1. Что-то не так или "Как мы были мамами слышащих детей".
2. МСЭ
3. ПМПК
4. Где и как все это реализовать?
В роддоме каждый ребенок проходит аудиологический скрининг. Это исследование входит в перечень обязательных методов диагностики у всех малышей. Аудиотест проводят в роддоме и повторно в детской поликлинике на приеме у ЛОР-врача. Если и в роддоме, и в поликлинике аудиотест покажет отрицательный результат, ЛОР направляет ребенка к врачу-сурдологу на обследование слуха.
Совсем иная картина открывается в том случае, когда ребенок слышит. Как показывает практика, к несчастью, это не всегда так.
1. Что-то не так... Или "Как мы были мамами слышащих детей".
Родители подозревают, что с ребенком что-то не так. Он не говорит, он не понимает, а иногда наоборот: он все понимает, только не говорит. Он непослушный, он убегает, кричит, падает, сердится. Он нормальный, но что-то не так.
Чем же необходимо руководствоваться, когда вам кажется, что что-то не так?
1. Возрастными нормами развития ребенка. В каком возрасте ребенок все-таки ДОЛЖЕН поворачивать голову, переворачиваться, садиться, брать в руки игрушки, следить взглядом за игрушками, произносить звуки, слоги, лепетать, понимать и говорить первые слова, фразы. Если развитие ребенка не соответствует возрастным нормам - это повод обратиться с жалобами к логопеду или неврологу. Существует множество мифов, которые мешают родителям даже начать искать причины, по которым ребенок не говорит. "у соседки сын заговорил в 3 года и сразу предложениями", "мальчики начинают говорить позже девочек" и т.п. Знать возрастные нормы развития - это важная часть подготовки молодых родителей к появлению малыша. Сейчас очень распространены мнения передового родительства, которые я считаю ядовитыми: "Малыш еще только родился, а уже кому-то что-то должен....", "Все развиваются в своем темпе", "Ребенок - личность. Его желание говорить или не говорить, ходить или не ходить нужно уважать.", "Он просто не хочет". К сожалению, все эти ядовитые фразы - причина запущенных детей-инвалидов, а так же здоровых педагогически запущенных детей. Пока передовые родители яростно уважают желания и нежелания ребенка, они пропускают все сензитивные периоды развития. Бесспорно детей нужно уважать и учитывать темпы их развития, но делать это нужно в рамках возрастных норм с полным пониманием, здоров ребенок или нет. Итак, если что-то не так, то вы должны давать себе в этом отчет.
2. Мнением врача. Первый врач, к которому относительно легко попадает ребенок - это педиатр. Если у мамы есть жалобы на состояние ребенка, она должна не только рассказать о своих жалобах врачу и попросить направление к узкому специалисту, но еще и проследить за тем, зафиксированы ли ее жалобы на состояние ребенка в медицинскую карту. Например, "не говорит", "не понимает обращенную речь", "не реагирует на звук". Педиатр направляет ребенка к ЛОР-врачу или к неврологу. Там ситуация повторяется: родители жалуются, врач осматривает, родители следят за тем, чтобы жалобы были зафиксированы в карту. Можно задать прямой вопрос, зафиксированы ли их жалобы в мед карту? Если опасения врача подтвердятся, то он выдаёт направление к сурдологу. Этот этап я называю "хаотичное движение между специалистами". Никакой конкретики и масса вопросов.
3. Мнением разных специалистов. Если один логопед, ЛОР-врач или невролог говорит, что с ребенком все в порядке, а вас по-прежнему гложут сомнения, посетите другого.
4. Объективными методами исследования слуха. Это методы, основанные на регистрации электрических сигналов, возникших в различных отделах слуховой системы в ответ на звуковые стимулы. Это импедансометрия, регистрация слуховых вызванных потенциалов (СВП), в том числе, электрокохлеография, отоакустическая эмиссия. Эти обследования проводит врач-сурдолог. Направление к нему вы можете получить у ЛОР-врача. Никаких выводов на основе пищащих в ухо резиновых игрушек, хлопков в ладоши над головой или топанья ногами. Это прошлый век. Есть сомнения? Обращайтесь к сурдологу. А еще к сурдологу можно попасть без направления платно. Быстрее получите ответ на свой вопрос.
5. Аудиотест сломался. О сломанном аудиотесте пора писать баллады. Я много раз слышала истории о том, как аудиотест повстречал глухого (как в последствии выяснилось) ребенка и тут же сломался, разложился пополам и отказался выдавать верный, ну то есть "слышащий" результат. Сама я была свидетелем 4 разных сломанных аудиотестов в трех разных больницах. Очень многие глухие дети остаются без своевременной помощи в связи с неверными расплывчатыми формулировками: "аудиотест не пройден" с устным замечанием, что аудиотест сломался, "аудиотест прошел отрицательно". Прошел или не прошел? Ни единого слова родителям ни от врачей роддома, ни от ЛОР-врача, ни от невролога о том, что ребенок находится в группе риска по слуху. И только в 1-2-3 года сурдолог указывая на выписку из роддома задает маме вопрос: "почему ВЫ так долго НЕ ОБРАЩАЛИСЬ к нам, ведь ребенок был в группе риска по слуху с рождения?". Мама не знала. Ей никто не сказал. ЛОР не посмотрел, невролог ослеп, педиатр отупел. История о том, как мы были мамами "слышащих детей" стара как мир, и повторяется снова, и снова: время упущено. Ребенку уже 3 года. Родители на три круга успели побывать у ЛОРа, у невролога, у логопеда, пролечить ребенка уколами, таблетками, нейролептиками. И только в 3 года выяснилось, что ребенок глухой. Но как же так? Ведь он такой умный! Заранее отвечу вам, что в большинстве своем глухие детки очень сообразительны даже несмотря на всю специфику, о которой я писала раньше.
2. МСЭ
Чтобы получать медицинскую помощь, в том числе, высокотехнологическую, пенсию, льготы и социальные выплаты по инвалидности, необходимо пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) и установить инвалидность.
Медико-социальная экспертиза (МСЭ) – это исследование, которое проводит специальная комиссия.
Чтобы пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ) нужно обратиться в государственную поликлинику.
1. Врачи поликлиники проведут диагностику здоровья согласно актуальному перечню медицинских обследований.
2. Возможно ребенка направят к узким специалистам.
3. Врачи сформируют направление (если есть основания для установления инвалидности) и с результатами обследования направят в учреждение МСЭ.
В процессе МСЭ специалисты оценивают состояние здоровья пациента, наличие хронических заболеваний, социальное положение, изучают представленные им документы . По результатам комиссии МСЭ выносится решение о признании (или не признании) гражданина инвалидом и установлении ему группы инвалидности. Группы инвалидности бывают первая, вторая, третья и категория ребенок-инвалид.
В случае, если инвалидность установлена, МСЭ выдают еще минимум два документа: справку, подтверждающую факт инвалидности, с указанием группы инвалидности и индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида. Если инвалидность не будет установлена, вам выдадут справку о результатах МСЭ.
Индивидуальная программа реабилитации (абилитации) инвалида (сокращенно ИРПА) - это специальный документ, который выдает бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), и в котором перечислен комплекс реабилитационных мероприятий, включающий в себя в том числе и технические средства реабилитации (сокращенно - ТСР), которыми, помимо прочего, являются и слуховые аппараты. ТСР для детей-инвалидов в нашей стране выдают бесплатно, либо возмещают стоимость затраченных на них средств через фонд социального страхования (сокращенно ФСС). Но и здесь все не просто, как кажется.
Последовательность, условия и правила на этой комиссии постоянно меняются, поэтому я не буду здесь писать о них. Актуальную информацию вы получите в свое время в своем месте.
3. ПМПК
Аббревиатура ПМПК расшифровывается как «психолого-медико-педагогическая комиссия». Это комиссия, на которой происходит комплексная диагностика ребенка разными специалистами на наличие диагнозов, влияющих на его способности к обучению.
В состав комиссии ПМПК обычно входят: психолог, психиатр, учитель-логопед, педиатр, невролог, педагог-дефектолог, социальный педагог, а при необходимости и другие специалисты.
Задача комиссии ПМПК – выявить причины трудностей в обучении ребёнка и рекомендовать ему образовательную программу, которую он сможет успешно освоить.
Чтобы попасть на комиссию ПМПК вам нужно обратиться либо в детскую поликлинику за направлением, либо в учебное заведение, в котором обучается ваш ребенок. Более точную информацию о том, где получить направление, вы получите, если позвоните в ближайший к вам центр ПМПК.
Рекомендации комиссии ПМПК пишут в специальном документе - заключение комиссии ПМПК. Его родители хранят у себя, а в образовательное учреждение они приносят копию. Заключение ПМПК носит рекомендательный характер для родителей и обязательный для учебного заведения. На основании этого заключения школа/сад разрабатывает АООП или АОП.
АООП – это программа, разрабатываемая на уровень образования, т. е. на несколько лет (дошкольное образования), на группу детей определенной категории ОВЗ.
АОП – это программа для одного ребенка с ОВЗ, находящегося в группе с нормально развивающимися сверстниками, или чем-то отличающегося от остальных детей в группе, с возможностью изменения в течение учебного года.
4. А где и как теперь это все реализовать?
По результатам комиссии МСЭ ребенок является инвалидом по слуху, по результатам комиссии ПМПК ребенку рекомендованы занятия с сурдопедагогом, логопедом, еще кем-то. Родители протезируют слух ребенка, несут копии заключений ПМПК, ИПРА, справки МСЭ в детский сад, в школу, в поликлинику, в отдел образования, в соцзащиту... Начинаются бюрократические хождения. Но нигде ничем не могут помочь. Сурдопедагога ребенку-инвалиду должны и обязаны предоставить бесплатно, 2-3 раза в неделю. Но нигде нет ставки. Как же так? Хорошо, если ваша семья проживает в мегаполисе. В таком случае найти сурдопедагога не составит труда. А если нет? И на весь город ни одного сурдопедагога и два логопеда, которые берут только после 5 лет. Для этого ребенку нужны его родители. И именно родители - первые люди, которые должны помочь своему малышу справиться с трудностями, связанными с его здоровьем или с обучением. Человек способен говорить, мыслить, учиться, искать, объединяться в группы, планировать, изобретать, ставить цели и добиваться их. Не нужно теряться! Берите своего малыша в руки, ищите специалистов и действуйте. На сегодняшний момент глухота - не приговор, она успешно корректируется. Накоплен многолетний успешный опыт. Есть горы литературы. Есть специалисты, хоть и не во всех городах. Литературу можно найти, к специалистам можно приехать. Все это есть. Впереди вас ждет много побед. Так идите к ним!
На сегодняшний момент мы осветили первый из 7 непростых шагов на пути к нашей цели. Осталось еще 6.
А скидка на оплату ЖКХ и бесплатное питание в детском саду?
Да, есть такие льготы. И не только такие. Но ни одна из этих льгот не приблизит вас к вашей цели, поэтому эти вопросы я не освещаю.
Предыдущая статья "Кратчайший путь к нашей цели"
Следующая статья "Слухопротезирование глухих и слабослышащих детей"
