«Словами не описать те счастливые минуты, когда я впервые взяла на руки. Я не могла перестать плакать от счастья. В эту ночь я не спала, смотрела, как моя девочка сладко спит. Тогда же я заметила резкие вздрагивания…»
В роддоме редким вздрагиваниям девочки не предали большого значения. Но после нескольких дней дома эпизоды участились и стали серьёзнее, сбивалось дыхание. Семья вновь обратилась к врачам, после долгих обследований, когда Сафии был один месяц, ей поставили диагноз — эпилепсия, синдром Отахара.
«Лучший эпилептолог в нашем городе сказал, что этот диагноз очень трудно поддается лечению. В голове был миллион вопросов, на которые я не могла найти ответа. Я смотрела на мою маленькую девочку и не понимала за что ей такие мучения? Я понимала, что должна быть сильной ради ребёнка, каждый день говорила себе, кто будет стараться, если не я?»
ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ СЕЙЧАС
Так начался длинный и непростой путь лечения девочки. Ей стали подбирать медикаментозную терапию. Один за другим препараты не давали результата. Некоторые вводили в ремиссию, но вскоре приступы возвращались вновь, в этот раз сильнее.
В отчаянии семья решила обратиться к московским специалистам. Мама девочки направила медицинские документы в НПЦ им. Войно-Ясенецкого. Сафию пригласили на обширное обследование, по результатам которого заключили — местные врачи ошиблись, у Сафии нет синдром Отахара. Тем не менее прогноз неблагоприятный, избавиться от эпилепсии малышке поможет только оперативное вмешательство.
«Доктор обо всем рассказал и дал время подумать, предупредив, что может быть летальный исход. Я очень боялась, но уже не видела другого выхода. Невозможно было просто наблюдать, как ребёнок каждый день страдает. Я помню, как за день до операции готовила её: побрила волосы, искупала и, смотря в эти маленькие глазки, обещала, что всё будет хорошо, обязательно! В день операции мне разрешили проводить её до лифта. Я еле сдерживала слезы, не хотела, чтобы моя девочка видела, как мама плачет. И все семь часов читала молитвы…»
СПАСИТЕ КРОХУ
Операция прошла успешно! Девочка избавилась от эпилептических приступов, сейчас для поддержания состояния требуется лишь один препарат. Но, к сожалению, история Сафии на этом не заканчивается, ей поставили диагноз ДЦП.
«Это было большой неожиданностью и это было тяжело принять. Ведь я жила с мыслями, что, если избавиться от приступов, дальше всё будет хорошо! Но я понимала, что руки опускать нельзя. Мы с Сафией уже много прошли, победили эпилепсию, а значит и с этим справимся. Сейчас у неё есть интеллектуальное отставание и нарушения в поведении, с которыми сложно справляться. Но реабилитации дают результаты, и врачи дают надежды, что к школьному возрасту можно успеть компенсировать навыки, если упорно заниматься»
Юсуповы всегда оплачивали лечение и реабилитации Сафии самостоятельно, но перестают справляться. Все сбережения они израсходовала во время длительного, дорогостоящего лечения эпилепсии. Очередной курс стоит 252 100 рублей, для семьи эта сумма оказалась неподъёмной.
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
