Ему всего 17, а он уже отлично разбирается в автомобилях, разрабатывает компьютерные игры и успешно учится на программиста. Но от его внешности многие шарахаются или стыдливо отводят глаза. Вид у Артёма Шиянова — не такой как у всех. Каково ему живется с необычным лицом и как в многодетной семье относятся к особенному ребенку, рассказал он сам и его родители в студии программы «За гранью».
Четвертая беременность у Марины Шияновой из Кемеровской области протекала нормально, никаких патологий врачи не заметили. Правда, уверили, что будет девочка, а родился мальчик… с очень сухой кожей, покрытой чешуйками. Медики, оценив состояние малыша, предложили матери отказаться от новорожденного: мол, такие даже до трех лет не живут. Отец, узнав об этом, пригрозил жене, что оставит ее, если она бросит ребенка.
Родители боролись за здоровье сына, толком не зная его диагноза. Только в три года стало известно, что у Артёма редкая генетическая аномалия — эктодермальная дисплазия.
У него отсутствуют потовые железы, из-за чего часто поднимается высокая температура, плохо растут волосы, нет бровей. Вопреки прогнозам врачей, ребенок научился сидеть, стоять, а позже и ходить. В ментальном плане он ничем не отличался и не отличается от сверстников.
В первый класс он пошел в обычную школу, но вскоре Артёма перевели на домашнее обучение: во время уроков мальчик мучился от жары и сухого воздуха.
Нестандартная внешность Артёма часто вызывала недоразумения. Так, дочь Шияновых Екатерина не могла с ним просто погулять и в детстве стыдилась младшего брата. Любопытные люди не стеснялись подходить к девочке с расспросами: а что с ним, а где его зубы, а почему у него такое лицо? Тем, кто дразнился, девочка отвечала: мой брат — инопланетянин! Однажды Катя заявила родителям, что уйдет из дома, если Артём останется жить с ними, даже собрала вещи и просидела два часа в подъезде. Сейчас этот случай все в семье вспоминают с улыбкой.
Троюродная сестра Артёма, Татьяна, так и не смогла принять брата таким, какой он есть. Из-за него она мало общается с Шияновыми и признается, что боится «заразиться» от родственника и заболеть.
Шиянов-старший рассказал, что всегда вступался за сына, если кто-то его оскорблял из-за болезни. Обычно он подходил к родителям задир и говорил: «Если ваши дети будут обижать — отвечать за это будете вы. За своих детей я любого порву».
На улицу подросток выходит с бутылкой воды, чтобы увлажнять лицо и голову. В жаркую, солнечную погоду приходится сидеть дома. По всей квартире расставлены портативные увлажнители воздуха и кондиционеры.
Главная проблема Артёма — это не сухая кожа и «неземное лицо, а зубы, вернее, почти полное их отсутствие. За 17 лет жизни выросло всего четыре клыка, для остальных нет даже зачатков. До сих пор юноша вынужден питаться только протертой пищей.
Специалисты рекомендуют для начала сделать временные съемные протезы. Сегодня возможности хирургии позволяют в условиях стационара полностью «вырастить» верхнюю челюсть, провести ортогнатическую операцию и позже установить дентальные имплантаты.
Сам Артём не переживает из-за неизлечимого диагноза, свои недостатки считает достоинствами и любит себя таким какой есть.
