Когда узнаешь все эти ужасные мучительные симптомы и осознаешь, что это не просто какая-то страшилка, что есть дети, которые переживают весь этот кошмар наяву прямо сейчас, на сердце становится очень тяжело.
Одна из таких болезней, возможно, самая чудовищная, – это болезнь Краббе или лейкодистрофия. Недуг очень редкий, на 100 000 новорожденных всего 1 случай. Она связана с ошибкой в генах из-за которой в организме не хватает ферментов для расщепления жиров. Это в свою очередь приводит к разрушению оболочки нейронов.
Со временем, очень быстро, это приводит к слепоте и глухоте. А потом и к потере чувствительности. То есть ребёнок, который до этого видел, слушал, осязал, теряет всякую связь с окружающим миром. От такого можно сойти с ума! Тело перестает слушаться, наступает полный паралич.
Но и на этом болезнь не унимается. Когда казалось бы у малыша отобрали всё, недуг принимается за воспоминание и мысли – последнее пристанище души. Головной мозг начинает разрушаться. Ребёнок забывает всё, что знал. Даже лицо любимой мамы, ощущение от её нежных объятий. Забывает самого себя.
А в самом конце умирает и тело. Прогноз крайне неблагоприятный, а смерть не просто мучительна, она невыносима.
Есть ли хоть какая-то надежда на спасение, насколько продвинулась наука в лечении этой болезни и есть ли положительные примеры, я расскажу в следующей статье.