Многие, кто меня давно читает, знают, что дочь моя - первая из двойни. Двойня недоношенная, 33 недели, появилась путем экстренного кесарева сечения. Поэтому пристальное внимание у меня было к обоим детям с рождения. Много страхов по поводу того, что недоношенность может наложить любой отпечаток - от самого плохого до лёгкого. Самые страхи были - это ДЦП. Так что до года постоянно по врачам, терапия от невролога с рождения. Массажи, НСГ, ортопеды и прочее. Прививки - мед отвод. БЦЖ в 7 месяцев и все.
Сейчас дочери 16,5 лет. С её аутизмом мы живём 14,5 лет. Сына с нами больше нет.
Когда я поняла, что с дочкой все не то и все не так, детям было 2,2. Вернее, заметила где-то в 1,11. Но было лето, отпуска, туда-сюда. В общем, к врачу попали в 2,2. Как говорит моя мама (уж они то детей видели не каждый день) - мы уехали в отпуск ребенок был один, а вернулись из отпуска и ребенок совсем другой.
Сначала я не могла это принять. Я четко видела, что дети отличаются друг от друга. Это было очевидно. Но я все еще искала врача, который мне скажет, что нет, что я ошибаюсь и это все пройдет, вот нужна волшебная таблетка. И хотя оба ребенка не разговаривали в это время, и оба вызывали у меня страхи и опасения, но все же дочь вызывала страхов больше, чем сын.
Конечно, когда я поняла, что все плохо (как говорится "шеф, все пропало, гипс снимают, клиент уезжает!"), то первая стадия была отрицание.
Поэтому, сходив к неврологу, который сразу сходу сказал "аутичные черты", я, конечно, сразу не поверила. Тот посоветовал сходить к психологу при поликлинике. Там тоже прием был не радужным, отношение дамы в белом халате ко мне, которая пришла на бесплатный прием, когда там за дверью стоит женщина с ребенком на прием за денюжку, сами понимаете какое было... В общем, я тоже не поверила.
Потом был гнев. Я всячески жалела себя. Жалела обо всех своих несбывшихся мечтах. Ведь я так мечтала о девочке в платьях и с косичками, а не вот это вот все - орущий ребенок, который не говорит, не смотрит в глаза, не спит и закатывает истерики.
Я долго злилась на дочь, жалела себя. “За что? Почему я? Почему алкашка в соседнем дворе рожает и бросает детей, а я не пью, не курю и вот это?”. Плюс то, что это время наслаивались другие болезни (пиелонефрит, бактериурия) и я постоянно бегала сдавала дочери мочу (то еще удовольствие).
Потом был торг. Я ездила к врачу, свято верила, что все поможет. Тогда никто не говорил "аутизм", говорили ЗПРР с особенностями развития эмоционально-волевой сферы. Но разница между детьми только нарастала. Я водила их к одному и тому же доктору, они пили одни и те же лекарства до 4,5 лет и сын шел вперед, а дочь - нет.
"Если я сейчас схожу к врачу, который назначит таблетки, то попьем и все наладится."
"Если сейчас съездим к дельфинам, то все наладится".
"Если сейчас отдам в коррекционный сад, то все наладится".
"Депрессия". Потом был период, когда я терзала себя сомнениями, что я все делаю не так и недостаточно. Да, окружающие не придавали мне сил, скажем так. Физически помощь была, а вот в остальном...
Принять все это было очень сложно. И каждый шаг мне давался тяжело.
С одной стороны я пыталась заниматься детьми, с другой нужно было выходить на работу. Проблемы проблемами, но семье нужен заработок, нужна своя квартира, да и жить только на одну зарплату мужа совсем не вариант в таком случае. Тем более, что на работе были очень хорошие зарплаты тогда и просто грех было это терять.
Я выбрала будущее семьи и будущее для сына. Стало, правда, еще тяжелее физически и морально. Ну физически-то понятно - работа+дорога, мало спать, по вечерам заботы о детях. Морально было тяжело - я постоянно грызла себя, то мало делаю для дочери, что вот Маша, Вася в интернете все бросили и ходят куда-то, ездят и еще что-то что было на тот момент.
Нет, моя дочь не сидела дома целыми днями. Я постоянно пристраивала ее на всякие занятия, но водила туда ее не я. Потом после 4,5 лет уже я.
Потом я все же успокоилась. Не знаю, может после 7-8 лет. После 11 лет уже стало понятно, что можно прекращать кормить черную дыру под названием "аутизм". Нет, это не значит, что я забила на ребенка. Но уже стало понятно, что нормально или близко к этому уже не будет. Поэтому работаем с тем, что есть. И строим планы на будущее с этим учетом.
Все мечты о том, что вот, дети подрастут и мы станем более-менее свободными хотя бы в передвижениях, хотя бы работать спокойно сможем - испарились. Пришло осознание того, что нужно как-то корректировать планы и учитывать наличие дочери рядом с нами до самой нашей смерти. А для сына планировать его отдельное будущее.
Как я приняла то, что с одним из детей все не так? Сложно я приняла. Долго. Нервно. Не без вреда для своего здоровья, если честно. Я - мастер переживаний и накручивания себя. Но сейчас у меня нет вопроса "За что мне все это?". У меня понимание, что я часто не знаю что делать, я не понимаю что происходит местами с дочерью и не знаю ей нужно помогать или отстать от нее. А, когда я чего-то не понимаю, то начинаю опять же накручивать себя.
Но я научилась жить и с этим. Хорошо, что нашлись врачи хорошие, на которых в данный момент я могу положиться и к кому могу обратиться. А теперь и будущее совсем не то, что планировалось. Теперь и планы другие. Да и нужны ли эти планы? Нужны, конечно. Нужно как-то дальше жить.
