Салют всем физическим и юридическим! Приветствую всех налогоплательщиков, налоговиков, налогозависимых и интересующихся на канале о налогах и котиках!
Я хочу выразить огромную благодарность всем, кто поддержал мою старшую дочь по результатам выложенного мною поста.
А также при активной помощи Юриста-юмориста на его канале ДЗЕН и в Телеграмм-канале. Антон, огромное тебе человеческое спасибо!
"Молодежь нынче хлипкая пошла!"
Всем такая знакомая всем фраза, обычно звучит из уст старшего поколения, если дети или внуки на что-то жалуются.
А по мнению бабушек и родителей дети всегда тупо отлынивают. Потому что молодежь жалуется только, чтобы ничего не делать. Это такая аксиома. Которая слишком часто бывает правдой. Поэтому детям и подросткам редко верят, что они устали, у них что-то болит.
Родилась Юля наша совершенно обычной девочкой. Весом 3400 и ростом 53 сантиметра. Никаких признаков неизлечимой болезни не было вплоть до окончания института.
С 15 лет она стала подрабатывать летом. Официально. По трудовой книжке. За зарплату. Причем в одном месте так на каникулах понравилась, что следующим летом позвонили и пригласили на лето опять. Исполнительная очень.
Перед поступлением в ВУЗ в 17 лет она устроилась на лето на другую работу. Билетёром-барменом-кассиром в сеть кинотеатров КАРО-фильм. Очень недалеко от дома.
И вот тут мы впервые столкнулись с болями в ногах. После некоторых 12 часовых смен она буквально плакала, растирая распухшие ноги. Поменяли обувь - купили балетки на ровной подошве. Стало полегче. Но боль возвращалась.
Как и все, мы решили, что это длинные смены "на ногах". С непривычки. Хотя до этого она летом "курьерила" целыми днями. Тоже на ногах.
Доработала она до 31 августа в принципе нормально. И пошла учиться в ВУЗ.
Зимой перед окончанием ВУЗа стало происходить что-то странное. Сначала распухло одно колено. Сильно. Отвезли в травмопункт, откачали жидкость, обезболили. Вроде ничего. Легче. По анализам СОЭ улетело вверх до 56 единиц, что перебор. Но это означало воспаление. Что в общем-то было понятно. Остальные анализы были в норме. Потом пошло второе колено. Так как зима и скользко - решили, что это следствие недавнего падения на льду.
В общем, ходить не может. Потом зубы лечить уже не могла. Челюсть сомкнулась, рот не открывается, чтобы врач залез. Под нашу ответственность кололи купленный нами же Дипроспан. Прямо в челюсти. Обкалывали, чтобы разжать рот.
В травме с коленями откачивают, обезболивают и отправляют обратно. По анализам не находят ничего! Спрашиваем: "Что можно сдать, чтобы понять?" - отвечают, чтобы не занимались самолечением, у неё типа всё в порядке. Пройдёт.
Не прошло.
Да. Какое-то время еще отпускало. Видимо организм еще боролся. Был какой-то переходный период. Но выпускные экзамены в ВУЗе она сдавала уже не совсем в нормальном состоянии.
Залегли в Интернет
Когда нам это осточертело, и задолбали некоторые врачи, называющие её "симулянткой", мы с ней тупо легли в Интернет читать. Мы понимали, что нифига не нормально. Надо что-то искать самим уже.
Врачи выписать разные другие анализы отказались. ОМС не подразумевает необоснованных трат. Девочка может врать!
Но одна врач проконсультировала хотя бы, что к нашему списку еще можно сдать платно, чтобы она посмотрела. Еще бы она нас предупредила, что определённые анализы сдаются в строго определенные дни месяца у девушек. Но, блин, нет. Не предупредила. Потом пришлось их пересдавать опять за деньги.
Ладно. И на том спасибо.
И мы с ней выбрали лабораторию подешевле, куда насдавали анализов почти на 33 тысячи рублей на тот момент. А потом еще часть пересдавали, так как нам не сказали, что день нужен определенный.
С этой пачкой дочь пошла к врачу, которая заохала и начала подозревать, что кажется нам надо искать редкую в поликлинике специальность - ревматолога.
Ха-ха-ха. "Найди в поликлинике ревматолога" - это такой медицинский квест. Потому что их нет.
Но хотя бы после сдачи анализов всё зашевелилось и после долгих мытарств по чиновникам от медицины ребенку дали группу инвалидности и она получает жизненно-необходимые лекарства по квоте.
Вот так, поспрашивав, начитавшись "чего-то" в Интернете, мы сдали случайно кучу анализов, включая судьбоносный Molecular genetic study of HLA-B27, который вам никогда не назначит ни одна поликлиника по ОМС.
Что такое Болезнь Бехтерева простыми словами
Обычно артриты разрушают суставы.
Тут наоборот.
Суставы костенеют и сращиваются. Процесс необратимый. Если парализованные люди ничего не чувствуют. То больные ББ - наоборот, чувствуют все, постепенно теряя способность двигаться, открывать рот, разгибать пальцы, крутить головой.
Люди теряют привычную подвижность - теряют возможность совершать элементарные даже легкие движения, к которым привыкли все.
И при этом их постоянно преследует дикая боль.
Болезнь на данный момент неизлечима.
Поскольку заболевание аутоиммунное, то лечение заключается в том, чтобы подавить собственный иммунитет.
Все его укрепляют, а больные ББ его подавляют. Иначе собственный иммунитет убьет их быстро и крайне болезненно. Естественно, это сопровождается букетом невесть откуда выползших проблем из щитовидки, аллергий, и прочих гадостей.
Работа
Школа с золотой медалью. Технический ВУЗ, факультет кибернетики - бюджет. Мечты, мечты, профессия будущего. Диплом инженера био-медицинских технологий (БМТ). Мечтала делать бионические протезы.
И вот мы приплыли.....нам нужна работа из дома. Так как встать она не могла. Первые годы на лекарстве Метотрексат, пока организм привыкал, были адом. А до этого недолго был Сульфасалазин с последующими поездками в реанимацию. Как нам врачи сказали, по протоколу первым назначают Сульфасалазин.
Не помогло? Попали а реанимацию? Тогда следующий Метотрексат. Потом уже, если печень отвалится - биотерапия по государственной квоте.
Сразу квоту не дают никогда. Только хардкор. Только поэтапные круги ада.
Поэтому удаленный вариант работы стал идеальным. Чем дочь сейчас и занимается.
Когда её накрыло первый раз, а надо было как-то выгребаться, жить и работать, то мы стали придумывать, что сделать, чтобы работать дома.
Так как я по налогам и бухгалтерии, мне тогда ничего умнее в голову не пришло, как срочно оплатить ей курсы бухучета, которые она блестяще закончила.
После чего ей нашли фирму. Небольшую. По оптовой торговле бетоном.
Где она в одном лице дома вела бухгалтерию, сдавала отчетность.
Первый квартал я с ней лежала на животе и учила-следила.
Во втором квартале тишина. Я волнуюсь: "А ты чего мне не звонишь?"
А в ответ: "Ой, мам, отстань, я уже все сдала. Все отлично!"))))
Потом дочь сама нашла проект работы для инвалидов в крупной фармацевтической компании. Её официально взяли на работу. Она получила там опыт. И позже она уже сама перешла в другую компанию.
Так что инвалид у нас работающий. На пенсию по инвалидности не разбежишься. А инвалиды, которые вживаются в роль несчастных, очень портят жизнь себе и окружающим, не наш вариант)))
Поэтому она работает полный день, полную неделю. Более того - она живет отдельно. Самостоятельно. И ответственно воспитывает двух собак и кошку:
Но, поскольку удалёнка это "наше всё", то она ещё и завела канал в ДЗЕН.
