У моей мамы деменция. Я ухаживаю за ней около 10 лет. Сохранить остатки разума и стойкости мне в какой-то мере помогает общение - виртуальное общение с товарищами по несчастью, с такими же бедолагами-ухаживающими, как и я. К сожалению (рука не поворачивается написать "к счастью"), на просторах Интернета очень много групп, каналов, блогов, сообществ, посвящённых деменции. Есть из чего выбрать и где общаться.
Но там обычно о своём больном пишешь в комментариях, сжато, как ответ на заданную автором блога тему, видео. А мне хочется писать в полную силу, не сдерживаясь. О своём. Потому что очень больно, страшно и тяжело, и я не в силах держать это в себе. Комментарии в блогах не вмещают всего того, что мне хочется сказать, что во мне накапливается и не находит выхода.
Поэтому я решила создать свой личный уголок. Как оказалось, сделать это непросто: на многих площадках в соцсетях стоит лимит на буквы. То есть о своём больном пиши, чувства выражай, но помни: всё то, что ты напишешь сверх положенного числа букв, не отобразится, исчезнет. Или просто программа тебя остановит, не давая писать дальше и больше.
Господи, я не хочу никакого лимита! Писать о тяжёлом, о деменции, об уходе за больным, когда голова трещит от тяжёлых дум и усталости, и держать при этом в уме, как бы не выйти за границы и уложиться в лимит, - это же изуверство какое-то. Я хочу просто писать - о трудностях, о чувствах, об уходе, о крохотных победах, о непростой жизни с дементным, и не думать при этом, вмещаются ли мои беды, чувства и жизнь в отведённое соцсетью число букв.
...Вот так, прошерстив соцсети, я набрела на Яндекс Дзен. Здесь нет лимита. Эта площадка мне не знакома, я тут ничего не знаю. Бегло просмотрела инструкцию, как здесь зарегистрироваться, как создать канал и написать статью, - и вот пишу. Не хочу заморачиваться ни с какими настройками... мне не до этого. Буду писать то, что чувствую, что тревожит - пусть это будет и вразнобой.
Сегодня началось страшное. Я стараюсь раньше времени не паниковать, надеяться, что это временно, но тревога меня захлестывает, давит, горло как в тисках, и на плечи будто положили плиту - неси.
Предыстория. Несколько лет назад у мамы появилась кровь в моче. Так, совсем чуть-чуть, крохотная капля, и очень редко. Анализы у мамы были в норме, чувствовала она себя хорошо, поэтому я думала: может, геморрой немножко кровит. Хотя где-то там, в самой-самой глубине сознания, уже притаилась мысль, что это может быть симптомом чего-то страшного, что не хотелось даже произносить мысленно.
Так оно впоследствии и оказалось. Онкология. 3-4 стадия. Рак мочевого пузыря с захватом влагалища. Не знаю, сколько лет росла эта опухоль, но к моменту обследования (к зиме 2022 года) она была в диаметре уже 4-5 см. Естественно, из-за деменции ни о каком лечении, операции речи не шло. Вряд ли лечение было бы возможно и при более раннем выявлении болезни. Деменция...
Онколог утешил, что у старых болезнь развивается медленно, болями обычно себя не проявляет. У мамы ещё вдобавок обнаружилось, что из-за онкологии почти не функционирует одна почка. Врач сказал, что самое тяжёлое, что может случиться, - это: из-за нарушения оттока мочи откажут почки - надо будет делать "дырочку в спине"; появятся боли в животе; начнутся кровотечения.
С момента постановки диагноза прошло чуть больше года. Пока болезнь проявляла себя слабыми болями в пояснице и кровью в моче. Боли в пояснице могли быть и суставного характера, потому что были слабыми и исчезали в течение дня, по мере того как мама расхаживалась. А кровь в моче, да, была, и уже не капельно, как раньше, а больше.
От каждой такой "крови в моче" - красная лужица в унитазе, красный памперс - я впадала в панику, наваливался какой-то животный страх, трудно было дышать. Но кровь проходила, до следующего раза, мы с мамой справлялись.
А сейчас я боюсь, что к маме и ко мне подступает самое страшное. Настоящее кровотечение. И боли.
Сегодня утром, поднимая маму с кровати, я увидела, что и памперс, и пеленка под мамой - все красные. Поскольку такие проявления болезни были и раньше, я, конечно, встревожилась, но понадеялась, что, как и прежде, покровит несколько дней и уйдёт. Но сейчас, к ночи, к окончанию дня, я понимаю, что эта кровь в моче другая.
Во-первых, кровит сейчас не только тогда, когда мама ходит в туалет, а и в промежутках. Пришлось надеть маме памперс - обычно я надеваю его только на ночь. Во-вторых, изменился характер мочеиспускания. Мама вечером несколько раз "просилась" в туалет. Просилась - в кавычках: она уже давно не просится, но по особенностям её поведения я давно понимаю, когда ей хочется в туалет, и веду её. Вот так я её и водила несколько раз с интервалом в 10 минут. В туалете мама писала не свободно, а выдавала по чуть-чуть.
И самое жуткое - боли. Их ещё нет, так, только предвестники. Два-три дня назад я заметила, что маме неудобно сидеть на стуле: она как-то ëрзает, старается сидеть на одном боку, подпирает себя руками. Обычно всё это бывает утром, после пробуждения, когда она завтракает на кухне. Потом проходит. Я грешила на геморрой, на затор кишки - на то, что мама несколько дней не может полноценно сходить в туалет покакать. Может, так оно и есть. Но может быть и другое: это может быть связано онкологией.
Сегодня вечером, когда мама сидела на стуле и я переодевала ей штаны, она как-то засучила ногами, будто во влагалище судорога. Я её отвела в туалет, и там мама писала и немного морщилась, жаловалась, что болит живот (как раз там, где опухоль) и в письке. Но потом она весело встала, вытерлась, и я повела её укладывать спать.
Из-за деменции у мамы совершенно невозможно узнать, что у неё болит, где болит и как болит. Она не понимает обращённых к ней вопросов. Если же вдруг вопрос до неё дойдёт и в мозгу счастливым образом что-то состыкуется, то мама может сказать, что болит нога - и при этом покажет на голову. Причём будет выглядеть весёлой и довольной.
Я на её слова не ориентируюсь, смотрю на мамины движения, лицо. Если до какого-то места мама постоянно дотрагивается, если морщится, то, значит, там что-то не в порядке. Вот сегодня это всё и было: морщилась немного, дотрагивалась, была беспокойной.
Все дни после постановки маме онкодиагноза я молилась, чтобы у мамы не было болей, чтобы не надо было ставить всякие там стомы, катетеры, делать дырочки в спине. Конечно, диагноз у мамы страшный, последняя стадия... Хоть прошёл уже год, но я не адаптировалась к диагнозу, мне по-прежнему тяжело и глухо-тоскливо жить с мыслью, что идёт отчёт в обратную сторону. Но страшнее всех диагнозов то, что у мамы могут быть боли.
Сейчас почти два часа ночи. Мама тихо спит в зале. У нас сейчас морозы. В целом дома не холодно, но чтобы маме было теплее, я включила в зале конвектор и укрыла маму вторым одеялом. А я сижу на кухне и пишу вот это всё о маме. И готовлюсь к завтрашнему дню, к борьбе за завтрашний день, за маму. Я так устала...
Всё тело сейчас сковано. Хочется плакать, но не могу - и разучилась, и соседей разбужу. Завтра буду вызывать паллиатив. Я давно поставила там маму на учёт, но пока надобности в паллиативе было. Иногда приезжала паллиативная бригада, брали для профилактики анализы, делали ЭКГ - на этом всё. Но теперь, наверно, надо просить обезболивание. Краем уха слышала, что сейчас есть разные формы - от пластырей до капельного введения.
Капельницы и уколы маме не желательно: капельницу она просто не вылежит, повыдергает иглы и трубки, а укол маме можно будет поставить только с боем, и не факт, что удастся. Ещё боюсь: ведь при онкологии для обезболивания применяют наркотики - как они повлияют на мозг, не свалят ли маму вообще в мрак деменции, не станет ли она совершенно неадекватной, беспокойной, овощем?
Думы, думы... И среди них самая главная - хоть бы не было болей! Обычно я утром встаю безрадостно, потому что во сне мне лучше - там нет проблем и деменции, потому что понимаю, что пробуждение ничего хорошего мне не сулит. Но завтра вообще будет тяжело вставать: идти к маме, с замиранием сердца смотреть, какого цвета памперс, пеленка, вести маму в туалет, смотреть, какого цвета моча, напряжённо глядываться в мамино лицо, когда она будет писать - будет ли мама морщиться, больно ли ей?..
