Статья получилась долгой.
Когда Саша родился, его забрали сразу и ни о каких битвах за ГВ речи и не шло.
История рождения есть здесь ⬇️
Всем здравствуйте. Зовут меня Светлана. Живу я в Саратове на Волге. Со мной вместе живут еще три парня: муж Дмитрий, старший сын 14 лет (ДЦП) Саша и младший сын 8 лет Алексей.
На канале пишу про нашу жизнь, истории из прошлого, ситуации из настоящего. Часто делюсь интересными местами в нашем городе и не только 💕
Когда его перевели уже в детскую больницу и меня к нему пустили, я увидела первый раз что такое питательный зонд.
Тогда мне вообще было мало что понятно. Первый ребёнок и сразу всё не как у всех. Это сейчас я понимаю, что эта гибкая трубочка ставится через нос и опускается сразу в желудок. Так можно обезопасить ребёнка, чтобы он не подавился при кормлении.
Медсестра показала, как кормить через этот зонд, где брать смесь. Молоко сцеженное там не разрешали, да и не было его прям особо. Ну вернее я пыталась сначала сцеживаться и приносить, но никого оно там особо не волновало. Кормили смесью.
И вот, когда уже все диагнозы были поставлены, когда судороги смогли купировать препаратами нас могли отпустить домой, но не отпускали пока Саша не научится сосать еду из соски.
И вот тут началась выматывающая борьба за сосательный рефлекс ребёнка, которому ни разу не предлагали его использовать.
Изо дня в день я сидела около его люльки в больнице и предлагала из бутылочки, то смесь, то воду, то просто соску. 2 недели все мои попытки не давали результата.
И вот в начале 3 недели испытания, он начал по чуть-чуть сосать смесь из бутылочки. Но все мои действия днём нивелировали медсестры ночью, они кормили через зонд, не было у них времени сидеть и предлагать бутылочку. 🤦♀️
В тот момент я уже была прям в отчаянии. Мне уже опостылела эта старая больница с мышами, мне очень хотелось оказаться дома со всеми этими сложностями. Я уже собиралась писать отказ и забирать ребёнка домой, как прихожу утром и вижу, как медсестра сидит и кормит Сашу из бутылочки! И вот с того самого утра прошло 3 дня и нас отпустили домой.
Дома нас тоже ждал квест, мало того, что Саша практически не спал, так он еще и срыгивал огромное количество еды. И на этом этапе мы познакомились с нашим врачом педиатром и гастроэнтерологом. Она до сих с нами. Сколько она нам помогала и помогает это невозможно описать словами. Мне вообще в жизни на людей везет 💕
Опытным путем выяснили, что про сосании Сашка заглатывал очень много воздуха. И чтобы вся еда оставалась в нем, надо было делать перерывы в еде и давать выходить воздуху. Справились ✅
Потом уже, когда начался период прикорма, дела пошли лучше. И тут был период относительного спокойствия с едой.
Проблемы пришли с возрастом.
Чем он становился старше, тем стало сложнее его накормить. Саша мог подавиться или в сложные дни просто не открывать рот, одно кормление могло длиться более часа.
В одну из зим, когда Лёше было около 6 месяцев, Саша попадает в реанимацию с пневмонией. Тогда это была еще 5 инфекционная больница. И туда нас никого не пустили. 3 недели в реанимации привели к сильнейшей потере веса. И тут начинается новая борьба, за вес.
Пропущу ещё несколько лет и расскажу о том, что происходило 2 года.
В 2021 году мы с Сашей знакомимся с заведующей паллиативного отделения Энгельской детской больницы. И она приглашает нас на обследование, потому что мы несколько месяцев не могли определить источник его сильных болей. И он жил на обезболивающих уколах. Забегая вперёд скажу, что это оказались мышцы. Эту проблему тоже решили ✅
И вот там нам предлагают начать питаться опять через зонд. Чтобы он не страдал от недоедания и малогого количества воды. А с водой всегда было сложно. Если пишу он достаточно хорошо жевал и глотал, то проглотить воду было огромной проблемой.
Там я учусь сама менять этот зонд каждые 3 дня. Сначала с трясущимися руками, потом всё более уверенно. Хотя, что скрывать, я до сих волнуюсь. Это ведь его надо через нос опустить в желудок, аккуратно, ничего не повредить и попасть куда надо.
С питанием становится проще, мы даем ему протёртую еду, готовлю отдельно. Но вес все равно не набирается. Это говорит о том, что нет достаточного усвоения. Это проблема большинства лежачих людей.
Тогда мы, начинаем полностью переходить на смесь. Специальную смесь для энтерального питания. Одна упаковка этой смеси стоит 900 рублей, её хватает на сутки.
Эту смесь могут выдавать в рамках нашего социального пакета, но мы об этом узнали только этим летом. И тогда начали оформлять все необходимые документы. Врачебные комиссии, встреча с внештатным сотрудником, который дает заключение, чтобы мы могли эту смесь получить уже в этом году. Просто заявки формируют в августе на следующий год.
Затянулось это всё до октября месяца. Бюрократия она такая. Когда мы уже обрадовались, что все нам согласовали, оказалось, что смеси нет в наличии и надо ее закупать, а это ещё пару месяцев. Смесь мы, конечно, продолжаем покупать сами, потому что оставить ребенка голодным не можем.
В выездной паллиативной службе нам помогают и отдают смесь, которая есть в наличии, но она другая. А это значит, что надо начинать переход на новое питание. Его нельзя сделать одномоментно. Это очень долгий и очень непростой процесс. Например, в первые двое суток мы с Сашей не спали совсем. Так его ломало. Казалось бы, да? Просто еда. Для нас это ничего необычного, но с такими детьми это всё настолько тонко и сложно.
Лишние 10 грамм могут вызвать боли в животе или беспокойное состояние. Даже сейчас, спустя почти 2 месяца, мы не вышли на полный объем питания в сутки. И сколько это займёт времени, я не знаю.
Я сейчас пишу и понимаю, что даже все симптомы описать не смогу, тут придётся поверить на слово.
В первый раз нам выдали 50 упаковок смеси, их хватит на 50 дней.
Ну и как я писала вчера, вдруг мне пишет наша заведующая поликлиники и говорит, что нам выписали ещё 70 единиц смеси. Я радуюсь, что нам хватить ее до конца января и не надо будет за это переживать. Но радуюсь ровно до того момента, как вижу название смеси в рецепте. Она оказывается той, самой первой. Ну то есть они ту смесь всё таки закупили! Молодцы 👏 но нам её принимать уже не получится. Я не смогу еще раз так мучить ребёнка с переводом на другую смесь.
Сейчас начинается эпопея с тем, чтобы нам написали заключение о том, что смесь менять мы не сможем. Верю, что все получится быстро.
И в планах ставить гастростому, чтобы не травмировать органы при постоянной смене зонда.
P.S. Я перечитала статью и поняла, что в начале всего эмоций всё же было больше. Время закалило.
P.P.S я сделала подборки. Пока там только рецепты и статьи про Сашу 💕
Всем спасибо за внимание. До новых встреч 🌹
