Этот пост я пишу для людей, которые опустили руки, не хотят жить или не верят в себя. Хочу показать им, что жизнь прекрасна, ее нужно любить такой, какая она есть. Любить со всеми невзгодами и радостями. Я инвалид с детства. Наверное, поэтому я стал сильный духом, не боюсь трудностей и по-другому смотрю на проблемы. Я пережил 8 операций и мне в детстве поставили неизлечимый диагноз. Но я продолжаю жить, ее ценить и наслаждаться каждым мгновением. Обо всем по порядку. Счастливое детство. Я родился полностью здоровым ребенком. Было счастливое детство, любящие родители, родственники. Все окей. Очень люблю играть в футбол, как и большинство, наверное, мальчишек в детстве. Да, что тут говорить, сейчас мужики, даже не футболисты любят погонять мяч. Когда начались проблемы, мне было 5-6 лет, точно не помню. Мы до этого поехали к друзьям семьи в гости. Ну я ребенок, мне захотелось попрыгать с дивана. Наверное, прыгнул я неудачно, как окажется. Потому что спустя небольшое время, отец заметил, что хромаю. Сразу не обратили внимания. Хромать стал сильнее и сильнее. Перелом ноги Как итог, мне сделали снимок. А он показал перелом шейки бедра. Травматолог-хирург нашего небольшого города предложил разрезать ногу, посмотреть на кость и там решать, что делать. Говорю как есть. Отец, понятное дело, офигел, грубо говоря. Стукнул дверь, ругаясь матом, и мы вышли. Приехали домой. Отец с мамой начали думать, что делать. Отец вспомнил, что у него есть друг в Питере, который знает хорошего травматолога с центра детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера (Москаленко Алексея Витальевича). В итоге, мы поехали туда. Приехали, сделали снимок повторно. Все подтвердилось. Витальевич измерял мне длину ног. Правая стала короче на 5, 5 см. Стали наращивать подошву, чтобы ноги при ходьбы были более менее ровными. Он сказал, что почти не ходить, чтобы кость быстрее срасталась и не сделать хуже. Забегу наперед, сейчас я на коляске 2 года уже. Почему? Узнаете во второй части этого поста. Спросите почему не делали операцию сразу? А потому что кости росли, формировались и не было смысла делать операцию. Диагноз Фиброзная дисплазия Вторая поездка в Питер была еще более интересной и шокирующей. Мне поставили диагноз Фиброзная дисплазия костей. Фиброзная дисплазия встречается очень редко, и ее лечение неизвестно. Фиброзная дисплазия не является формой рака. Википедия Фиброзная дисплазия - это заболевание, при котором нормальная кость и костный мозг замещаются волокнистой тканью, что приводит к образованию слабой и склонной к разрастанию кости. В результате большинство осложнений возникают в результате переломов, деформаций, функциональных нарушений и боли. Заболевание протекает по широкому клиническому спектру, начиная от бессимптомных, случайных поражений и заканчивая тяжелым инвалидизирующим заболеванием. Заболевание может поражать одну кость (моностотическая), множественные (полистотические) или все кости (паностотические) и может возникать изолированно или в сочетании с пятнами на коже цвета кофе с молоком и гиперфункционирующими эндокринопатиями, называемыми синдромом Маккьюна–Олбрайта. Реже фиброзная дисплазия может быть ассоциируется с внутримышечными миксомами, называется синдромом Мазабро. Фиброзная дисплазия встречается очень редко, и ее лечение неизвестно. Фиброзная дисплазия не является формой рака. Я стал резко терять зрение. Мои кости из-за диагноза росли очень быстро. Мы позвонили Москаленко, и он посоветовал поехать в Российский научно-исследовательский институт нейрохирургии им. А. Л. Поленова к Самочерных Александру Константиновичу. Сделали мне снимок МРТ. На нем увидели, что у меня зажат костью глазной нерв. Стали срочно готовить к операции, так как зрение падало ни по дням, а по часам. Я, конечно, как ребенок, понимал мало что. Мне было тогда 7 лет. Беззаботное детство. Первая операция Хоть и не понимал, как говорил выше, Но когда привезли в операционную, я все понял. Меня положили на операционный стол. Я вижу операционные лампы и понимаю, чет тут будет происходить. А еще больший шок испытал, когда они приволокли два баллона. Я такой про себя подумал: “Они что меня тут варить будут”. Я честно охренел от происходящего. По истечению многих лет, когда я был подросток, мне отец рассказал. Что они мне снимали лобовую часть и меняли кость полностью. То есть мою вынимали и ставили другую. Операция шла почти 9 часов, это так для справки. А перед самой операцией, когда мне ввели уже наркоз, профессор Хачатрян Вильям Арамович сказал моему отцу: > Володя, я там ниразу не был. Я не могу гарантировать, что все пройдет хорошо, и ваш сын не потеряет зрение в ноль. И подумайте с женой, чтобы родить еще одного ребенка, мало ли что (звучит цинично, НО). Отец пошел на этот шаг, иначе бы он себе не простил никогда, что не рискнул и не смог бы спасти сына. Операция прошла успешно. Делали ее платно. По тем временам, а это 22 года назад отец отдал за нее 3000 долларов, мать его. А самое интересно, что когда отец привез деньги платить за операцию, он забыл барсетку в холле на первом этаже на стульчике. Зазвонил мобильник, он поговорил и задумавшись пошел. Поднялся на этаж и опомнился, а где же барсетка с бабками. Спустился на низ, но слава Богу она лежала на месте. Меня выписали, и мы уехали домой. Общение со сверстникам, после операции и начала проблем. У меня много было друзей, подруг и есть сейчас. Только сейчас все всё понимают, а в детстве этого не было со стороны друзей. Из за моего диагноза, я часто слышал насмешки сверстников и старших ребят. Я понимаю, что я уже был на тот момент инвалидом. Но когда у тебя не окрепшая психика, и ты все принимаешь близко к сердцу, это было тяжело слышать. Называли меня по-разному: хромулька, глюк и по-разному. На тот момент, хотелось просто подойти и дать в глаз больно-больно. Я этого не делал, но хотелось. Я все это в душе носил. Называли и кривым. Потому что из-за диагноза у меня дефект лица. Я, думаю, это на фото видно. Я не скажу, что это какая-то психологическая травма. Нет. Это просто какой-то отпечаток в памяти. Было больно все это слышать от людей, друзей, так называемых. Но я не замкнулся, не пал духом, а продолжал жить дальше. Тем более была сильная поддержка близких и родственников. Сейчас я живу по принципу: мне фиолетово до чужого мнения по поводу моей внешности и так далее. Я такой какой есть, мать его. Вторая операция Вторую операцию мне делали тоже в институте Паленова. Только уже освобождали мозжечок. Википедия Отдел головного мозга позвоночных, отвечающий за координацию движений, регуляцию равновесия и мышечного тонуса. Все закончилось благополучно. Профессор знал, что и как в той области головы делать. Продолжение во второй части. P.S. Там я расскажу, как мне сгноили перепонку и вживили имплант для слухового аппарата. А также, почему я сейчас на коляске.
