Я сегодня с ними познакомилась. Впечатления двойственные.
Знаю, многие родители детей с аутизмом очень недовольны, собирают подписи. Вроде как осталось всего три дня до окончания общественных обсуждений.
У меня ребёнок уже взрослый. Обсуждать с Минздравом ничего не буду. А вот здесь напишу, выскажу своё мнение.
Итак, что же мы имеем? Шестьдесят девять страниц печатного текста с разными приложениями и пояснениями.
Ничего принципиально нового я в нём не увидела. Всё, что там рекомендуется, применялось уже давно. Года три точно. По крайней мере, я об этом столько слышу и знаю.
Речь сейчас о нейр0лептиках. О том, что официально разрешили несколько, в том числе и Галю Перидолову для детей с двух лет, имеющих диагноз РАС.
До этого, надо полагать, были эксперименты. И видимо, они прошли успешно, раз на таком уровне всё это практически узаконилось.
Хотя и с оговоркой о том, что на сегодняшний день нет убедительных доказательства, что все перечисленные в рекомендациях препараты эффективны при расстройствах аутистического спектра. При стереотипиях и нарушениях коммуникации.
Но если верить создателям документа, прекрасно себя зарекомендовала при сопутствующих симптомах: окр, нарушениях сна, агресии и т.д.
И это факт, с которым не поспоришь.
Поэтому не берусь судить, плохо или хорошо, то что детям с двух лет разрешена такая тяжёлая фарма. Как-то раз попробовала предостеречь родителей малышей. Рассказала им наш печальный опыт. Как сын мой после встречи с этой Галей уже во взрослом возрасте чуть не отдал Богу душу, еле откачали. Потом ещё недели три не мог говорить, не мог есть, потому что прокусил в нескольких местах распухший язык. Очень долго тряслись руки.
И знаете, что мне ответили: "Ну это у вас так. А у нас всё отлично. Ребёнок стал адекватнее, начал понимать обращённую речь и так далее."
Но были и те, кто столкнулся с жесткими побочками. Так что тут не угадаешь. Смелые родители пусть пробуют, оценив все риски. Больше отговаривать никого не буду.
Что же так возмутило причастных к теме аутизма? Не сам факт узаконивания Гали. А то, что документ совершенно обесценивает все достижения и опыт психологов, педагогов и родителей.
Прямо так и написано: аба-терапия неэффективна и даже вредна. Бесполезен томатис и прочие методы нейросенсорной стимуляции. Да и вообще любые занятия, связанные со звуком, музыкой.
Ерунда - безглютеновая и прочие диеты. Тут я, наверное, соглашусь. Потому что категорически против мучений детей, у которых и так рацион небогат из-за пищевой избирательности.
А в целом вы поняли уже о чём речь - не слушали вас и раньше психиатры о том, как вы реабилитируете детей. Не будут слушать и дальше. Им это неинтересно.
Забудьте и о санаторно-курортном лечении. Оно по-прежнему недоступно для людей с расстройствами аутистического спектра. Ищите другие диагнозы. Этот скрывайте, если нужна путёвка.
Тест Векслера остаётся для речевых детей в возрасте от 5 до 16 лет основным и, скорее всего, единственным тестом для оценки интеллекта. Потому что о других в документе не сказано.
Удивляет, что до шестнадцать. По-прежнему будет вот это всё: собери из кусочков лошадь. Опиши картинку. Что делает мишка? А что зайчик? Какое изображено время года?
Я не шучу. Сама присутствовала на таком тестировании, когда сыну было 16 лет.
Что ещё интересного я увидела? Ах, ну да. Как без этого?
Официально признали, что при абилитиации РАС неэффективна психотерапия. Система такой помощи до сих пор не создано и не будет создаваться, похоже, никогда.
Это только в зарубежных фильмах мы будем смотреть о том, как с нездоровыми психически людьми разговаривают, ле4ат общением. А у нас кольнут в пятую точку Галю - и порядок.
Категорически против. Помните я вам рассказывала, как пришла во взрослый диспансер на дневной стационар и требовала для сына психолога. И меня послали.
К частному. Сказали, что нет у них психологов для душевнонездоровых. Только мне могут предложить такую помощь.
Вот так и дальше будет. Назвали это красиво - семейная психотерапия для осмысления трудностей.
Так. Идём дальше. Ближе к концу появляется интересный абзац, рассказывающий о способах психиатрической помощи.
Что мы там видим? А видим мы следующее: в случаях адекватного поведения и отсутствия опасности для самого пациента и окружающих помощь эта оказывается амбулаторно, в диспансере.
В иных случаях обратившиеся за помощью направляются в круглосуточный стационар. Детям раннего возраста повезло. Их не будут разлучать с матерями. Ранний возраст у нас вроде до четырёх лет. Если кто знает точно, поправьте.
И вот что мне в этой связи думается...Не будет ли перегибов? Приходит, например, женщина с ребёнком просто на консультацию. Говорит об альтернативных методах, которые хочет попробовать. А ей: "Нет. Только стационар. И точка."
И начинают давить, угрожать опекой, ненадлежащим исполнением родительских обязанностей и так далее.
Не хотелось бы, чтобы так было. Вот эта часть тоже не порадовала.
Но я нашла кое-что хорошее в данном документе. Он официально запрещает поступать так, как раньше. Теперь нельзя отправлять детей до школы без диагностики и помощи.
Наконец-то признали, что диагностика эта должна быть ранней. От этого зависит восстановления психических функций и дальнейшая социализация ребёнка.
Документ сообщает о проведение скрининга всем детям без исключения, начиная с двух лет. Цель этого исследования - выявить риски возникновения расстройств аутистического спектра.
Вроде как в поликлиниках на профилактических осмотрах запустят какие-то анкеты для родителей. После их изучения будут давать направления к психиатру.
И вот здесь начинается самое интересное. Психиатры будут работать совместно с неврологами и педиатрами. При подозрении на аутизм будут проводиться исследования для исключения соматических и неврологических патологий. Детей начнут направлять на ээг. Проводить логопедические исследования.
Как будет на самом деле не знаю. Но на бумаге всё зафиксировано красиво.
А вы что думаете по поводу новых рекомендаций? Будете принимать участие в обсуждении? Как думаете, вас услышат?
