Я знаю, что меня читают не только родители детей с аутизмом, люди, которые к аутизму вообще не имеют прямого отношения, но и бабушки, дедушки и другие родные, где в семье есть ребёнок с аутизмом. И был когда-то вопрос от бабушки, мол, чем помочь родителям? Как помочь? Как обратить их внимание на то, что с ребёнком что-то не так? Я уже писала однажды, давно это было. Но об этом можно говорить и не один раз.
Для тех, кто впервые случайно попал на канал. Я - мама дочери с аутизмом. Ей уже 16 лет. Здесь не история успеха. Нет инструкций как вылечить или руководств как заниматься. Просто пишу о наших буднях, мои наблюдения и рассуждения, а также отвечаю на ваши вопросы.
Папа не сбежал.
Понимание и поддержка
Это важно, чтобы родственники и близкие понимали, что аутизм - это часть жизни ребенка и нашей семьи. Он никуда не денется, обратно его не засунешь, аутизм не излечим. Будет очень хорошо, если окружающие проявят терпимость, сопереживание и поддерживали в сложных моментах.
Участие в реабилитации
Идеальный вариант, чтобы родственники были вовлечены в реабилитацию ребенка так или иначе. Если родным известны какие-то методики и подходы, которые могли бы помочь развиваться ребенку с аутизмом, то было бы неплохо поделиться этими знаниями и может быть даже помочь внедрить их в повседневную жизнь. Только нужно понимать, что "причинять добро" нужно умеючи, равно как и делиться знаниями и давать советы.
Готовность учиться
Совет из мира розовых пони - родственники были бы готовы учиться вместе с матерью/родителями ребёнка с аутизмом.
Поддержка в рутине и быту
Иногда рутина и простые бытовые вопросы могут быть тяжелы. Нет, не то, чтоб неподъемны, но может просто не хватать времени. Помощь в повседневных вопросах, таких как приготовление еды или уборка, может сослужить неоценимую помощь. Но тут дело такое, у нас как правило не принято ничего делать пока не попросят. А просить помочь тоже нужно уметь. У меня, например, с этим туго, поэтому часто несу много чего на себе.
Время для себя
Немного времени для себя, чтобы отдохнуть и восстановить силы. Просто посидите с ребёнком, погуляйте с ним, возьмите к себе на выходные пока родители попытаются прийти в себя, заняться своими делами да и просто побыть друг с другом (ну или с самим собой, если родитель один). Пока дети были маленькие, мои родители помогали нам таким образом. Да, провести два дня и ночь с самим собой - это важно. Оказывается можно столько всего успеть! И вы знаете, чаще мои родители сами предлагали взять детей, зная что мне бы нужно хоть поспать.
Включение в семейные мероприятия
Хочется, чтобы ребенок чувствовал себя частью семьи, даже если у него есть аутизм. Поддержка в создании адаптированных семейных мероприятий или включение ребенка в общие события поможет ему чувствовать себя признанным и важным и не только ему это поможет, но и родителям. Понимать, что семья и родные от тебя не отвернулись, не смотря на..., как говорится, это очень важно. Даже, если никакой другой помощи нет. Например, наши бабушки и дедушки всегда готовили (и готовят) на стол, когда приглашают нас на праздники, с учётом дочери. То есть, в доме всегда есть либо вкусняшки для неё, либо приготовлена какая-то еда для неё, с учётом её предпочтений.
Внимание к детям
В идеале было бы хорошо, если б родные и близкие уделяли внимание и поддержку остальным детям в семье. Ведь ребёнок с аутизмом может быть не единственным, он может быть и самым старшим, и самым младшим ребёнком в семье. Если вы найдете время провести его с ними, помочь им с учебой или увлечениями, то это будет огромной помощью.
Открытое общение
Идеальный вариант, если бы родные могли открыто общаться о наших чувствах, надеждах и трудностях. Если есть какие-то вопросы или слова поддержки, чтоб не стеснялись делиться ими. Но это в нашем менталитете не особо принято. Сужу по себе, конечно. От бабушек чаще "ох и ах", а с другими родственниками я, если и делюсь своими эмоциями относительно дочери, но мне важно, чтоб меня слушали. Совета и ответных эмоций я не жду.
Понимание наших границ
Иногда бывает такой период, когда не хочется ни с кем видеться, никуда ходить, никого приглашать и даже не хочется ни с кем общаться по телефону. Правда, у нас нет такой проблемы, что кто-то начинает выспрашивать "а что такое? а чего в гости не зовете?" ну и так далее, но все же такие моменты бывают. Хочется, чтоб родные воспринимали это адекватно, а не так, что мы на них обиделись или отстранились или еще что-то.
Просто быть рядом
Иногда бывает просто тяжело, и иногда просто нужно, чтобы кто-то был рядом. Даже просто провести время вместе, поговорить, посмеяться или поделиться тем, что происходит в жизни, может оказать большую поддержку. Готовность родных просто быть рядом и принимать ребёнка с аутизмом такими, какой он есть и нас вместе с ним, значит очень много.
И главное, бабушки и дедушки, просто будьте здоровы как можно дольше. Живы и здоровы. Чем лучше вы себя чувствуете, чем дольше вы самостоятельные и активны, тем проще нам.
