Найти тему

Вдова Патрика Суэйзи: "...мы просто старались исключить утечку информации о болезни"

Оглавление


Вспоминая культового актера в день его рождения, публикую перевод 3, 4 и 5 глав из мемуаров вдовы, Лизы Ниеми (Суэйзи). Как они встретили самое начало их изменившейся жизни - первые недели после того, как врачи озвучили страшный диагноз?

Глава 3 Пока есть жизнь - есть надежда

На следующее утро я проснулась, заглянула в себя самоё и заставила себя поверить, что мне хватит сил встретить всё, что нам принесут следующие 24 часа.

Нам сказали, что анализы показывают неутешительную степень распространения.

Поражена была также печень.

Это был худший из всех возможных сценариев, но тогда мы об этом не знали.

Главное - не паниковать. Держаться прямо.

Не дать страху овладеть собой, нужно продолжать получать информацию.

Патрик не терял контроля над собой. Он, также как и я, надеялся, что врачи найдут выход.

После очередного визита на седьмой этаж, когда доктору Ло наконец удалось раскрыть желчные протоки, нам сказали, что мы можем ехать домой.

Патрик выглядел уверенно, но, когда он заговорил, в голосе чувствовался страх. “Вернуться домой - это как признать, что все слова докторов правда”.

-2

Даже дом стал не тем “милым, милым домом”, что раньше. Теперь это был наш командный пункт в спецоперации “Спасение”. Мы не могли сидеть сложа руки. Мы должны были планировать какие-то действия.

Нужно было что-то делать.

Ноутбук.

Вылазка в интернет.

Поиск информации.

Несколько телефонных звонков.

Разработка стратегии…

С первого же дня мы начали погружение в исследование болезни. Мы ничего не знали о раке, и старались не терять оптимистичный настрой. В конце концов, врачи тоже могут ошибаться.

Нам оказала неоценимую поддержку жена моего брата Эда, Мария Скоурос. Она была доктором-онкологом и направляла наши исследования.

Я созванивалась с ней каждый день.

Нам повезло, что такой человек оказался в ближайшем окружении.

Не представляю, насколько труднее было бы, если бы на нашей стороне в борьбе с болезнью не было такого человека, как она.

Ее ресурсы и связи среди людей, которые могли помочь, сложно переоценить. В ее распоряжении была информация о методах лечения и технологиях, которые были недоступны широкому кругу обычных людей - пока это была только информация для узких специалистов. И она не робела, когда нужно было вытянуть еще больше информации. Она была агрессивна и позитивна, могу назвать это так.

И она знала, как важен каждый час, каждый день в развитии такой болезни.

“Что бы вы двое ни решили, я настаиваю, чтобы способ лечения был выбран в течение ближайших двух недель”, - категорически заявила она. Это значило, что нам некогда было оплакивать свою судьбу, а надо было выбрать врачей и назначить визиты к ним.

Хорошо, так мы и сделали.

Второй ее ультиматум был не менее категоричен: “Если врач, к которому вы придете, скажет “У вас всё будет хорошо”, просто разворачивайтесь и идите к следующему”, - вот ее слова.

“Врачи нужны не чтобы вас успокоить, а чтобы быстро взять контроль над ситуацией”, - яростно добавила она.

Никогда не забуду этот ее напор.

И никто бы не смог быть убедительнее, чем она, в глазах Патрика, который был прирожденным воином.

Нам уже было ясно, что имеющихся общераспространенных средств для лечения рака поджелудочной было недостаточно в нашем случае.

Нам было необходимо обратиться к средствам, которые еще не прошли клинических исследований. Было необходимо выйти за рамки. Включить всю свою храбрость.

Это привело нас в Стэнфордский университет, где новое лекарство было на второй стадии разработки (уже неплохо), а препарат для ангиогенеза был только что защищен, но не пошел в массовое производство, не был апробирован на достаточно большом количестве людей. Что ж, и это - шанс, которым стоило воспользоваться.

Нам также предложили апробировать новую хирургическую технологию - кибернож, роботизированное средство точечной химиотерапии. Почему б и нет, мы были не в тех обстоятельствах, когда новинок стоило бояться.

Почему бы Патрику не проверить комбинацию традиционного и инновационного? Терять в любом случае было нечего.

-3

Уже три дня спустя мы приехали в Стэнфордский Центр по изучению онкологии в Пало Альто, где встретились с доктором Кунгом - главой программы разработки киберножа, - и доктором Джорджем Фишером, главой отделения клинических исследований.

Хотя Альберт Кунг был нам очень полезен, довольно быстро выяснилось, что Патрик не сможет стать пациентом для применения новинки. Опухоль распространялась так быстро, что не было смысла в точечном вмешательстве.

Доктор Фишер посоветовал нам обратиться к докторам, которые работали бы ближе к дому, как мы сами и планировали изначально. Но теперь я возмутилась.

“Почему? Мы специально выбрали ваш центр!”

Но Фишер утверждал, что в состоянии Патрика пользы от лечения в Стэнфорде будет столько же, сколько от лечения в любом из лос-анжелесских центров.

Технологии Стэнфорда были нам бесполезны.

Наши надежды были разрушены.

Мы были так взволнованы предвкушением того, что предлагали исследования Стэнфорда - и так разочарованы тем, что на деле они ничего не могли нам предложить.

Но Фишер мог дать нам единственный полезный совет - не медлить. Тот же совет, который уже дали нам все врачи до него.

Ок, я подавила свое возмущение и слёзы, и постаралась записать максимум информации, полученной от Фишера и Кунга, в свой большой желтый блокнот. Правда, там было мало советов насчет того, как же именно потратить то время, которое Фишер посоветовал потратить без промедления.

Стоило мне прямо спросить его об этом, как он сказал, что ему нужно сделать звонок - и вышел из кабинета.

Я посмотрела на Патрика. У него было очень расстроенное лицо.

Но, поймав мой взгляд, он изобразил ироническую ухмылку и сказал: “Вау, теперь я знаю, что это - “мрак и гибель”*

doom and gloom - название одной из популярнейших песен Мика Джаггера

Доктор Кунг, который оставался в кабинете с нами, дружелюбно произнес: Доктор Фишер очень, очень хороший специалист. Поверьте. Он просто… просто… не знаю, как выразиться поточнее. Он скромен”.

Означало ли это, что нам следовало не терять надежду получить хоть какое-то лечение в Стэнфорде?..

В кабинет вновь вошел Фишер. Что ж, это давало нам шанс хотя бы на дополнительные расспросы.

От доктора Фишера удалось добиться информации о том, что сейчас проходят исследования, в которых Патрик мог принять участие. Но для участия требовалось, чтобы уровень билирубина был ниже 1,3.

“К сожалению, ваши анализы показывают цифру 6,7, поэтому на данный момент вы не проходите под требования для участия”.

Что? Его билирубин все еще оставался повышенным?

После того, как доктор Ло успешно открыл желчные протоки, этот показатель резко снизился и был низким в течение двадцати четырех часов, а затем, по-видимому, снова восстановился при следующих анализах.

Мы ничего не могли поделать.

Возвращаясь в Лос-Анжелес, я задавалась вопросом, могла ли вкрасться ошибка в анализы.

Фишер сказал, что такое исключено.

Значит, оставалось единственное объяснение - проток снова сузился.

К тому же Патрик сказал, что ему снова нужны обезбаливающие. У него было сильное несварение желудка. Он почти ничего не ел, говоря, что у него ощущение, как будто желудок и так переполнен.

Всё это было каким-то безумием. На следующей неделе вдобавок была заранее запланированная поездка в Германию - там нужно было получать какую-то телевизионную премию.

Вот уж точно не то время, когда нам нужны были все эти международные перелеты.

-4

Я чувствовала себя так, словно мне снится кошмар, от которого я всё никак не могу проснуться.

Но, как ни странно, меня переполняла энергия. В этом кошмаре я словно сидела на адреналиновой игле.

Наверное, так чувствуют себя солдаты на поле боя.

Нереальность происходящего - и невероятный прилив сил.

Да, было очень похоже. Ведь оба мы - я и Патрик - были на тропе войны.

Ничто так эффективно не снимает с человека наносное, как трагедия. Как слои с луковицы. “О, этот слой отвечал за навык нравиться людям”, а “Этот слой отвечал за получение знаний”, и, конечно же, “Этот слой - для того, чтобы не выпускать наружу обиды”, и “Этот содержал в себе идеи, что думать по поводу того или сего и как это выразить”.

Этот слой - про перспективы.

Этот - про страхи.

Этот - про надежды.

А на самом деле… то, что я хотела, было никак не связано ни с чем из этих слоев.

Мое настоящее Я существовало само по себе, без связи с чем-то еще, включая “наружную” меня и остальных людей. Моя настоящая сердцевина (если я могу назвать это так) - я могу сравнить ее с речным потоком, неважно поймет это кто-то или нет.

Никто не может повернуть реку вспять.

Никто не может управлять ею.

1 февраля 2008 года.

Я смогу выжить в этом мире. Без всяких подпорок в виде “”это - я”, “я делаю то”, “я чувствую так”. Мне остается только любовь к Патрику, а все остальное - неважно. Я смогу жить в мире, где у меня нет ничего, кроме любви к нему.

Адреналин и его энергия… Я сталкивалась с таким, когда занималась в нашей танцевальной студии. Когда мне было 18, я могла заниматься без устали на этом адреналине. Это было как волшебство. Это было чувство, как будто я могу разбежаться и перепрыгнуть через дом. Чувство, что нет ничего невозможного.

На самом деле, теперь передо мной стояло непреодолимое препятствие.

Перед нами обоими - мной и Патриком.

И все силы, которые у меня были, я бросила на то, чтобы удержать его в этом мире.

Это желание было сердцевиной моего настоящего “Я”.

Может быть, именно ужасная тоска от угрозы потерять его дала мне тот заряд адреналина, что заставил кровь бежать быстрее по моим венам. Может быть, именно эта тоска сняла с моего “Я” слой за слоем всё лишнее и обнажила суть. Так или иначе, не было больше ролей и масок, не было ничего, чем я так долго старалась быть для кого-то - осталась истинная “Я”.

И в путь, который мне предстояло пройти, я отправлялась налегке.

А между тем нам предстояло путешествие не метафизическое, а реальное. Поездка в Германию.

Патрик должен был участвовать в церемонии вручения премии “Золотая камера”. Это престижная награда, а участие в церемонии было важно для продвижения фильма, в котором Патрик снимался в 2007 году - “Прыжок”.*

*фильм жанра «судебная драма», основанный на реальных событиях. Посмотреть можно по ссылке:
ВКонтакте | ВКонтакте

Если бы мы отказались, это стало бы для множества людей причиной распускать слухи о причине этого отказа.

Мы оба старались исключить утечку информации о болезни Патрика.

Несмотря на то, что иногда ему становилось физически очень плохо, он время от времени мог выглядеть на людях молодцом, как раньше. У него всегда был высокий болевой порог, да и в целом ему было не привыкать к испытанию болью.

Мы решили устроить всё так, чтобы поездка заняла не больше одного дня - это даже не прервало бы лечение.

Но сначала нужно было провести очередную процедуру раскрытия желчных протоков.

Мария посоветовала нам отправиться в Стэнфордский центр еще раз.

А для этого нужно было понизить уровень билирубина. Тогда сохранялся шанс на то, что Патрика приняли бы в клинические испытания нового лекарства.

Именно Стэнфорд стал нашей меккой. Всё указывало на то, что Стэнфордский центр работает как хорошая машина, где все винтики подогнаны друг к другу. Именно от Стэнфорда мы ожидали хороших результатов.

К нашему удивлению и восхищению, нам удалось договориться о процедуре на субботу, так, чтобы у Патрика было время на восстановление перед перелетом в Германию в следующий же понедельник.

В субботу в Стэнфорде нас встретил доктор Жак Ван Дам, который должен был прозондировать желудок Патрика. И обнаружил непереварившиеся элементы пищи. Патрик не ошибался, когда говорил, что у него ощущение полного желудка.

Жак очистил желудок как смог и порекомендовал Патрику остаться в больнице на ночь и воздержаться от пищи, чтобы утром можно было довести процедуру с протоками до конца.

Ранним утром нас разбудила медсестра, которая пришла брать кровь на анализ. Довольно быстро после этого в палату пришли доктора Ван Дам и Фишер. Было ощущение, что все наши планы разрушены, мы были в полном непонимании, чего ожидать дальше.

Доктор Ван Дам с улыбкой отправил нас домой. Мы все еще ничего не понимали. Доктор Фишер пояснил: “Доктор Ван Дам уже ознакомился с результатами анализа, вам нет необходимости дольше оставаться в больнице. Билирубин снизился до 1,6 и мы включим вас в программу клинических испытаний.”

Вот так всё завершилось - по крайней мере на данном шаге - настолько хорошо, как мы и представить не могли.

Патрик улыбался, и его улыбка наконец не была тенью прежней улыбки.

-5

До этого я возмущалась частотой забора крови на анализы - я не видела смысла в этом постоянном мучении. А теперь я поняла, почему так важно было постоянно получать свежие результаты анализов.

Что-то безо всякого зонда наконец раскрыло проток. Это было мистическое совпадение, не иначе. Но нам не было времени думать об этом. Пока всё было хорошо - и мы просто бездумно радовались этому достижению.

Тем же вечером мы были дома в Лос-Анжелесе. Нам пришлось также обсудить по телефону с доктором Фишером предстоящий полет в Германию - хотели услышать от него все за и против, а также узнать о возможных последствиях.

Я записала список продуктов, которые Патрику можно было есть. А потом отправилась в аптеку со списком лекарств, которые Фишер порекомендовал Патрику. Там были самые сильные обезболивающие средства из всех, которые ему когда-либо доводилось принимать. В их числе были морфиносодержащие.

В аптеке мне сказали, что такие лекарства не смогут мне продать, потому что по их меркам такие сильнодействующие средства - все равно что наркотики. Нужен был официальный рецепт с кучей допусков. Но мне необходимо было купить их. Я сказала: “Что же мне делать? Мы завтра вылетаем из страны”.

Было бесполезно пытаться созвониться с лечащим врачом, отправить факс в аптеку он тоже не мог. Я была просто вне себя.

Фармацевт в аптеке наконец сжалилась и сказала, что есть случаи, когда рецепт по строгой форме необязателен. “Мы делаем исключения в случае смертельной болезни”.

Я просто зависла.

Да, диагноз был смертельным, но я не могла просто взять и сказать это вслух незнакомому человеку. Всё внутри у меня переворачивалось от необходимости назвать вещи своими именами, словно в этом была какая-то черная магия, и, назови я болезнь неизлечимой, она и станет такой.

Но у меня не было выбора.

“Да, пациент смертельно болен. Рак поджелудочной железы”, - и как только эти слова сорвались у меня с губ, из глаз потекли горячие непрошеные слезы. Я пыталась вытереть слезы и одновременно продолжала говорить: - “Но мы стараемся думать, что это несмертельно. Мы хотим верить, что надежда еще есть и что лечение в итоге поможет. Мы…”

“Я понимаю”, - кивнула фармацевт, и пошла к каким-то закрытым полкам.

Пока она отбирала из ящика флаконы и коробки, я бесцельно бродила по аптеке, пытаясь подавить рыдания.

Я не ожидала, что мне будет настолько плохо.

Я была такой твердой, такой позитивной.

А теперь просто не могла взять себя в руки.

Я бродила как потерянная, пока наконец они не позвали меня по громкоговорителю. Тогда, наконец, я забрала лекарства и вышла.

Хотела бы я потеряться на самом деле. Оказаться там, куда никто не сможет докричаться и напомнить о болезни и смерти. Там, где никто не знает, как меня зовут.

Но ведь даже там я останусь не одна - а с мыслями, которые не могу выбросить из головы.

Февраль 2008.

“Они вынуждены будут понять. Нет, я не могу обсуждать это сейчас. Но да, они все узнают позже. И тогда поймут”, - я позвонила журналистке Анетте Вольф и попросила ее связаться с кем надо, чтобы подтвердить отмену нашей поездки в Германию.

Мы с Патриком обсуждали это и наконец решили, что межконтинентальный перелет в его состоянии — перебор.

И каким же облегчением было отказаться от этой обязанности. Теперь ближайшие несколько дней мы могли сосредоточиться на начале лечения.

Но всё оказалось не так легко, как мы надеялись.

После прекрасных новостей в субботу в Стэнфорде мы получили новости далеко не прекрасные - очередной анализ показал, что билирубин опять повышен, и доступ к программе испытаний для Патрика все же закрыт.

Я чувствовала, как болезненна для Патрика эта неопределенность “да - нет”. Я не могла просто принять мысль, что окончательный вердикт все же “нет”.

И даже если так, неужели мы ничего не сможем сделать, чтобы это изменить?

Я молилась, надеялась, желала перемен всем сердцем, я просто не знала, как добиться того, чтобы он все же получил свой шанс на то лечение, которое ему могли дать только в Стэнфорде.

Как этого добиться?

В голове крутилась одна мысль, словно в мозгу у меня проложили рельсы и по ним крутился по кругу паровозик со звуком “Как? Как? Как?!”.*

*ну, к примеру, разместить его в медицинском центре, где ему регулярно и часто делали бы анализы (мое примечание, ДА, я на вдовушку очень зла)

Снова тот же взрыв адреналина. Та же высочайшая сосредоточенность. Это и держало меня на ногах. Мысли о Патрике. Единственное, что могло поддержать во мне бодрость перед лицом неизвестности.

Какой бы ни была причина этой внутренней бодрости и ясности - я принимала их. И знала, что буду держаться так долго, как понадобится.

Время уходило.

Нам нужно было начать лечение, пусть даже не оптимальное из тех, на что мы рассчитывали. Я знала, что борьба еще не кончена. Как угодно, так или иначе, все должно было быть хорошо. И будет хорошо, пока… что-то не перестанет идти хорошо. А до этого пункта мы еще не добрались.

У нас был запасной план, план Б. Раз мы не могли участвовать в программе в Стэнфорде, мы обратились к доктору Хофману, который работал в Беверли Хилс. Он должен был назначить Патрику химиотерапию.

Мы поехали к Дэвиду Хофману с улыбками, позитивом и нервозным предвкушением.

“Пожалуйста, сделайте еще одни анализы”, - попросила я, - “Просто на всякий случай”. “Еще одни анализы” у Патрика были уже вчера… но мы хватались за последнюю соломинку, лишь бы Патрик смог участвовать в клинических испытаниях в Стэнфорде.

“Разумеется,” - ответил доктор Хофман, - “Мы бы сделали это в любом случае.” Дэвид Хофман, определенно, был отличный доктор.

Мы с Патриком сидели, держась за руки, и говорили, - поддерживали бодрость друг в друге буквально за минуты до того, как должно было начаться лечение.

Доктор Хофман вернулся к нам, сияя.

“Никакой химиотерапии на сегодня. Мне принесли результаты анализов,” - и он добавил слова, прозвучавшие как музыка: - “Уровень билирубина 1.3.”

1.3! 1.3! Это цифра, позволявшая участвовать в Стэнфордской программе!

Мы тепло и весело распрощались и кинулись домой, собирать сумки для перелета. Мы рассчитывали как можно быстрее вылететь в Стэнфорд. По дороге я позвонила в ту лабораторию, где нам стабильно выдавали результаты анализов с высокими цифрами. Я указала им на то, что они были единственной лабораторией, где результаты всегда были слишком высокие.

Эти ошибки могли повлиять на судьбу Патрика очень серьезно - ведь именно от этих результатов зависел выбор способа лечения. Лечения от смертельной болезни.

“Звоню просто сказать, что ваша лаборатория работает отвратительно. На вашем месте я бы всё перепроверяла,” - сказала я им. Мне, разумеется, пытались возразить. “Мое дело - сообщить как есть”, - заключила я.

И, уверена, они все же перепроверили каждый этап своей работы.

Но так и не признали свои ошибки в итоге.

Даже не перезвонили сказать “Извините за доставленные неудобства.”

Был уже конец рабочего дня, и в Стэнфорде не было почти никого, кроме широко улыбающегося доктора Фишера и медсестер, которые должны были быть на подхвате при необходимых процедурах.

О, вкус этой победы был сладок.

Нас переполняла радость.

Мы чувствовали себя так, словно нам с небес вдруг упала в руки надежда.

Это был день треволнений.

Просто безумный день.

Глава 4 Неизведанное

Прошло ровно две недели от того дня, когда Патрика выписали из “Синайских кедров” до того дня, когда он вошел в процедурную комнату в Стэнфордском Центре изучения рака.

Брат Патрика, Донни, приехал к нам для моральной поддержки и мы оживленно болтали, устроившись у кровати Патрика.

Патрик сдал очередные анализы, вокруг нас сновали медсестры, подходили доктора, и за расспросами я не сразу заметила, что за кроватью Патрика установили что-то вроде металлического штатива, на который повесили пластиковую емкость… Иглу ввели Патрику в вену.

Когда в очередном диалоге возникла пауза, я спросила медсестру по имени Кейти, - просто из любопытства - что там, в емкости.

Она посмотрела на меня с толикой удивления.

“”О, да это гемзар”*

*средство химиотерапии

“Уже???”

Мы с Донни переглянулись в крайнем изумлении и начали говорить одновременно:  “Вы шутите!” “Это уже гемзар?”

Лечение началось уже 10 минут назад, а мы даже не были в курсе?

Я не могла поверить!

Я была в ужасе.

Со словом “химиотерапия” у  меня всегда ассоциировалась что-то тревожное и опасное - и вот Патрик начал получать дозу химиотерапии, а нам даже не дали подготовиться к этому!

Патрик улыбался, глядя на нашу растерянность. Позже он сказал мне, что он-то был в курсе происходящего.

И описал свои первые ощущения:

“Я знал, что это уже химиотерапия. И это было похоже… не на что-то тревожащее, нет. Но было что-то странное, - он сделал паузу, подбирая слова, - тяжелое такое ощущение, когда мне в вену полилась эта штука”.

Но, конечно же, он был слишком крутым парнем, чтобы показывать свою тревогу тогда. Поэтому он продолжал болтать с нами и улыбаться, как будто ничего и не происходило. Ничего такого.

Но с каждым моментом после того, как я узнала, ЧТО это было, с каждой каплей я была в состоянии, близком к медитации: я представляла, что каждая капля этого лекарства - это капля света и блага. Что свет и благо разливаются по всему телу Патрика и превращаются в алмазные доспехи, которые помогут ему противостоять своему врагу.

Химиотерапия перестала вызывать у меня ужас и тревогу.

Это стоило отпраздновать.

-6

Его план лечения, или  протокол, как называли это врачи, включал в себя то средство, которое было пока только экспериментальным. У этого средства уже было наименование - “ватаналиб”, и форма выпуска - таблетки.

Капельницы гемзара плюс по две таблетки ватаналиба каждый день. План на три недели. В отсутствие ухудшений повторить.

Есть причина, почему люди так упорно борются, чтобы одолеть болезни. Почему доктора постоянно ведут исследования в поисках новых лекарств.

И есть причина, почему эти попытки ведутся против болезней, которые признаны “смертельными”, незилечимыми.

Потому что рано или поздно кому-то везет. Болезнь отступает.

Так почему бы Патрику не стать первым, кому повезет в борьбе с тем недугом, что у него?

Мы знали, что борьба будет долгой.

Но любая, даже самая маленькая, победа в этой войне все же была победой.

Даже если она означала лишь то, что мы отвоевали для него какую-то пару дней или недель.

Я возлагала большие надежды на эту нашу войну против рака. Несмотря на то, что врачи предупредили - шансов мало. Это было время, когда мои личные переживания отошли на второй план.

Конечно же, при диагнозе Патрика я могла впасть в депрессию и тратить свое время на попытки облегчить свои страдания. Ведь с самого первого дня я оказалась лицом к лицу со страхом величайшей потери в моей жизни.

Потери, которую все вокруг называли неизбежной.

И каждый день я неимоверно страдала, оставаясь в одиночестве. Но со стороны казалась, конечно же, сильной, позитивной и уверенной. Да, я взяла на себя бремя множества мелочей, без которых был немыслим процесс лечения. Это было тяжкое бремя. Но я изо всех сил пыталась быть позитивной.

Лишь оставаясь одна, я осознавала, насколько всё происходящее вокруг меня походит на кошмарный сон, от которого я все никак не могу очнуться.

Сейчас мне даже кажется невероятным, как я умудрялась нормально водить машину в том состоянии “полуреальности-полукошмара”.

Как я справлялась? Просто давала себе задание сосредоточиться на следующих 24 часах.

Мое ментальное состояние тогда было дикой смесью эмоционального стресса и усталости от избытка новой информации. Иногда мне казалось, что у меня мозги взорвутся - столько всего нужно было запоминать.

В один из вечеров я вымоталась настолько, что даже сквозь сон пыталась повторить название нового лекарства, которое нужно было найти для Патрика.

Словно в бреду, я повторяла: “O-дан-сe-трон”, или - как же правильно? “O-дe-нес-трон.” Или… слово крутилось в моей голове… “O-дaн-се-трон.” “O-дe-нес-трон.” Снова и снова, как будто сама жизнь Патрика зависела от того, смогу ли я правильно произнести это слово! Aaa! Я чувствовала себя заевшей пластинкой на патефоне. В фильме “Матрица” программу заглючило на черной кошке. В моей реальной (реальной? насколько реальной?) жизни меня глючило на названии лекарства, и я не могла перезагрузиться. Мой мозг все же подсказал мне выход: это название было пунктом первым в списке из трех лекарств, назначенных Патрику, и впредь я просто называла этот медикамент “Пункт первый”.

Долой пластинку с патефона!

Нужно ли добавлять, что это был далеко не единственный список, с которым мне приходилось иметь дело. В моем желтом блокноте копились пометки с каждого обсуждения болезни. Главным списком был список вариантов лечения.

Также я носила с собой распечатанный график приема лекарств, чтобы вовремя напоминать Патрику, что он должен выпить и когда.

Это было очень важно.

Медикаменты были сложными, важными, их совместимость было нелегко запомнить. Ежедневно он должен был принимать 12 разновидностей лекарств,, и их дозировка менялась от приема 1 раз в день до четырежды в день.

Это была таблица, которую я составила  сама. И, признаюсь, втайне испытала удовольствие, когда врачи в Стэнфорде ее увидели и очень впечатлились. Таблица менялась от недели к неделе. Не буду скрывать, врачи даже просили у меня сделать для них копии. В такие моменты я чувствовала себя школьницей, которой удалось на отлично сдать домашнее задание.

Я была очень обеспокоена отсутствием рекомендаций по питанию, кроме обычных советов насчет диеты. Патрик уже довольно сильно исхудал, и нам нужно было добиться, чтобы он набрал вес. Проблема заключалась в том, что у него абсолютно не было аппетита, зато постоянно было ощущение полного желудка.

-7

Ряд продуктов для него просто был запрещен (в первую очередь овощи, в целом всё волокнистое, липкое, клейкое - потому что это могло снова забить желчный проток).

Я тщетно пыталась разыскать здравые советы, а на самом деле мне пришлось изобретать велосипед, самой составляя его индивидуальный рацион. Я получила кучу рекомендаций по макробиотической или антиоксидантной диете, но на самом деле было достижением, когда он вообще что-нибудь мог съесть.

Нужна была калорийная пища.

Мороженое? Отлично, дайте два.

Справочник калорий стал самой востребованной вещью в нашем доме. Содержание калорий в продуктах было настолько важно, что я реально учитывала каждый кусочек съеденного. Абсурдно было видеть, как дома появляются те упаковки из супермаркетов, которые годами были под строжайшим запретом, зато упаковки “простой полезной пищи” отправляются обратно на полку магазина, потому что там слишком мало калорий.

Отличным решением стало смешивание продуктов в пюре, это облегчало приемы пищи.

Я экспериментировала, чтобы выяснить, что из пюрированных масс будет хотя бы вкусно - и наконец нашла! Суши.

А вот пирог с цыпленком в виде пюре не зашел, “не рекомендую”.

Нужно было при этом учитывать и витамины в рационе. Мне было необходимо составить список продуктов так, чтобы не перегрузить пищеварительную систему, но сохранить килокалории и избавиться от витаминов. Сверхзадача.

Дело в том, что не только здоровый организм нуждается в витаминах, но и раковые клетки тоже очень любят их.

Поэтому, считая, что вы оздоравливаете организм, вы на самом деле подкармливаете рак.

Сахар был отдельной историей. Телу для работы необходима глюкоза. Если сахара не хватает, организм начинает расщеплять протеин, находящийся в теле, чтобы продуцировать глюкозу самостоятельно. А протеины Патрику были жизненно необходимы! Ведь это мышечная масса.

Я осознала беспощадную, жестокую природу рака - он разрушает ваше пищевое поведение, чтобы кормиться  вашим телом. Неудивительно, почему многие раковые больные таяли так быстро. Патрик знал об этом. Он заставлял себя есть. Я была так рада, когда ему удавалось поесть, потому что успешные попытки тоже были маленькими победами.

Но, так или иначе, поводов для радости было мало. Но я не сдавалась.

Мне удалось найти протеиновый коктейль 1250 ккал в одной порции. Взбивала в блендере с сырым кешью и кое-какими другими орехами и семенами, чтобы это было хоть сколько-нибудь вкусно. Патрик пил через силу. Но довольно скоро он уже просто видеть не мог эту “еду”, и мне пришлось выдумывать что-то новенькое.

После нескольких попыток мы вернулись к тому, с чего начинали, - к порциям калорийной пищи, взбитой в пюре.

Несмотря на наши полеты в Стэнфорд и изменения порядка дня дома, какое-то время нам удавалось держать его диагноз в секрете. Одно мы знали точно - недопустимо, чтобы слухи об этом разошлись дальше нашего дома. В то же время, я понимала, что Патрику необходимо выговориться, и ему был нужен кто-то кроме меня, потому что были вещи, которые он хотел сказать, но не мог сказать мне.

Нам помогал Донни, его брат. А я могла делиться своими эмоциями с двумя подругами - Линн и Кэй.

Как я уже говорила, Патрик очень много пил на протяжении долгих лет. И одной из лучших вещей, которые я сделала для себя и наших отношений, было вступление в 12-этапную программу Организации анонимных алкоголиков. Эта программа была рассчитана на тех, кто живет с алкоголиком.

Линн и Кэй знали об этом.

Кэй к тому же год назад потеряла мать, у которой была болезнь Альцгеймера, поэтому она могла лучше понять мои чувства. Она уже оказывалась на той территории, на которую я только готовилась и боялась вступить.

Кроме этих людей, знал еще мой брат Пол, который много времени проводил у нас дома - и, соответственно, знала его жена Джессика (она имела право знать, почему Полу постоянно звонят люди, представляющиеся докторами!).

Все любили Патрика. А он так долго ходил по краю, отдавая свои силы, растрачивая запасы энергии, которые казались неисчерпаемыми… он казался несокрушимым, и я долго не могла поверить, что всё, что происходит с нами, действительно происходит.

Люди, которые поддерживали нас тогда, плакали так же, как и я - незаметно для других, незаметно для Патрика, чтобы не показать свою слабость и оставаться надежной поддержкой.

Кроме личных и дружеских связей, оставались еще профессиональные.  Юрист, агент, менеджер .Люди, которых мы знали больше четверти века и которых считали друзьями.

Когда Патрик начал лечение, мы столкнулись с необходимостью сообщить о его состоянии компаниям  A&E и Sony Studio. Патрик снялся в пилотном выпуске телесериала “Зверь”, где играл мрачного, но выдающегося агента ФБР, и A&E наряду с Sony должны были принять решение, продолжать ли сериал.

-8

Естественно, любые новости учитывались бы при принятии решения. Поэтому Патрик и я пригласили на наше ранчо продюсеров и сценаристов.

Мы расселись в гостиной у камина, и в атмосфере “здравствуйте” и “как поживаете” диагноз Патрика произвел эффект разорвавшейся бомбы. Посреди всеобщей тишины он продолжил рассказывать: суть проблемы, план лечения, его шансы…

Все были шокированы.

Мы вышли из гостиной и разместились в патио, голоса гостей были натужно бодрыми, но этого никого не обманывало. Один из гостей отошел к дальнему краю бассейна, чтобы выплакаться. Тем не менее деловые вопросы нельзя было оставлять нерешенными.

“Ну что, предлагаю позвонить в Sony и A&E,” - произнес Патрик. Он поднялся и сцепил руки в жесте, которым тренеры подбадривают подопечных.

“Сейчас?”

“Да.”

“Почему бы и нет?”, - добавила я. Это не совсем совпадало с моими планами на следующую неделю - а нам была дорога, возможно, каждая минута.

Единственное, в чем могли быть уверены, - что Патрик жив прямо сейчас. Никто не мог предсказать дальнейшее.

-9

Я вынесла в патио дополнительное оборудование к телефону, так, чтобы слышно было всех. Боб Дебитетто из нью-йоркского филиала A&E вспоминал потом, каким трепетом его наполнил этот звонок.

“В восемь вечера со мной хотят поговорить по телефону… дюжина людей… сразу стало понятно, что дело серьезное. Но я даже не представлял, насколько всё окажется серьезным.”

Нет нужды добавлять, что не только у нас в гостях все были в шоке, но и потом перезванивались, чтобы обсудить здоровье Патрика еще много раз. Реакция телебоссов была удивительной. Они повели себя, руководствуясь человеческими чувствами, а не бизнес-соображениями.

И да, все они были на стороне Патрика. Контракт с ним не был разорван. Мы получили зеленый свет на ожидание каких-то результатов от лечения.

Патрик очень хотел сниматься в этом сериале. Представляете, как дико это звучало для любого человека, хотя бы приблизительно знающего, что такое рак? Но он не собирался обрекать себя на то будущее, к которому, на первый взгляд, приговорила его болезнь. Он собирался сражаться. Жить своей жизнью - насколько это возможно.

Жить с таким диагнозом очень страшно. Но Патрик вступил в эту борьбу с достоинством, храбростью и энергией.

Его брат, Донни, был свидетелем почти всех звонков, которые мы делали в первую неделю после установки диагноза. Один из звонков - самый запоминающийся - был тот, когда доктор подтвердил, что результаты биопсии однозначно указывают на рак поджелудочной железы. До этого, естественно, мы допускали хотя бы на сотую процента, что доктора ошиблись, - хотя нас предупредили, что надеяться на это не стоит. Но как мы могли отказаться от этой надежды:

И вот, мы тогда все собрались на кухне, чтобы услышать подтверждение или опровержение (маловероятное) диагноза. Донни следил за лицом Патрика, когда тот услышал подтверждение.  “Он не проявил ни на вот столько страха,” - говорил Донни с уважением, -  “Он просто выпрямился и сказал: Ясно. И что дальше?”.

И когда доктора описывали необходимые процедуры и шаги лечения, которые бы заставили испугаться большинство людей, реакция Патрика немногим отличалась от обычного любопытства.

“Вау, интересно. Давай посмотрим, как это работает. А ты что думаешь, Лиза?”

Казалось, он просто сделал шаг из своего тела и наблюдал за ним со стороны. Да, он был горячо заинтересован предстоящей схваткой. Но ничуть не боялся.

Я испытывала не менее горячую заинтересованность.

Непросто было перестроить весь наш образ жизни под потребности этой жестокой схватки со смертью. Противостоять чему-то неизведанному… угрожающему… готовому нанести смертельный удар в любой момент… и хранить это в секрете. Делать вид, что жизнь течет своим чередом.

-10

Это было еще одной причиной эмоционального перенапряжения. И требовало огромных усилий от нас обоих.

Нам еще повезло, что мы с Патриком не страдали звездной болезнью и часто проводили время вдали от камер папарацци - на ранчо. Мы не мелькали на страницах светской хроники. И не чувствовали себя обделенными, когда нам пришлось “залечь на дно”.

Прошло четыре недели со дня диагноза Патрика. У меня был запланирован ночной перелет в Лас-Вегас на нашем самолете, который мы арендовали у небольшой чартерной ккомпании, я могла бы отказаться, чтобы не добавлять в жизнь суеты, но… нам ведь нужно было делать вид, что все как обычно. Да и мне не хотелось бы своим отказом в последнюю минуту доставить компании неудобства.

Полгода перед этим я потратила много времени, чтобы налетать достаточно часов для получения лицензии в Sun Quest, той чартерной компании, которая обслуживала наш самолет.

Я вообще планировала получить лицензию на право работать пилотом. Не профессионально, на больших рейсах, но просто ради того, чтобы открыть для себя новые возможности. И однажды… кто знает, возможно, я бы оказалась капитаном джета?

Это была моя мечта. Что сказать. Да, я люблю полеты.

Так что запланированный полет в Вегас состоялся. Подготовленный для меня самолет с оплаченной арендой не “пропал” впустую. Я летела в Вегас с Йенном, одним из наших друзей. Он часто составлял мне компанию. Поскольку приземлились мы ночью, Йенн предложил переночевать тут же, в аэропорту.

“Нет-нет,” - ответила я, - “Просто дай мне сделать звонок другу.”

И уже совсем скоро мы остановились в роскошных апартаментах  “Планеты Голливуд” - отеля с собственным казино… Я оказалась в том же номере, где несколько месяцев назад с Патриком ждали торжественного открытия этого самого отеля.

Меня жгла мучительная боль от ощущения бессмысленности происходящего. Что я делаю здесь? Зачем я здесь без него?

Вид из панорамных окон был величествен, сам номер - прекрасен, но здесь было так тихо, что мне хотелось плакать.

У меня до этого не было возможности разрыдаться в голос. И мне очень хотелось это сделать прямо сейчас. Но я не могла. Номер Йенна был за стеной, и, услышь он меня, мне не избежать было расспросов, что такого ужасного произошло и от чего я рыдаю.

Что же такого было ужасного? То, что я провела эту ночь без Патрика. Мне не терпелось оказаться снова дома.

Я никогда больше не устраивала ночные перелеты.

Наш личный самолет, Beech King Air 200, был просто чудом. Патрик, несмотря на болезнь, иногда все еще летал, когда позволяло самочувствие. Чтобы оставаться в нормальном состоянии для управления летательным аппаратом, он тщательно воздерживался от любых обезболивающих препаратов.

Однажды он так поступил, чтобы добраться со мной в Стэнфорд.

Но обратно в кресле пилота пришлось сидеть мне, потому что он уже был под воздействием медикаментов, а они вызывали сонливость.

Было забавно говорить с ним по рации в таких случаях: его ответы были такими медленными… Я боялась, что прием таких медикаментов вообще заставит Патрика отказаться от лицензии пилота. Но когда было нужно, он предпочитал потерпеть боль, чем отказаться от полета. И я не находила в своем сердце сил отговорить его еще и от этого испытания - испытания болью - потому что не хотела ранить гордость Патрика. Право летать было его значимой привилегией.

Я пыталась говорить о своей дилемме с одним нашим другом из числа пилотов. “Как мне вообще подступиться к Патрику с таким разговором?” - спросила я. Пилот посмотрел на меня и помотал головой: “Никак!”.

-11

Патрик был очень надежным пилотом. И это было очень важно. Да, я приглядывала за ним. Но он сам отказывался от полетов, когда чувствовал, что состояние здоровья на данный момент не вполне позволяет.

Со временем это стало происходить чаще и чаще… Но мы были одной командой. И я знала, что перелеты для Патрика воспринимаются гораздо лучше, чем поездки на авто - за рулем или, того хуже, в качестве пассажира.

И каждый полет по маршруту “Аэропорт Пало Альто”, когда мы проплывали по небесному океану над прекрасными горами Калифорнии, оставляя по левому борту Тихий океан, когда под нами искрились заснеженные вершины Сиерры и разгоряченная бухта Сан-Франциско, был для нас словно подарком от жизни.

Это было тем более прекрасно, что мы получали возможность делать что-то вместе.

Мы не всегда были такими сентиментальными друг к другу в кабине самолета. Мы летали вместе много раз, и каждый из нас помнил, каким твердолобым перфекционистом может быть другой.

В наш первый совместный полет мы так рассорились! Господи спаси и сохрани. Я помню, как в первые пару лет, когда у нас была Cessna 414, с двумя штурвалами, я управляла, а Патрик был помощником. Мы летели на высоте около 3000 футов над калифорнийским побережьем Вентура, и начали ссориться прямо в небе. Он начал указывать мне, что делать, а я резко отпиралась. В конце концов он довел меня до того, что я бросила штурвал самолета и крикнула: “Ладно! Давай сам!” А он тоже оттолкнул свой штурвал и выкрикнул: “Нет! Управляй!” Так мы сидели и пререкались, пока здравый смысл не вступил в свои права и не подсказал, что лучше все же, если кто-нибудь возьмет управление на себя...

Через пару дней, когда мы уже успокоились после той ссоры, мы сели рядом и я сказала: “Знаешь… тот спор был ужасен.  Нельзя так дальше.  Это все разрушит. Я уже не хочу летать.”

“Я тоже.” кивнул Патрик.

И тогда мне пришла в голову идея, которой следовало бы навестить кого-то из нас пораньше.

“Эй!” - сказала я, - “А как насчет этого: я люблю летать, ты любишь летать. Так почему бы нам не расслабиться и получить удовольствие, вопреки всему и даже друг другу?”

Патрик сделал вид, что обдумывает эту мысль, и улыбнулся.

Что ж, так мы и сделали. И делали потом еще долгие, долгие годы  Это не значит, что между нами больше никогда не было разногласий, но это были разногласия, а не бессмысленное противостояние.

“Самолеты рассчитаны на большие нагрузки. Во время турбулентности зачастую пилот раньше теряет контроль над собой, чем над машиной. Когда ты летишь, просто управляй собой. Так ты сможешь эффективней управлять самолетом.”  — цитаты капитана Фрэнка Катцера.

Когда управляешь самолетом, тебе много чего нужно остерегаться. И зоны повышенной турбулентности, и грозовые фронты, да и чрезвычайные ситуации, как же без них.

И что мне нравилось больше всего в полетах, - в кабине нет места страху. Самолет это не автомобиль. Когда у тебя на дороге препятствие, ты можешь его объехать, но с самолетом это не так. Когда ты управляешь самолетом, ты должен думать.

А страх парализует мысли. Это я прочувствовала еще раз перед лицом болезни Патрика.

Ты чувствуешь себя на тонкой ниточке между жизнью и смертью, и тебя захлестывает поток новой информации, - начиная от того, как работает тело и как работают (или нет) лекарства - и заканчивая птичьим языком медсестер и врачей.

Это просто сводит с ума.

Насколько легко было бы просто сбежать. Просто выключиться из ситуации. Просто переложить ответственность на чьи-то еще плечи.

Иногда я очень этого хотела. Перспективы были слишком туманны, Патрик был не единственным пациентом у всех этих врачей и медсестер, они не могли все свое время посвящать только ему. Это должна была делать я.

И да, тут я часто напоминала себе, что я не могу позволить страху парализовать себя. Я должна была действовать. Ведь я хотела им помочь. И когда мне было страшно, я делала то же самое, что и в самолете - ласково, но твердо напоминала себе, что из кресла пилота нельзя выбраться, пока не долетишь. Время для паники будет потом, но не сейчас.

Не знаю, знаком ли вам чувство, которое испытываешь, когда самолет описывает мертвую петлю. Ты не можешь просто взять и прекратить ее делать. Не так уж и часто жизнь сталкивает нас с таким сложным, эмоционально затратным и потенциально разрушительным явлением, как серьезная болезнь. Я каждый день мечтала, что она вдруг окажется несмертельной. Но вела себя так, словно приговор уже был оглашен. Прикладывала все силы, чтобы его отсрочить.

А что делать, когда сил больше нет? То же самое. Продолжать бороться. Потому что это - вопрос жизни и смерти.

Просто сражайся.

Приближался к концу первый четырехнедельный цикл химиотерапии, и мы с Патриком отправились в Стэнфорд. У него взяли кровь на анализ CA19-9.

-12

Сидя как на иголках, мы ждали результата. Хоть какого-то. Это был предварительный тест, так же как и и тот, что планировался через месяц. Патрику нужно было пройти минимум два цикла перед глубокими исследованиями. Доктор Фишер говорил: “Дайте лекарству время”... Трудно быть терпеливым, но что нам оставалось*

*в оригинале непереводимая игра слов: It was hard to be patient, but patient is what we had to be. Patient - “терпеливый”, но также переводится как “пациент”, буквально - трудно было быть терпеливыми, но ведь Патрик был пациентом.

В тот день Патрик взглянул на доктора Фишера с осторожным удивлением: - “Я чувствую себя… довольно хорошо. Так хорошо, как не чувствовал со дня диагноза.”

Мы все старались быть осторожными в словах, но втайне каждый думал: а вдруг это хороший знак? Вдруг лекарство уже дало положительный эффект.

Но мы не решались говорить об этом, пока не придут анализы крови - ведь они могли разрушить наши робкие надежды.

Есть еще одна вещь, которую понимаешь, стоя лицом к лицу со смертью. У тебя нет больше времени, кроме настоящего, чтобы быть тем, кем ты хочешь быть. Все запреты сломаны перед этой мыслью. Ведь нет времени остановиться и подумать.

Не знаю, что видел Патрик, глядя на меня, но знаю: я восхищалась тем, как он держал себя перед смертельной угрозой.

Я была с ним рядом на протяжении трех десятков лет и видела его самые лучшие и самые худшие проявления. А теперь, перед лицом самого страшного, что могло случиться, я видела, что он - из породы героев.

Не такой, как во всех его фильмах.

В нем теперь не было ни капли наигрыша, он не пытался казаться таким, каким его хотели видеть.

Не такой, но лучше.

Это был герой, которого отличала скромность, любовь к близким, смелость, доброта, мудрость и сила воли. Казалось, с него слетело всё наносное и он предстал перед нами таким, какой он есть.

И его сущность была героической.

И если было что-то еще, что я хотела сказать Патрику кроме того, что люблю его, - это было то, что когда Смерть придет за ним, ей придется выдирать его из моих леденеющих стиснутых пальцев. Я не собиралась так легко его отпустить. *

*в одной из последних глав мемуаров вдовушка признается, что у нее оказались лапки вместо стиснутых пальцев и она его «отпустила», как умирающую собачку.
Напомню ссылку на полный перевод ее мемуаров:

файл на Гугл.Докс

Это было время, когда мы с ним получили уникальную… ценную… возможность.

Жить здесь и сейчас.

Уделять внимание только важному.

Слить наши души воедино перед тем, что нас ожидало.

Страх разделяет.

Страх заставляет замкнуться в себе, особенно когда ты думаешь, что совсем не представляешь, что испытывает другой человек. Что испытываешь ты сам. Что ты должен сделать.

Я дуумаю, именно это непонимание чаще всего заставляет людей сдаваться. Ожидание смерти - пугающее состояние, и не только для пациента, но и для его близких.

Перед такой болезнью, как рак, все равны. Он уничтожает всех на своем пути. Всех. И страх перед ним словно проводит черту, отделяющую страдальца от окружающих его людей.

Когда я только начинала осваивать трюки в воздухе, я поинтересовалась, как справиться с потерей управления. Ответ был - никак. Десятилетиями, когда существовала эта воздушная акробатика, работал принцип “зазевался - ты мертв”. Пока наконец первый и единственный пилот не выжил.

Скажу больше: он не просто выжил, он остался в здравом уме и твердом сознании и мог описать свой опыт.

Он помнил, как это было.

Выключить тягу.

Убрать руки с руля.

И только после этого - делать как бог на душу положит.

Разве не интересно, что единственный способ снова обрести контроль над самолетом - это полностью отпустить ситуацию.

Словно предоставить машину самой себе, вычеркнуть себя из этого уравнения.

Можете ли вы себе представить, насколько сложно это должно быть - в жизненно важной ситуации просто опустить руки, не пытаться что-то сделать?

Это было примерно то, что мы с Патриком пытались сделать друг для друга. Абстрагироваться от ситуации, не пережевывать впечатления, не упиваться своими страданиями. Просто жить.

Мы рискнули. Мы поверили. Мы ждали, что судьба даст нам шанс, и, отпустив поводья, мчались в неизведанные земли. Вместе.

Простое решение быть вместе, что бы ни случилось, и смотреть в одном и том же направлении, - но это решение сблизило нас как ничто другое.

И вот результаты после первого цикла химиотерапии у нас на руках. Когда мы начинали лечение, показатель CA19-9 был 1,240. A теперь . . . снизился до 508!

Если я могу позволить себе утомить вас лишней информацией (поверьте мне, она становится совсем не лишней, когда речь заходит о вас!), то анализ крови CA19-9 измеряет молекулы, которые содержат большое количество белков и углеводов. Это молекулы, которые выделились с поверхности опухоли и попали в кровоток, где их можно обнаружить с помощью теста CA19-9. Количество этих молекул примерно указывает на степень опухолевой активности. Это не настолько точно, чтобы говорить о каком-то диагнозе, но это дает очень хорошее представление о развитии заболевания - прогрессирующем или регрессирующем. То, что CA19-9 у Патрика упал с 1,240 до  508 было очень значительным событием. И…

“Почти всегда такая картина означает, что химиотерапия проходит успешно”, - кивнул доктор Фишер.

Это были бесценные новости. Результаты анализов, его хорошее самочувствие, эти цифры согревали сердце.

Нужно было провести еще один цикл, но на новый круг мы заходили уже с гораздо большей уверенностью в успехе.

Что, благодаря иронии судьбы, ничуть не облегчило нам жизнь в свете ближайших событий.

Кто может предвидеть будущее? Никто.

Глава 5 Тайное становится явным

Это было обычное солнечное утро в Южной Калифорнии. Среда, 5 марта 2008 года. Мать Патрика, 80-летняя Патси, пошла открыть дверь своего дома, услышав, что кто-то звонит. Она была в кои-то веки дома утром, потому что прошлый год решила отойти от дел и прекратила работать в своей студии, где преподавала танцы предыдущие шесть десятков лет.

Быть дома весь день - ужасное испытание для человека, который постоянно упорно трудился, и теперь она говорила, что ее жизнь - “скука смертная”. Но она по-прежнему была неотразимо элегантна, хотя ее суставы хрустели при каждом движении.

Она открыла дверь. Там стоял незнакомец. Патси не могла предположить, что это репортер из таблоида.

“Миссис Суэйзи?” - спросил он.

“Да, что вам нужно?” - ответила Патси.

“Миссис Суэйзи, поделитесь, что вы думаете насчет рака поджелудочной железы у вашего сына Патрика?”

“ЧТО????”

Патси была в шоке; она пробормотала, что ни о чем подобном не в курсе, захлопнула дверь и бросилась звонить Донни. “Донни?” - выдохнула она, как только на том конце провода подняли трубку. — “Донни? Ко мне пришел человек... он сказал... он сказал... пожалуйста, скажи мне, что это неправда!”.

Вот как мать Патрика Суэйзи узнала о смертельном диагнозе сына.

Она была одним из тех людей, от которых мы хранили этот диагноз в секрете, и у нас были поводы так делать.

Как раз в то время она восстанавливалась после серьезной операции на глазах, у нее были возрастные проблемы со зрением. Врачи предписали ей носить солнцезащитные очки минимум месяц, избегать ветра, пыли, света и... не плакать. И вот теперь, разумеется, с ней случилось то самое, чего мы из всех сил пытались избежать: она была в отчаянии и постоянно плакала. А кто бы не плакал, узнав, что у родного сына рак?

Патрику Суэйзи осталось жить 5 недель!

Таким был заголовок в “National Enquirer” в то утро. В статье репортер написал, что лечение Патрика оказалось безуспешным и доктора советуют ему  “приготовиться уйти из этого мира.”

Вау. Звучит сенсационно. Неточно, да. Но сенсационно.

К несчастью, у нас исчезла возможность бороться с болезнью без любопытных посторонних глаз. Новости были повсюду. Телефон разрывался от звонков сочувствующих, Патси все время плакала, а мы старались избегать общения даже с друзьями и членами семьи, потому что таблоиды охотились за любым кусочком информации.

Мы знали, что любое слово и любая эмоция могут быть извращены на потеху публике ради рейтингов таблоида.

В течение первых суток после того, как Патси узнала, я отправила сообщения по электронной почте всем знакомым, друзьям и членам семьи, которые, узнав новость из газет, были крайне взволнованы. Мы с Патриком решили, что лучше нам самим отфильтровать и разослать ту информацию, которая должна у них быть:

Дорогие друзья,

Многие из вас уже слышали или читали ужасные новости о том, что у Патрика рак и ему осталось совсем недолго. Очень жаль, что такая личная информация разошлась по столь бесцеремонным источникам, и мы сочувствуем вашим переживаниям.

Дело обстоит так:

Да. Патрику поставлен диагноз рак поджелудочной железы.

Нет. Неправда, что доктора уверены в скором исходе.


В нашем распоряжении был менеджер по связям с общественностью, Аннетт, и мы попросили ее связаться с доктором Фишером, чтобы он предоставил необходимую информацию для пресс-релиза.

В пресс-релизе в итоге сообщалось:

Актер Патрик Суэйзи находится в процессе лечения такого заболевания, как рак поджелудочной железы.

Лечащий врач Патрика, доктор Джордж Фишер, настаивает, что лечение дает положительные результаты, а любые сообщения о прогнозируемом “остатке жизни” его пациента являются домыслами. Врачи настроены оптимистично.

Патрик продолжает работать над проектами, он сам и его семья глубоко благодарны словам поддержки, полученным от публики.

Я добавила в пресс-релиз, что лечение Патрика доверено лучшей клинике из всех возможных и все, кто знает Патрика, ничуть не усомнятся: если в принципе из такой ситуации существует выход, он его найдет!

Нас, нашего агента и Аннетт заваливали письмами. Многие из них содержали слова поддержки, но попадались и попытки нажиться на болезни Патрика. Люди просто пытались давить на жалость и получить с нас деньги на лечение якобы той же болезни, диагностированной у них.

Мелкие кинокомпании также пытались получить свою минуту славы. Так, представители одной из них выступили с заявлением, что именно в их фильме Патрик должен был сниматься, но эти планы нарушены его болезнью, хотя Патрик не читал присланный ими сценарий и отверг предложение о сотрудничестве задолго до того, как узнал свой диагноз.

Недобросовестные журналисты названивали Марии, Эду и Донни, непонятным образов узнав их телефоны, а худшие из этих пройдох не просто звонили, но еще и представлялись репортерами серьезных компаний, которые готовы поддержать исследования рака.

Картинка была бы неполной, если бы в тот день, когда новость стала всем известной, у меня не был запланирован вылет.

Безумие.

Я должна была лететь днем, вернуться до захода солнца, и я уже давно знала о болезни Патрика и была не в таком шоковом состоянии. Но тот заголовок в статье просто перевернул наш мир.

Как на меня посмотрели бы, если бы я приехала в офис “Sun Quest”, как ни в чем не бывало? Это было бы так странно - настаивать на обычном ходе вещей в противовес тому, что все стояли на ушах.

Но неужели я должна была сделать то, что от меня ожидали?

Запереться в доме и посыпать голову пеплом? И как долго?

Все из сотрудников “Sun Quest” уже слышали новость и прикидывали, как я буду себя вести. Я чувствовала себя глупо. В конце концов, мы ведь скрывали от них причину всех наших полетов в Стэнфорд. Но, к счастью, ни один из них не стал задавать мне никаких вопросов. Ни один.

Они просто дали мне знать, что если вдруг они будут не успевать подготовить наш самолет к срочному вылету, они предложат нам воспользоваться любым другим, чтобы мы не теряли время. И в будущем, кстати, мы пользовались несколько раз этой возможностью.

Что касается нашего самолета, 400KW. Мы недоумевали, как папарацци умудряются вызнавать, где мы. Они не только “провожали”, но и “встречали” нас. Они сидели в кустах, как партизаны Че Гевары. Они покупали сверхмощную оптику, чтобы высматривать нас издали. Они даже изображали веселые компании, готовящиеся к вылету - собирались в кучки “для группового фото” у других самолетов, а на самом деле фотографировали нас.

-13

И наконец мы узнали о существовании специальной программы, позволяющей отслеживать график вылетов бортов. Достаточно было знать номер борта, чтобы посмотреть по заранее составленному расписанию график вылета, место назначения, время прибытия.

Номер указан на хвосте самолета, мы не могли его скрывать

В программе хранилась даже история всех полетов конкретного борта за прошлый год.

Мне пришлось обратиться в Национальную Ассоциацию Деловой Авиации (НАДА), чтобы они заблокировали проверку по нашему номеру. Доступ оставили только для сотрудников “Sun Quest”, чтобы они знали, что происходит с нашим самолетом.

Чтобы добиться этого у НАДА, мне пришлось потратить три недели. Но я этого добилась.

Были еще догадки насчет того, кто слил информацию о диагнозе Патрика. Точнее, в “Синайских кедрах” это осталось на уровне догадок, а вот в Стэнфорде это вылилось в серьезное расследование.

Так мало людей знали о болезни Патрика, и тем более мало кто знал специфические подробности. Утечка точно была со стороны кого-то, у кого были медицинские познания.

Я не уверена, что те люди знали, что поделиться персональной информацией - уголовное преступление, но да, это уголовное преступление.

И есть причины, по которым такая статья вообще была добавлена в кодекс. Она не просто защищает личную жизнь пациента, его право на конфиденциальность. Она предотвращает возможные финансовые и репутационные риски. Страховые компании, ближние и дальние родственники в очереди наследования, бизнес-партнеры могут очень и очень по-разному относиться к вам в зависимости от вашего здоровья. То, что такая информация может разрушить жизнь, - не преувеличение. Ну а в нашем случае кто-то за эту информацию явно получил денег на карман.

Журналисты беспрестанно преследовали нас, делая фотографии волос Патрика крупным планом (волосы редели от химиотерапии), фотографии выкуренных им сигарет (к сожалению, он продолжал курить).

Писали, что он потерял больше 10 кг веса и весит теперь 70 кг.

Время для шутки.

Я боролась с лишним весом долгие годы, сидела на диетах, истязала себя в спортзале, мотивировала себя примером друзей, столкнувшихся с той же проблемой, - и мой вес никогда не опускался ниже отметки 71. И я могу сказать точно: если бы Патрик похудел до 70 - став легче, чем я, безо всяких усилий, я бы сама его убила. Эту шутку я говорила несколько раз в ответ на такие новости, разным людям, но почему-то никто не смеялся. А я думала, что это смешно. Нет?..

-14

Вот уж что мы делали постоянно, так это пытались найти веселую сторону во всем происходящем, даже если это был черный юмор.

Рак - невеселая штука, но у Патрика осталось вообще слишком мало развлечений. Он был самопровозглашенным “Королем Непочтительности” и гордился тем, что для него нет ничего святого. Он и Донни часто ржали над шуткой “Никто не загонит поджелудочную Патрика в угол”, которая перефразировала знаменитейшую цитату из “Грязных танцев” - “Никто не загонит Бейби в угол”.

Несмотря на это, Патрик всегда был чувствителен к чужим страданиям. Что все равно не мешало нам шутить на тему, что, если Патрик не прекратит терять вес, следующую роль он получит в мюзикле “Холокост”.

Если, конечно, я сама его не угроблю за то, что он стал стройнее, чем я (см. шутку выше).

-15

С тех пор, как Патрик стал мегапопулярным, сыграв в “Севере и Юге”, “Грязных танцах” и “Призраке”, у нас было 25 лет опыта общения с прессой и теми, кого называли селебрити. И Патрик всегда был на высоте и с теми, и с другими. Когда в Лондоне или другой европейской столице нас нагоняли фотографы, он предпочитал попросить водителя остановиться и выходил из авто, чтобы его могли сфотографировать - после этого погоня фотографов прекращалась.

Эффективно!

В аэропортах или других местах, где мы оказывались среди толп людей, Патрика сопровождали телохранители, но он всегда просил их не быть агрессивными.

Да, зачастую им приходилось отталкивать любопытных, но к серьезным проблемам это не приводило.

Мы довольно быстро поняли, что зеваками движет не праздное любопытство, а желание установить коннект. Поэтому мы с Патриком обычно двигались через толпу, улыбаясь, глядя людям в глаза и пожимая им руки - так много, как только выдерживали.

Да, мы могли позволить своим телохранителям не быть слишком агрессивными.

Помню случай, который заставил нас поволноваться.

Мы приехали в студию звукозаписи в “Sam Goody”* в Нью-Йорке

*Ритейлер музыки и развлечений в Соединенных Штатах и Соединенном Королевстве, управляемый Musicland Group, Inc.

Там собралась толпа порядка трех сотен людей. Было довольно пугающим видеть, как все эти люди напирали на стекла огромных окон. У меня даже мелькнула мысль, что стекла не выдержат и тогда случится настоящая трагедия.

Но, как говорят, “Не паникуйте и тогда никто не пострадает!”

Поэтому мы вели себя так, словно ничего экстраординарного не происходило. Но выйти на улицу и пройти до автомобиля, стоявшего в 30 метрах от входа, было тем еще приключением. Мы прошли в “коридоре” между двумя стенами человеческих рук и, оказавшись в машине, тотчас заперли двери.

Естественно, был еще такой нюанс: достаточно много женщин обладали настолько хорошим вкусом, чтобы счесть моего мужа весьма сексуальным. Хотя большинство фанаток вели себя прилично, всегда находились те, которые пытались флиртовать с ним и подсовывать ему свой номер телефона прямо у меня на глазах.

Я испытывала при этом странное чувство. Нет, это не был страх. Мне просто хотелось помахать рукой перед лицом одной из этих раскрашенных кукол и воскликнуть: “Привееет! Я вообще-то здесь!”.

Некоторые из этих дамочек были тоже из числа селебрити.

Люди иногда способны на удивительные вещи.

Поэтому вокруг нас всегда были телохранители и ассистенты. Ведь некоторые из фанатеющих людей пытались оттащить меня от Патрика, оттереть в толпу или не дать мне сесть в машину.

Один раз какой-то человек так жаждал поговорить с Патриком на глазах у всех, кроме меня, что в буквальном смысле обмотал свое пальто вокруг моей головы. Патрик вежливо указал на его грубость. Мы понимали, что у людей в таких ситуациях гормон фанатства просто отключает мозги. И нам пришлось разработать особенную стратегию, как вести себя в таких случаях.

Патрик каждый раз заботился о том, чтобы с самого начала дать всем понять, что ко мне следует относиться с таким же уважением, как и к нему. В маленьком городке эту стратегию назвали бы “Тронешь ее - будешь иметь дело со мной”. И это работало.

А как иначе! Мы ведь были одной командой, разве не так?

Быть узнанным, уходить от погони, попадать в кадр, раздавать автографы… Если вы собираетесь стать успешным актером, вам нужно заранее подготовиться к такому.

И если вы не готовы - лучше не идите в актеры.

Быть знаменитостью на самом деле круто: ты ВИП, с тобой обращаются уважительно, люди предлагают тебе бесплатные вещи, ты узнаешь много нового о мире. Но у этой крутости есть своя изнанка. Ты платишь юристам, чтобы они разобрались с людьми, которые обвиняют тебя в том, что ты не делал. Ты платишь за вещи, которые тебе на самом деле не нужны. Ты тщательно выбираешь те места, в которых можешь оказаться (а в которых не можешь, если тебе дорога жизнь).

Известность накладывает много ограничений. Пойти в парк аттракционов с друзьями? Нет, ты уже не можешь. Пойти на концерт любимой группы? Да, если согласишься весь вечер провести в огороженном пространстве, как бодливая коза на скотном дворе.

И я говорю вам об этом не для того, чтобы вы подумали, будто мы с Патриком считали себя существами высшего порядка. Нет, это было не так. Но люди вели себя с нами так, будто мы как раз такими существами являлись.

Помню, как Патрик и я посетили Белый дом, где был устроен большой прием Биллом и Хиллари Клинтонами. Милая вечеринка с оркестром и танцполом.

Я танцевала с Биллом, а Патрик танцевал с Хиллари. Сбоку высунулся фотограф и начал фотографировать, и Билл тотчас сделал шаг назад, хотя при этом мы продолжали танцевать. Это было уже после скандала с Моникой.*

*интрижка с Моникой Левински, стажером в одной из служб Белого дома, послужила в итоге причиной импичмента и отставки Клинтона.

Я почувствовала себя очень некомфортно, потому что поняла, почему он увеличил дистанцию. Он не собирался дать фотографу шанс сделать снимки, которые можно было истолковать превратно.

Я сказала, что быть звездой экрана сложно не из-за того, что люди о тебе говорят, а из-за того, что они выдумывают. Билл ответил: “В такой позиции просто нужно быть очень толстокожим человеком!”. Он добавил также, что официально обращался к прессе с просьбой оставить в покое свою дочь Челси, потому что она была слишком молода и недостаточно толстокожа, в отличие от Хиллари и самого Билла. И эту просьбу уважили.

У моей матери сохранились фотографии с того вечера. На снимке, где мы танцуем с Биллом, я держусь как деревянная, и у меня там двойной подбородок. Между тем фото Патрика с Хиллари выглядит как рекламный постер к шоу “Танцы со звездами”.

Толстокожесть… раньше я думала, что обладаю ей в достаточной мере - достаточной даже для того, чтобы позлить таблоиды. Но теперь понимала, что это не так.

И мне нужно было придумать, как снова вернуть себе это свое полезное качество.

Однако общение с селебрити не так уж и плохо, если ты уловил несколько основных правил.

Меня поражало, как некоторые звезды умудряются сообщать папарацци о своих перемещениях именно для того, чтобы получить красивые снимки. Мы с Патриком за долгие годы вызнали все возможные пути скрыться от фотографов - и поэтому отлично понимали, когда кто-то из селебрити просто не хотел скрываться.

Люди, привыкшие видеть себя на первых страницах новостей, хотели и дальше видеть себя на первых страницах новостей. Зачастую они просто сами созванивались с теми или иными изданиями. Но такой инфоповод, как был у нас с Патриком, требовал новых правил игры. И мы действительно не знали, как отделаться от внимания прессы. Тем более сложно все это в 21 веке, когда кто угодно может просто сфотографировать тебя на телефон или снять видео.

-16

Теперь, когда все узнали о болезни Патрика, наша популярность стала обоюдоострым мечом.

С одной стороны, очень много людей сопереживали нам. С другой стороны, таблоиды, зная, как важна для множества людей эта тема, прилагали все усилия, чтобы влезть в нашу жизнь - получить контент.

Это одно из последних фото Патрика Суэйзи, сделанных папарацци. Когда Лиза поняла, что ее муж - уже отработанный материал и гонораров за съемки у него больше не будет? Об этом она в мемуарах не пишет.
Это одно из последних фото Патрика Суэйзи, сделанных папарацци. Когда Лиза поняла, что ее муж - уже отработанный материал и гонораров за съемки у него больше не будет? Об этом она в мемуарах не пишет.

P.S. я выложила отдельным материалом перевод следующих глав Лизы

———————————————————————————————

Ссылка на полный перевод мемуаров Лизы Ниеми дана выше, здесь же я просто напомню те выжимки, которые уже публиковала:

Обновление брачных клятв: воспоминания Лизы Ниеми о Патрике Суэйзи
☕ Пью кофе и думаю16 марта 2024

А началась эта история для меня с того, что я перевела автобиографию самого Патрика:

Автобиография Патрика Суэйзи | ☕ Пью кофе и думаю | Дзен