чего я живу, я живу или заполняю этими делами пустоту своей жизни? А ещё на изменения в жизни нужны силы, время - ресурс, которого у меня так мало...
Я вообще по натуре не энергичный человек. Я медлительная и созерцательная, обстоятельная и перфекционистка, поэтому всё у меня идёт неторопливо, с сомнениями, крохотными результатами. Но я стараюсь не сдаваться, стараюсь двигаться по шажочку.
Расскажу о своих достижениях. Наверно, для многих они будут выглядеть смешно - настолько они незначительны, но для меня каждый такой шаг - это покорение Эвереста.
Я разобрала письменный стол, который был завален журналами, книгами, записями ещё с прошлого года, когда мама была более-менее стабильна и у меня оставалось желание, силы и время на какие-то свои интересы. Когда у мамы начались шквалом резкие изменения, я и помыться-то не успевала, не говоря уже о том, чтобы что-то читать, писать, чем-то интересоваться, кроме ухода. Это полное погружение в уход началось с конца прошлого года.
Стол, книги, бумаги - всё покрылось пылью. Всё это стало казаться откуда-то из давней-давней прошлой жизни. Я из своей комнаты перешла спать в зал на диван, к маме. Жизнь проходила в зале и кухне, в свою комнату я почти не заходила. Потом я стала учиться жить в новых реалиях... В свою светелку стала заглядывать не только переодеться, а просто посидеть. Я возвращалась в свою комнату, ко всему в ней так, будто возвращалась к родному человеку, с которым давно рассталась. Возвращалась к себе.
И вот настала пора, когда я смахнула пыль, разобрала настольные завалы, всё рассортировала. Написала список книг и дел, которые мне надо прочитать и сделать, чтобы вернуться к себе, чтобы жить не только мамой; жить сейчас, а не в ожидании, когда обстоятельства изменятся и у меня будут время, силы, желание.
Ещё я стараюсь нагружать себя физически, потому что в нагрузке сгорают гормоны стресса, стабилизируется психическое состояние. А у меня стресса навалом, а психика в таком расшатанном состоянии, что я то плачу от людской доброты, когда мне виртуальная подруга присылает посылку с пеленками и халатами, то ору на маму "хватит жить, сдыхай, нет у меня на тебя больше сил!".
Для меня всю жизнь лучшей физической нагрузкой были танцы и прогулки - обязательно вкупе с вдумчивым и погружённым созерцанием природы. Гулять стараюсь каждый день, выхожу на улицу, даже если мне не надо в магазин, аптеку и по другим делам. Если иду по делам, то иду не прямым коротким путём, а через лес, который у меня прямо рядом с домом.
Иду медленно, приучаю себя не нестись в тревоге за маму. А в лесу у нас красота, я не устаю ею наслаждаться, напитываться. Часто останавливаюсь, вбираю в себя эти пастельные размытые краски весны, лёгкие запахи первых цветов, слушаю тинканье каких-то голосистых птичек.
Нежно-нежно благоухает любка - ночная фиалка, тонко доносится запах хохлатки, в низине (там всегда стоит туман) тепло и душно пахнет нагретая крапивка. Иногда мимо пройдёт девушка, надушенная туалетной водой, шлейф воды шибанет в нос, и я думаю: насколько же Природа превосходит человек в своём творчестве. Всё, что она создаёт, настолько красиво, мило, деликатно, органично, что человеку никогда не дотянуться.
Какими бы деликатными не были духи на женщинах, но на контрасте с весенними запахами духи кажутся резкой вонючкой, грубыми, нелепыми, неестественными и неуместными. Я убыстряю шаг, чтобы духи выветрились, чтобы опять потянуло тонко-нежно фиалкой.
А крапивка у нас сейчас такая, что можно рвать на зелёные щи. Самое то. Остренькая, маленькая, сочная, свежая. И совсем рядом сныть. Её мало кто знает, а она тоже хороша в щи. Или можно смешать её с черемшой, туда яичко, заправить сметаной. Сныть любил Серафим Саровский. Все эти и тому подобные мысли проносятся у меня, пока я прогуливаюсь.
Ещё я отметила для себя каналы на ютубе, где есть уроки танцев. Буду танцевать. Через силу, через "не хочу", через отсутствие желания. Не какие-то там сложные и вывертные, а самые простые. Я всю жизнь люблю танцы, я в юности много лет ими занималась, выступала. Потом жизнь засосала, стало не до танцев, но влюблённый огонёк в душе теплится. Как только в соцсетях вижу обсуждение танцев - во мне поднимается радостное, счастливое возбуждение.
Что ещё? Я стараюсь полноценно спать, высыпаться. Стараюсь часто делать влажную уборку: это и для тела, и для души, и для какого-никакого уюта. Сейчас, когда мама стала лежачей и не представляет опасности для окружающих еë предметов, я хочу понемногу возвращать в дом цветы. На комнатные у меня пока нет сил - за ними надо ухаживать, а вот приносить букетики первоцветов, черёмухи (у нас уже зацветает), сирени - хочу.
Ещё есть желание работать и зарабатывать. И не просто зарабатывать, а на любимом деле. Но у меня это давняя проблема - призвание, где и что моё, чтобы и меня радовало, и людям приносило пользу и удовольствие. Мне важно быть нужной людям. Я очень хочу найти такое дело! Хочу вернуться к ведению группы ВК, которую я завела в этом году.
В начале года я было начала в ней активно проявляться, много писать, но когда навалились проблемы с мамой, группа заглохла, я полностью ушла в Дзен на канал о маме. Отвлекаться от маминым проблем, писать о каких-то своих интересах в группе у меня не получалось. Мне и сейчас это сложно, но я хочу попробовать. А иначе мне никогда не выбраться из той жизни и того состояния, в которых я нахожусь.
Все эти мои изменения, планы, дела настолько малы и ничтожны, что, наверно, не стоят и упоминания, но для меня они важные и большие. Для меня большое дело - даже то, что я протерла пыль нескольких месяцев с залежей книг и записей на письменном столе. Для меня это как символ, как метафора - пыль старой, прошлой жизни.
Я не знаю, как будет дальше складываться жизнь, что ещё подбросит судьба, каким будет мамино здоровье, моё... Может, мои планы, начинания, дела, мечты опять полетят в тартарары, загнуться, покроются пылью, но пока я буду стараться, по шажочку, насколько могу.
Робкие проблески желания, несмелые "хочу" - всё это у меня вроде есть. Но ещё нужно время. У меня на уход за мамой уходит много времени, хотя ничего особенного я не делаю. Читаю опыт других ухаживающих за лежачими: "Помыла, обтерла, накормила, переодела - полчаса - и я свободна, могу заниматься своими делами". Я какая-то нерасторопная, что ли, вожусь с мамой по два часа. Делаю то же самое - мою, кормлю, но у меня на это уходит уйма времени. Кажется, что делаю всё быстро, споро, а на часы после всех процедур гляну: двух часов как не бывало.
Помоешь один бок, вытрешь, перекатишь на другой, помоешь, вытрешь. Потом письки, сиськи, подмышки, ноги, руки, лицо. Сменишь пластырь на нефростоме, помажешь рану на ноге, смажешь цинковой мазью для профилактики покраснения. Намусолишь для той же профилактики опасные в смысле пролежней места детским кремом. Бельё - постельное и нательное - сменишь. На скользящей простыни маму к изголовью подтянешь. Уложишь, оденешь. Потом напоить, накормить, впихнуть таблетки. Потом вылить тазы от помывки, развесить полотенца, что-то бросить в стирку, что-то - для проветривания на балкон.
Да ещё кровать... Чтобы обеспечить подход к больному со всех сторон, облегчить нагрузку на спину, надо кровать располагать посередине комнаты. У меня квартира маленькая, возможности отвести весь зал для кровати нет. В зале у меня стоит стол, диван, шкаф. Кровать одной стороной придвинута к стене, изголовьем - к столу.
Когда я начинаю процедуры, кровать выкатываю на середину комнаты. Ставлю на стопоры. Тогда я могу маму мыть со всех сторон и могу у изголовья подтягивать на скользящей простыне. Потом надо всё это проделать в обратном порядке - снять тормоза, откатить койку на исходную позицию.
Все эти катания - это тоже время, цигель-цигель. Можно не катать - я так сначала и делала, не катала, но теперь мучаюсь болью в спине. Потому что трудно маму мыть, находясь на весу, дотягиваясь в положении коромысла до противоположного бока. Сейчас вот мажу себе спину вольтареном.
Учитывая ещё то, что мама в процессе помывки и переворачивания сопротивляется и цепляется на кровать, ест и пьёт медленно, таблетки ест неохотно, - всё это явно не способствует сокращению времени уходовых процедур.
Потом иду сама есть. Мою посуду. Поела - наступает время маму поить. Маму надо часто поить, а то с единственной почкой могут быть проблемы. Пою её каждые час-полтора. Ещё маму надо периодически переворачивать со спины на бок и обратно. Вроде мелкие дела, но в их круговерти незаметно проходит день, и жить для себя приходится урывками, постоянно держа в голове, что вот сейчас надо поить, сейчас - ворочать, сейчас - надо идти в магазин, сейчас - сливать мочу. Как людям удаётся "за полчаса утром своего лежачего обиходила, и весь день до вечера в моём распоряжении, могу заниматься своими делами" - ума не приложу.
Мама все эти дни в одном состоянии. В чём-то есть ухудшения, в чём-то - улучшения. Из ухудшений: у мамы утром бывает рвота. Появилась она несколько дней назад и бывает только при следующих условиях: когда мы с сиделкой усаживаем маму на стул для срачки, когда после завтрака спаиваем маме воду. В несрачные дни, т. е. когда мама лежит, рвоты нет.
И это не совсем рвота. Мама пару раз что-то извергает, и всё. Я не знаю, на что думать. Это может быть и от онкологии, и от новых таблеток, которые маме назначили после того, как прочищали и подшивали нефростому. Но тогда почему только два раза в неделю - в срачные дни, стоя и после воды? Может, после курса таблеток (там есть побочка рвота) рвота пройдёт?
Улучшения тоже есть. У мамы резко улучшилось психическое состояния, когнитивные способности. Она стала говорить длинными предложениями, в лад, по делу. Такого не было уже лет семь.
Кормлю маму, причесаться не успела, стою над ней лохматая. Мама: "Что это ты лохматая? Иди причешись".
Пою маму, неловко капнула ей на щеку. Мама: "Что это такое? Вытрите меня вот тут и вот тут, и на шее тоже мокро, и за голову протекло".
Сиделка маму поит - мама: "А где каша? Будет сегодня каша?"
Мама стала здороваться с сиделкой, рассказывать нам что-то. Если мама ругается на нас - за то, что ворочаем её, кормим, заставляем руки мыть, то это не бессмысленное "иди, ну!", как раньше, а осмысленные фразы-возмущения с пояснением, что маме не нравится, чем мы обеспокоили госпожу.
Я рассказывала в прошлом посте, что в урологии, куда я возила маму прочищать трубку, хирург сказал, что если такое ещё повторится и я дома сама не смогу пробить нефростому, то её придется менять, а для этого надо получить нефростому у уролога по месту жительства. В больнице нефростомы есть, но они не качественные, простенькие, грубые.
Я приготовилась к долгой эпопее по выбиванию качественной трубки, но всё оказалось до удивления просто. Нефростому мне дала наша паллиативная служба. Она порой оказывает такие странные неожиданные услуги, о которых я нигде в законах не читала.
Мне дали три нефростомы. Две одинаковые, третью другого размера. Как сказал врач-паллиативщик: "Берите, покажете хирургу на выбор. Если какая не понадобится, вернете. А не вернëте - ничего страшного". Все нефростомы качественные, импортные, Дания. По 10 тысяч за штуку.
Дали просто так. Никаких документов не нужно, нигде не расписываться. Я пришла, мне дали трубки, я сложила их в пакет, я ушла. Так просто? Вот уж поистине, не знаешь, где найдешь, а где потеряешь. У меня здесь есть статья, где я рассказывала о бесполезности паллиативной службы - только кровь берут и ЭКГ делают, но вот неожиданно получился от них толк.
Пока я сидела в паллиативном кабинете и мне искали нефростому, я стала невольной слушательницей телефонных разговоров врача с пациентами и ухаживающими, из которых поняла, что зонды и мочевые катетеры паллиатив тоже даёт бесплатно. Меняет бесплатно, и даёт бесплатно. Так что кому актуально, возьмите на заметку.
Много ещё чего хотелось написать, но надо кормить маму, идти гулять, сделать что-то из запланированного для себя, почитать... И хочу вернуться к ведению своей группы по интересам, на что тоже нужно время.
