О том, что такое болезнь Краббе и почему она так страшна, что пугает даже меня, я рассказывал в прошлой статье. Почитать можно здесь. Сейчас же расскажу, как остановить этот ужасный недуг.
Болезнь Краббе – генетическая. А редактировать гены человечество пока умеет не очень хорошо. Поэтому исправить сломанный ген, который отвечает за выработку недостающих ферментов, невозможно.
Пациентам с болезнью Краббе обычно назначают поддерживающую терапию, которая направлена на облегчение симптомов и замедление развития болезни. Но ни о каком излечении речи не идет. Это скорее паллиативная помощь.
Единственным же способом остановить болезнь Краббе на данный момент является трансплантация костного мозга. Её нужно проводить как можно раньше, ещё до появления первых симптомов, тогда будет шанс на полное излечение. Дело в том, что ТКМ не обращает болезнь вспять, не восстанавливает уже разрушенные нервные клетки, а только не дает разрушаться новым.
Конечно, ТКМ не панацея, не волшебная таблетка, которая помогает всем и всегда. Но это пока что единственное эффективное оружие против настолько грозного и страшного врага. И оно действительно работает.
Год назад к нам в фонд "Алёша" обратились за помощью родители пятилетнего Дани Поляновского. У малыша диагностировали лейкодистрофию. Мы смогли всего за 2 месяца собрать больше 24 миллионов рублей! Мальчику провели ТКМ и сейчас он чувствует себя прекрасно. Вот такое письмо прислала нам мама Дани в конце года:
"Даня чувствует себя прекрасно — веселый, бодрый, полон сил, энергии и интересных идей! Недавно делали контрольные анализы крови согласно рекомендациям из Израиля. Все показатели отличные, и это не может не радовать!
Ежедневно занимаемся с Даней спортом. Также Даня очень любит гулять и кататься с горок, танцевать и играть с сестренкой Дашей, решать в уме математические задачи, разучивать стихи и слушать рассказы и сказки (когда мы ему их читаем или он сам включает себе аудиосказки на его любимой колонке).
Так как заболевание началось с резкого снижения зрения, в наших дальнейших планах реабилитация по зрению, а также общая реабилитация после ТКМ"
Несколько дней назад к нам обратились родители Софьи Макаровой. У девочки также диагностировали лейкодистрофию. И также, как и у Дани, сильно пострадало зрение. Семья уже связалась с израильской клиникой, где спасли Даню. Ответ был категоричный: через месяц будет поздно, срочно везите девочку к нам.
Но срочно не получится. Стоимость ТКМ больше 22 миллионов рублей. Сбор мы открыли сразу же, он сейчас вовсю идёт. Узнайте историю Софию и обязательно помогите ей. Я вас очень об этом прошу. Потому мне больно даже думать о том, что ждёт девочку впереди. Мы должны успеть.
