Паркинсону – приговор!
Размышления в начале пути…
Меня зовут Наталья. Мне – 65.
«Только» или «уже» – ещё не решила. «Только» предпочтительнее, если бы не одно “НО”: диагноз болезнь Паркинсона уже как два года.
Вопрос: “Теперь время необходимо считать по-другому?”
Ответ: “Не знаю …”
Моим ритмом всегда была скорость. Гимнастика, лёгкая атлетика, бальные танцы – послушное тело.
Университет, работа, авторские проекты, семья, четверо детей – перестала носить механические часы – они всегда убегали вперёд. Наверное, пытались меня догнать)
Теперь всё по-другому…
Левая рука тормозит.
Нужно собрать силы, начать заранее, чтобы успеть ко времени - тогда дело сделано.
Следуя этому, пока ещё непривычному для меня ритму, начну по порядку.
О чем заголовок?
Нет- нет, почтенный английский врач Джеймс Паркинсон, практиковавший более двухсот лет назад, здесь не при чем!
Речь, конечно же, о болезни имени Паркинсона, это ей необходимо вынести приговор, причем окончательный, который обжалованию не подлежит.
Склоняю голову перед настоящим подвигом тех, кто бесстрашно сражается с ней на протяжении многих лет!
Я – в начале пути, наверное, на стадии принятия, точнее большого НЕприятия некоторых смыслов.
Например. Почему-то общепринятый слоган, которым встречают новичков в семье заболевших, звучит по-другому: «Паркинсон – не приговор!»
Вы скажете: «Да какая разница?! Смысл один и тот же!»
Ан нет! Тот, да не тот!
Что такое «не приговор»?
Неписаные правила родного языка заставляют насторожиться. Для чего здесь отрицание? Что-то здесь НЕ так… Вот, например, в рифмующейся к «не приговору» пословице «Кто не пойман – тот не вор» каждый сразу понимает, кем на самом деле является этот «не вор».
Когда мой старший сын проходил сквозь подростковый возраст, я боялась, что неправильно с ним общаюсь – поэтому возникают конфликты.
Подруга-психолог сказала мне: «Не стремись быть идеальной мамой, будь просто хорошей мамой. И еще постарайся выполнять правило «Без «НЕ» употребляется».
Речь шла о том, чтобы строить фразы без отрицаний, а в основном – с позитивными утверждениями, поскольку подростки воспринимают многое болезненно и им нужна поддержка.
Вот и при БП все воспринимается болезненно.
Безусловно, девиз «Паркинсон – не приговор!» вызван стремлением поддержать, но только с другой стороны баррикад, не с нашей.
Это утешение для больных со стороны здоровых.
Сначала тебе говорят: «Это неизлечимо» («Оставь надежду, всяк сюда входящий»), затем, через «но» - тот самый «не приговор».
И затем – как улучшать качество жизни?
За два года я поняла, что необходимо не столько утешение, сколько мобилизация.
Мобилизация воли, сил, «правильных» желаний.
Даже чтобы быть не идеальным, а просто хорошим пациентом, надо ПОВЕРИТЬ.
После первого утверждения о неизлечимости, которое принято тобой, «не приговор» однозначно остается в подсознании без частицы «не», просто «приговором», логику же никто не отменял (и нейролингвистическое программирование тоже).
Просто ты понимаешь, если тебе мужества достанет, от тебя будет зависеть, сколько лет пройдет до исполнения этого приговора над тобой.
Нет, что-то во мне сопротивляется такому сценарию. В противовес словам Данте хочется Цветаеву привести: «Я обращаюсь с требованьем веры и просьбой о любви» – это я от лица каждого пациента…
Всеобщая мобилизация! Давайте все вместе будем на одних баррикадах сражаться за то, чтобы вынести приговор БП!
Пациенты – внутри себя. Врачи и ученые – на исследовательских полях.Вклад каждого в этом сражении будет одинаково необходим и одинаково ценен!
И, сражаясь за себя, всякий из нас будет помощником другому!
И мы победим!
Моя история
Профессиональная деятельность - важная для меня жизненная составляющая.
Всегда она была наполнена поиском, исследованием, творчеством. Я делала то, что мне было интересно: в школе – уроки МХК. Историей искусства увлекалась с детства. Потом уроки Основы православной культуры. В Центре детского творчества – объединение юных исследователей культуры, их успешное участие в краевых религиоведческих конференциях Дальневосточного университета.
Любимое детище – городская исследовательская игра «Незнакомая, но родная». Я собирала команды из всех школ города. И даже проводила в ДВФУ для участников конференций.
Помощь педагогам в подготовке к конкурсам профессионального мастерства, обобщение опыта учреждения – на все хватало времени и сил…
2020 год принес ковид, изоляцию, карантинные меры, переход на онлайн-обучение.
В моей работе на первый план вышел административный функционал и постепенно закрепился как единственный.
Статистика, отчеты, проверки, ревизии – как из рога изобилия.
Нервозная атмосфера, постоянный цейтнот и – целый день за компьютером ради создания бессмысленных бумажных кип.
Постоянный стресс.
Появились слабость, непреходящая усталость, апатия.
Теперь я понимаю, что не стоит заниматься тем, в чем не видишь смысла, что вызывает протест.
А тогда продолжала так жить «по инерции». Видимо, «по инерции» же просыпались во мне спящие до того болезни и расцветали уже проснувшиеся.Я, наконец, отправилась к неврологу. Мне повезло.
Два с половиной года назад, когда я услышала диагноз болезнь Паркинсона, то он буквально проскочил мимо моих ушей. Приём длился больше часа.
Опытный невролог Дмитрий Вениаминович Новиков расставлял в моей голове акценты и приоритеты как для полноценного здорового человека.
Мы говорили о моём интеллектуальном потенциале, который необходимо использовать на всю катушку.
Мы рассуждали о проблеме воспитания славянских мальчиков, в том числе, средствами русской литературы. О несправедливо забытом творчестве Салтыкова-Щедрина, чьи идеи могут быть полезны для современного общества.
Он с гордостью показывал подарок пациентки – идеально вышитую крестиком сложную композицию: «Она может такое создавать!»
Задача на ближайшее время – подбор дозы лекарства.
Задание для меня – поиск и устранение других серьезных проблем со здоровьем (онкология, сосуды, сердце, приведение в норму давления).
Рекомендации заниматься плаванием, йогой.
Выйдя от доктора, я не почувствовала себя «другой» и мир НЕ разделился на «до» и «после».
Просто пришло осознание, что теперь нужно действовать по четко выстроенному плану, от которого – не отступать.
Очень благодарна Дмитрию Вениаминовичу за позитивный заряд – он помог преодолеть сложный период решения «других» проблем (а они нашлись, в том числе, онкология), БП жила «параллельно» все это время.
Похоже, настал момент встречи с ней «лицом к лицу».
Что делать?
«А что потом?» - мой вопрос неврологу.
«Потом мы назначим Вам второе лекарство», - последовал ответ.
Назначили.
Мой внутренний голос добавляет: «Потом увеличим дозу, добавим еще и еще и еще… »
Затыкаю руками уши, но изнутри ведь их не закроешь!
Вспоминаю. У старшей дочки (ей тогда 4-5 лет) – очаговая пневмония. Один очаг активируется, потом другой. Только в больнице отлежали – и снова туда…
С надеждой заглядываю в глаза заведующей отделением: «Что нам делать?»
«Ничего, - говорит, - ждать следующего раза и приходить к нам. Подберем антибиотик посильнее».
И приходили, и подбирали. Ненадолго вылечивались…Отчаяние.
Однажды пожилая санитарка заговорила со мной:
- У меня также с сыном было. Пока доктор мне не сказал: «Придёшь домой, открывай все форточки настежь. Спать укладывай на улице, корми на улице. Есть возможность 24 часа быть с ним на свежем воздухе – будь!»
Только так мы и вылечились.
Насколько смогла, последовала ее совету. Дочка начала крепнуть.
А потом прочитала книгу Бориса Толкачева «Физкультура против недуга». К этому человеку в Москву на стадион «Трудовые резервы» приезжали люди со всего Союза. Больные с хроническими заболеваниями дыхательной системы, кому лекарства не помогали уже, а вызывали аллергию. Он учил их жить «мирно» со своим заболеванием, купировать приступы без лекарств, поддерживать здоровье. Только нужно было работать не покладая рук: физкультура, водные процедуры, самомассаж.
Мы выбрались из пневмоний, следуя советам Толкачева…
Точка сборки
Колбасит. Хочется найти «волшебную таблетку» от Паркинсона.
Или чью-то рекомендацию, которая решит все проблемы.
Сначала такое чудодейственное лекарство увиделось в нейрографике. Обсуждение c психологами на b17 помогло , но не сразу отвести ей не «спасительное», но достойное место.
Место источника радости и творческого удовлетворения как любимого занятия.
Ведь «запараллелилась» БП на время онкологической операции и реабилитации, когда мне было не до неё?
Лекарство я принимала, но сама была «увлечена» совсем другим, не ею.
Значит, увлеченность другим, не болезнью, работает!
Затем «спасительный» ореол возреял над апитерапией. Уже шёл поиск средств на поездку в Челябинск, когда на семейном совете все же возобладал здравый смысл, не отрицающий вспомогательную пользу этого метода, который можно запланировать в обозримом будущем и не в авральном режиме.
Я стала ловить себя на «позе просящего». Но ведь я без труда выпрямляюсь и держу себя прямо, это не составляет никакого труда.
Что это?
Нейро-визуальное программирование ?
Картинок насмотрелась?
Или «привет» от болезни Паркинсона, которая хочет быть тут главной?
Значит, надо в ответ посылать знаменитую фразу: “С каждым днём во всех отношениях мне становится все лучше…”
Пришло осознание, что необходимо спокойно у себя внутри расставить все по местам, разложить по полочкам.
Какие «форточки» нужно держать постоянно открытыми при БП?
Кто подскажет?
Как научиться «дружить» с БП, чтобы она уступала по-дружески и слушалась тебя?
И уж точно не стала ведущей в «танце» Больной-Болезнь?
Необходимо найти свою «точку сборки».
То ГЛАВНОЕ, на что можно будет нанизывать все вспомогательные элементы, ведущие к успеху.
Ту ПЛАТФОРМУ, на которой удобно разлягутся все «киты» в лечении БП: лекарственная терапия, физкультура, психология, сообщество.
На мой взгляд, этой «точкой сборки» для нас должна стать ГОТОВНОСТЬ ДАТЬ ОТПОР, готовность работать на результат и не сдаваться.
БП обязательно отступит!
Примечание от редакции Благотворительного Фонда "Движение - Жизнь":
Движение – жизнь!
Каждую СРЕДУ в 10.00 по мск в ЗУМ состоится первая встреча БЕСПЛАТНОГО клуба "До-Фа-Ми" Среда общения .
Анонсы клуба в тг канале Фонда https://t.me/fondparkinson .
Клуб призван поддержать в людях движение прочь от ощущения внутреннего одиночества и неуверенности.
В помощь интерактивная среда общения и любимые предметы обсуждения – язык, литература, живопись, искусство.
Организатор и ведущая Среды общения — Наталья Беляева, филолог-русист, преподаватель русского языка и литературы. Дипломированный специалист по православной культуре, методист в Центре детского творчества, Благотворительном фонде «Приют», редактор газеты.
ПЕРВАЯ ВСТРЕЧА пройдет уже завтра 17.01.24 в 10 утра по мск по ссылке https://us05web.zoom.us/j/84978073127?pwd=2ZagPQMEOFyZkKtkbVIAwH1Oc8307Z.1
Стихотворение от Натальи:
Послушай:
Встали все за тебя –
Рать за ратью,
Полки и колонны:
Океан дарит мощь,
Радость брызг
И искристые волны.
Берег – нежности тишь,
Ветер – шорох прибоя.
Солнце –
Силу родного тепла
Над тобою.
Все бери –
Страха нет –
Есть навстречу движенье,
Столкновение сил
И твоих умноженье!
Чтобы все превозмочь,
Полной мерой измерить
И любовью помочь
И надеждою верить!
