Я не буду давать здесь ссылки на законы, оперировать юридическими терминами - для этого есть другие, специальные группы. Я расскажу о своём опыте, просто и понятно. Законы, оно, конечно, хорошо, но гладко было на бумаге, да забыли про овраги, а по ним - ходить. Расскажу, как я ходила по оврагам, что мне это дало и стоило ли по ним ходить.
Человек, далёкий от инвалидских и дементных проблем, знает о паллиативе в основном, что это помощь умирающим, преимущественно онкобольным 4 стадии, чтобы они без боли могли дожить отпущенные им дни. Пока меня это не касалось, я тоже так думала. А когда коснулось - выяснилось, что инсультники - это тоже паллиатив, дементные (даже если 10 лет шустро бегают на своих двоих) - и они паллиатив.
Зацепив краем глаза в какой-то статье на медицинском форуме связку "дементный - паллиатив", я заинтересовалась. Основательно изучила этот вопрос, подняла законы. Возможности паллиатива впечатляли. И я решила оформить маме паллиативный статус.
Уход за инвалидом, за дементником - это тяжелый труд, который выматывает душевно и физически. Я стараюсь использовать любые возможности, чтобы облегчить уход. Не сказать, что государство предоставляет много таких возможностей, но всё, что мне положено, я хочу получить, вплоть до бесплатной насадки на унитаз и дармового мешка картошки по региональному закону.
Паллиатив обещал много.
Во-первых, регулярный приезд бригады из врачей и медсестры с целью наблюдения, лечения больного, взятия анализов и всякие ЭКГ и УЗИ на дому.
Во-вторых, при необходимости бригада привозит к больному узких специалистов, и их не надо вызывать через терапевта и ждать в очереди месяц и больше.
В-третьих, по паллиативной линии можно получить средства реабилитации в дополнение к уже имеющимся по МСЭ, и для этого не нужно проходить МСЭ. А выбор ТСР широк, вплоть до доставки на дом ИВЛ.
В-четвёртых, если больному назначают капельницы, уколы и прочие процедуры - их бесплатно приезжает делать сестра из паллиатива.
И это ещё не всё.
Пятое. Как больной, так и ухаживающий может обратиться за бесплатной юридической и психологической помощью, и консультировать будут именно применительно к законам о паллиативе и учитывая психологическую специфику явления.
Шестое. Если больной станет лежачим, паллиативная служба обучит вас премудростям ухода.
И ещё много всяких мелких приятностей, которые, по идее, призваны подкрасить нам и нашим подопечным жизнь.
Что оказалось на деле?
Паллиативный статус я оформила маме легко, за минуту. Пошла в поликлинику, принесла мамины документы - паспорт, СНИЛС, полис, инвалидскую справку, сказала, что у мамы деменция. Маму записали в какую-то амбарную книгу, и она стала паллиативным больным. Что это дало?
Ничего, кроме анализов. Мама состоит на паллиативном учёте четыре года, и за эти четыре года всё, что мы получили от паллиатива, - это анализ крови на дому и ЭКГ там же. В паллиативной бригаде два врача и медсестра. Врачи – терапевты. Просто для наблюдения они не ездят, только по звонку. Никакого УЗИ у них нет. Есть ЭКГ, но - то сломан, то на ладан дышит.
Привлекательная возможность - быстро заполучить узкого специалиста на дом - оказалась фикцией. С узкими проблемами врачи паллиатива справляются сами, уровень компетенции - терапевт.
Если же узкий специалист очень необходим, то ставят больного на очередь, которая растягивается на месяцы. На месяцы - это в лучшем случае. До мамы, например, за 4 года ни один узкий специалист не дошёл, хотя на очередь её ставили неоднократно. Мне приходилось вызывать всяких неврологов, окулистов, сосудистых хирургов и лоров на дом платно, из частных клиник. А это от 2 до 5 тысяч за визит. И медсестра от паллиатива с бесплатными уколами и капельницей тоже не ездит.
Средства реабилитации в дополнении к полученным по МСЭ, включая ИВЛ на дом, - это вообще непознанная сфера для паллиативщиков. Они не знают этот закон, не знают, как по нему предоставляются ТСР, посылают всех на повторную МСЭ. Хотя МСЭ туда никаким боком.
Обучение уходу за лежачим больным у меня проходило следующим образом. Я в предыдущих постах рассказывала, как мама опрокинула на себя тяжёлое зеркало, ударилась головой и слегла на несколько месяцев. Лежала бревном, ни на что не реагировала, не двигалась. Я в спешном порядке осваивала тонкости ухода по видео с ютуба. Трудно было маму ворочать одной, сложно подмывать, менять памперс. У меня не хватало сил - мама хоть и не полная, но и не маленькая, под 70 кг.
Вызванная паллиативная служба обучила меня уходу в два счета. Мы в восемь рук - двое врачей, медсестра и я - маму повернули, аккуратно подмыли, памперс ровнëхонько надели, на подушку маму подтянули, на постели все складочки под мамой расправили. А если рук две - как с этим справляться? Или вы будете ко мне для ухода каждый день ездить? Паллиативщики ничего не ответили, пожелали терпения и сил.
Бесплатная юридическая и психологическая помощь по линии паллиатива - это два в одном, и всë бестолковое. Когда я звонила с просьбой пошагово рассказать, к кому конкретно и с какими документами мне надо обратиться, чтобы получить медицинскую кровать по паллиативной линии, юрист на том конце трубки просто зачитал мне пункты закона, который я уже без него знала назубок, выучила наизусть. Подробности и конкретности практической реализации он не знал.
Когда я позвонила на паллиативную линию за психологической помощью - мне ответил... юрист. Голос тот же, формулировки те же, ФИО одинаковые. Два в одном - юрист и психолог в одном флаконе. Психологическая помощь свелась к тому, что когда я рассказывала, что не вывожу, смертельно устала, хочется заснуть и не проснуться, психолог-юрист периодически вставлял "угу", "понимаю", "надо гулять". Я, ещё надеясь на что-то, продолжала рассказ, но получала опять ага-угу, вылазь на прогулку.
Поэтому всё, что нам с мамой дал паллиатив, - это анализы и ЭКГ на дому. Всё. Причём это тот случай, когда анализы делались ради анализов, то есть они ни для чего. Если анализы плохие, мне всё равно надо было платно проводить на дому дополнительные обследования, платно вызывать узких специалистов.
При оформлении маме паллиативного статуса была у меня такая тяжёлая дальновидная мысль, как облегчение маме посмертной участи. Я знаю, что тех больных, к кому регулярно ездят врачи да ещё берут анализы, после смерти не вскрывают. Я не хочу, чтобы маму мучали, резали. Мне об этом даже писать мучительно.
Но и тут вышел прокол. Оказалось, что визиты паллиативной службы не отображаются в какой-то там базе медицинских данных, поэтому мама считается не посещаемой врачами. А значит - будут вскрывать. А чтобы считалась посещаемой, надо вызывать на дом обычного терапевта, не из паллиатива. Вот его приход фиксируется в базе.
При общении с ухаживающими из других городов я вижу, что у них ситуация не лучше. Те же самые анализы и ЭКГ. Плюс, у кого тяжёлый онкологический больной, паллиатив выписывает сильные обезболивающие препараты, наркотики.
