Наступило время чудесных историй. В этом году их было немало. Накануне Нового года и в праздничные дни мы будем делиться с вами волшебством, которое творим мы вместе.
Некоторые встречи в жизни бывают судьбоносными. Именно так произошло с Богданом Пронем, 14-летним парнем с дистрофической формой буллезного эпидермолиза из Луганска. Благодаря гранту Фонда президентских грантов, наш фонд активно помогает пациентам и медикам на новых территориях, и у людей с редкими заболеваниями кожи, как Богдан, наконец-то появилась возможность получать качественную медицинскую помощь.
Семья Богдана долгие годы боролась с заболеванием в одиночку. Во многом из-за этого у подростка развились серьезные осложнения: проблемы с зубами, сращение пальцев, сужение пищевода и др. В конце прошлого года Богдан впервые попал в заботливые руки экспертов нашего Фонда. И с этого момента его жизнь разделилась на «до» и «после».
Богдана направили на госпитализацию в НМИЦ здоровья детей в Москве. Парень прошёл полное обследование, ему провели первые операции и составили план дальнейшего лечения.
В августе Богдан вернулся в Москву, чтобы вылечить зубы. Операция длилась 3,5 часа и проходила под общим наркозом. В итоге парню провели полную санацию ротовой полости, и ему стало намного легче жевать. В тот приезд исполнилась ещё и заветная мечта Богдана – увидеть Красную площадь.
В конце осени Богдана встречала северная столица. Врачи провели операцию по разделению пальцев на правой руке, которые частично срослись из-за ограниченной подвижности суставов.
Впереди у Богдана – долгая реабилитация, парню предстоит полгода спать в ортезе, который предоставит наш фонд. Зато теперь Богдан сможет уверенно держать ручку и работать за компьютером, у него даже есть все шансы самостоятельно сдать ОГЭ в конце учебного года.
Сейчас жизнь Богдана и его мамы Любови распланирована на месяцы вперёд. Парня ожидает операция по разделению пальцев второй руки и, при необходимости, дилатация – расширение пищевода.
«Мы с фондом чуть меньше года, — говорит Любовь, — и за это время все изменилось кардинально. Раньше мы выживали как могли, сегодня у нас есть понимание: что, как и в какой последовательности будет происходить. И мне не приходится для этого постоянно напоминать о нас, это происходит будто само собой. Мы знаем, что все под контролем и мы не останемся без помощи».
