11 лет назад в семье Хрусталевых у Екатерины и Александра, родилась дочь Аделина. Их жизнь изменилась. Екатерина рассказала, как воспитывает дочку с синдромом Дауна, как ей в этом помогает муж и младшая дочь и о том, почему семьям с детьми с особенностями развития намного легче существовать, если они объединяются.
"Ты совсем юная, не порти себе жизнь"
"В 18 лет я вышла замуж, а в 19 родила дочь Аделину. Врачи диагностировали у девочки синдром Дауна не на фазе беременности, а после рождения.
Медики упорно уговаривали меня отказаться от дочери, мол, ты совсем юная, не порти себе жизнь, девочке лучше будет в специализированном лечебном учреждении. Они были так настойчивы, что я сама засомневалась, а вдруг врачи правы? Но однажды сбросила с себя наваждение и решила раз и навсегда: «Аделина – моя, никому ее не отдам». Супруг Саша меня поддержал.
Аделина заняла все свободное время. Довольно часто мы с дочерью ложилась в стационар, иногда меня заменял папа Саша. Постоянные вопросы, проблемы, попытки их решения.
Обычно семьи, занимающиеся воспитанием деток с ограниченными возможностями, полностью сосредотачиваются на них. И это не всегда идет на пользу ребенку. Мы с мужем подумали, что неплохо бы родить для Аделины братика или сестричку. Так, через два года после Аделины на свет появилась Варвара, которой сейчас 9 лет.
Когда сестры подросли, то пошли в один детский сад и прекрасно взаимодействовали друг с другом. Из Варвары получилась неплохая воспитательница для старшей сестры. Она научила Аделину есть вилкой, пить из чашки, ходить на горшок. Фокус в том, что Варя в силу своих возможностей опережала в развитии сестру, и Аделина, в попытках «угнаться» за Варей, развивалась гораздо быстрее.
Спустя 11 лет
Сейчас Аделине 11 лет, она учится в Шахтинском интернате № 16, активно участвует в его культурной жизни. Безумно любит сцену, не пропускает ни одного занятия театральной направленности.
Бытует мнение, что отцы непременно бросают семьи, в которых появляются дети-инвалиды. Не выдерживают свалившегося на их плечи груза. Мол, что поделать, мужчины – слабый пол. Я считаю, это ошибочное мнение.
В обществе полно матерей-одиночек, воспитывающих здоровых детей. Но при этом я знаю довольно много семей, так сказать, плывущих с нами в одной лодке, и в большинстве из них есть мама и папа. Отцы могут так же стойко переносить трудности, связанные с воспитанием детей с особенностями развития, как и матери.
К примеру, в нашей семье Саша полностью взял на себя посещение бассейна с Аделиной. И прекрасно справлялся с этим в течение долгого времени! Благодаря его усилиям, девочка научилась плавать.
Объединиться и отправиться в мир
Мы поняли, что семьям с детьми с особенностями развития намного легче существовать, если они объединяются в организации. Это дает им возможность не вариться в собственном соку, а отправиться в мир, решать проблемы социализации особых малышей. Поэтому в 2017 году я стала председателем местного отделения областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей-сирот «Ветер перемен». А в 2019 году мы с мужем открыли некоммерческую организацию содействия социальной адаптации детей-инвалидов «Мир один для всех». Возглавил ее Александр.
За 4 года существования организации удалось объединить около 100 семей воспитывающих детей-инвалидов до 24 лет из района и близлежащих населённых пунктов.
«С нами, а не для нас»
Дети у нас занимаются творчеством в «Инклюзивной многофункциональной творческой мастерской «8 ЧУДО», где действуют 6 творческих направлений. Мы устраиваем для них экскурсии по Ростовской области и по России. Проводим творческие фестивали, где ребята со всей области могут продемонстрировать свои способности: поют, читают стихи, показывают себя в театральном искусстве, декоративно-прикладном творчестве и так далее. Наша Аделина – участник всех без исключения направлений мастерской.
Мы планируем развивать инклюзивное волонтерство. Наша главная задача – стереть стереотипы, касающиеся ребят с ограниченными возможностями здоровья. Наши ребята в состоянии многое сделать для общества. И, самое главное, они этого хотят, готовы к этому! Им нужно только наше твердое плечо. Поэтому мы продолжаем работать под девизом «С нами, а не для нас».
*текст создан на основе материала Шахты КВУ.
