Лешу не выписали, дали еще неделю больничного. Вот заболел так заболел 🤦♀️ у меня всё больше желания пойти и сдать на антитела анализ. Есть ощущение, что это шмавидла дурацкая.
Всем здравствуйте. Зовут меня Светлана. Живу я в Саратове на Волге. Со мной вместе живут еще три парня: муж Дмитрий, старший сын 14 лет (ДЦП) Саша и младший сын 8 лет Алексей.
На канале пишу про нашу жизнь, истории из прошлого, ситуации из настоящего.
Хочу быть полезной для вас, показать, что жизнь даже в сложных ситуациях может быть прекрасна ❤️
Очень много знакомых заболели именно перед Новым Годом. А сегодня в новостях сказали, что в Саратове за праздники более 400 человек выявили с этим диагнозом. Но нам никому мазок не делали, хотя болели мы втроём. Я и дети.
В первый раз скосило только нас с мужем. Мы с ним тогда переселились в зал жить, а дети по комнатам сидели и не заразились.
У меня температура была высокая и отсутствие сил, просто лежала, как тряпочка. А потом обоняние пропало. Родители нам пож дверь всякие вкусняшки приносили, а я не чувствовала их вкуса. Вот расстройство было 😂 но за 2 месяца всё вернулось.
А у мужа всё норм было с обонянием и температура невысокая и недолго, но у него тест повторный очень долго был положительный, не могли его выписать никак. Так с положительным и выписали в итоге.
И вот кстати, после этого я болеть чаще стала. Если раньше раз в три года, то сейчас по несколько раз в год. И это бесит.
Пока в поликлинике были по Саше вопросы тоже порешали. Заходила к заведующей, узнала всё про смесь и лекарства, которые дают нам, про ботулотоксин в том числе.
Попросила кровь взять придти утром завтра, посмотреть есть воспаление или нет. Не пойму, что с ним сейчас не так. Погода, понятно. Сегодня в ночь -23, завтра 0, послезавтра -20 😳
Но прям явно еще что-то не так. Будем выяснять.
Бывает так иногда, что появляются какие-то новые симптомы и ты не поймёшь что происходит, что болит. А сказать он не может.
Так было, когда мы первый раз с паллиативным детским отделением в Энгельсе познакомились.
Он тогда у нас рыдал и выкручивался сильно. Вздрагивал, кричал сильно. Мы всех врачей прошли, УЗИ, рентген. Перепробовали много обезболивающих, ничего не помогало, кроме летички. Приходилось колоть её иногда по 3 раза в день. Мы практически не спали. Я иногда ложилась с ним вместе и чувствовала, как его колотить начинает и он просыпается и кричит.
И вот тогда мы как-то случайно познакомились с заведующей основателем паллиативного отделения в детской больнице. Она пригласила нас к себе на обследование. Неделю мы у них полежали, всё обследовали, даже фгдс делали. Ничего! И только ортопед обмолвилась на осмотре, что у Саши такой возраст+его диагнозы все могут давать боли в мышцах.
И в общем-то я сама пришла к врачу нашему и попросила сделать уколы ботулотоксина в мышцы на руках, ногах, спине. Просто уже от бессилия и практически наобум, чтобы уже хоть что-то сделать и помочь ребёнку.
И вот спустя 3 недели препарат полностью встал и Саша успокоился. А кричал он практически 1,5 месяца, пока мы искали причину. Это были очень тяжёлые 1,5 месяца для всех нас.
Пока в паллиативном отделении лежали я со всеми медсестрами познакомилась. Они там очень заботливые. Нигде больше к нам среди ночи сами не приходили.
Кричал не кричал Саша, везде приходилось его оставлять и самой бежать за медсестрой, чтобы она укол сделала. Причем мы за время поисков причины успели полежать с пневмонией в инфекционном отделении всего лишь на этаж ниже паллиативного отделения.
И Саше тогда всё еще требовались уколы обезболивающего. И вот там я всегда бегала на пост, а иногда ещё и искала медсестру. Каждой новой смене приходилось объяснять зачем ему эти уколы, причем в дозировке большей, чем положено по его весу. Они советовались с врачом, оно и понятно, сами то они не могут назначить. Дежурный врач уточнял у лечащего 🤦♀️ и вот пока они всё это делали мог и час пройти. Час криков боли у ребёнка. Потом уже к нам привыкли и сразу шли делать укол.
А вот в отделении паллиативном к нам медсестра приходила сама в любое время дня и ночи, если слышала, что Саша начинал кричать. Я ни разу не бегала и не искала.
Почувствуй разницу что называется.
С тех пор мы примерно раз в 6 месяцев делаем уколы в мышцы, чтобы эти боли не возвращались. На самом деле есть и более сложные варианты, но мы пока справляемся просто уколами.
А в последнее время, в связи со сменой питания, Саша хорошо набрал вес и это отразилось и на мышцах, конечно. Поэтому ждем, как только препарат появится и будем опять делать инъекции. Может и в отделении полежим, сделаем обследования основные и коррекцию основных препаратов, которые он принимает на постоянной основе.
Спасибо за внимание. До скорых встреч ❄
