Мы прошли рутинное ЭЭГ и ЭКГ. На ЭЭг за 15 минут зафиксировали 8 приступов. Еще бы, стало совсем хуже. Обстановка совсем не располагает, что бы становилось лучше.
Мы познакомились с нашим лечащим врачом - Кошелевой Мариной Леонидовной. Помня о разговоре с заведующей, которая сразу сказала о новой гормональной терапии - я ожидала ее со смешаными чувствами. Ну нельзя так вот сразу, не разобравшись всем подрят лупить гормоны. Мы уже их пробовали... Но доктор меня порадовала своей адекватностью и не стала спешить, мне ее план больше пока нравится - у нас есть еще 3 препарата, которые мы не пробовали. Сначала их, а потом на долгую гормональную терапию. Здесь мы сошлись. Все-таки надо испробовать все варианты несмотря на явную фармакорезистентность. Вдруг - всегда существует.
Удивилась, почему до сих пор нам никто не прописал Диазепам. Он должен быть всегда с собой или дома. Согласна и также возмущена:) Сказала, что при выписке сделает назначение и мы сможем выписать рецепт и у нас будет экстренный препарат дома. Ура! Здесь прямо гора с плеч, муторное и безысходное чувство, когда не можешь ничем помочь ребенку, которому плохо. А такие дни бывают.
К нам на 3 июня приходили поздравить больничные волонтеры - они раздавали красивые печеньки детям. Студенты-медики - у них свое подразделение волонтерское, называется "Луч". Было приятно - гости пришли:)
Мы уговорили доктора отпустить нас на дневной стационар. В официальном смысле его не существует - исключительно доброе воля врача. Об этом я уже писала - до пятницы. Домой мы приехали и Степана прорвало - он рычал, хохотал, истерил... Его накрыло за все дни, что держался молодцом. И только через пару часов вдруг успокоился и стал тихим, улыбающимся и адекватным. Стал делать свои привычные дела, убирать игрушки, тискать кота:) Мы накупались и вот тут я увидела сколько синяков у него появилось за эти дни. Его хватали, пинали и щипали. Ему скучно сидеть на кровати в палате, он выходит в коридор к детям - они же бегают, шумят. И ему попадает. Удерживать сложно, но удается занимать - рисуем, складываем, собираем - надо много занимашек, что бы ребенок не поддавался массовой истерии и оставался собранным в себе. Иначе поглотит хаос:)
Я выходила и докупала пазлы. Очень нас выручали головоломки, что нам подарила и Ирина и Саша. Не по одному разу сидели с ними и собирали. Есть успехи:) Сейчас есть возможность обновить запас материалов и этим воспользуемся к пятнице. И дальше, мы будем брать платную палату. Дорого, но там есть стены. Невозможно сохранять ребенка в таком месте. Мы поступили с 1 приступом в день. А то бывали дни когда и не было. Только только пришли в равновесие хрупкое и обвалились. Нужен покой, режим и занятия - развлечения тоже конечно:) Но по большей степени привычные, методичные и рамеренные занятия, которые мы выполняем каждый день в игровой форме. Все понимают, что условия неподходящие, от сестер до врача. Но ничего поделать нельзя - есть только так. Будем экономить, занимать и если палата в пятницу будет свободна платная, брать ее. Иначе Степан начинает перенимать поведение окружающих, и ему просто становится хуже. И он этого не осознает, как я. Я реально поседела.
Если вы захотите помочь нам с оплатой лекарств, врачей и занятий или просто порадовать Степана вкусняшкой - оставим здесь номер нашей карты 2202 2062 0241 3436 (она изменилась) Карта Сбербанка.
Если вы не подписаны на наш канал на Ютюбе «Неудобные люди»- https://www.youtube.com/@user-wb6xf3gs3q Подписывайтесь! Мы будем рады!
Наша книга появилась в электронном виде на сайте - https://ridero.ru/books/neudobnye_lyudi_dnevnik_mater.. и в печатном тоже варианте, но дороже.
Алиэкспресс - https://aliexpress.ru/item/1005005098071157.html?gate.. Амазон - https://www.amazon.com/dp/B0BR84QVZ9
Wildberries - ttps://www.wildberries.ru/catalog/141641377/detail.aspx
Litres и Litres и Bookmate мы тоже в процессе!
