Появление второго сына в семье Орловых стало настоящим праздником: и родители, и старший брат с нетерпением ждали малыша. Тима родился доношенным, здоровым, уже на шестые сутки вместе с мамой приехал в родной дом — и ничто тогда не предвещало той трагедии, которая постигла его спустя время.
В три месяца у мальчика случился первый судорожный приступ: ручки и ножки его трясло, глаза закатились, малыш потерял сознание. Мама и папа Тимы были в ужасе, но дальше — больше: через сутки такие приступы стали повторятся каждые два часа. Ребёнка срочно госпитализировали в неврологическое отделение Челябинской областной больницы, где назначили медикаментозное лечение и установили диагноз: «вероятно симптоматическая фокальная эпилепсия».
Назначенный Тиме противосудорожный препарат помог справиться с приступами: болезнь ушла в ремиссию на два с лишним года. В это время мальчик рос жизнерадостным и энергичным, развивался ни в чём не уступая сверстникам, живо интересовался всем, что его окружало. Он уже готовился идти в детский сад, но в мае 2014 года болезнь снова дала о себе знать.
ПОМОГИТЕ МАЛЬЧИКУ
«Приступы возобновились и стали изменяться по времени и форме: Тима мог замереть на минуту, мог упасть как подкошенный, были приступы с подёргиванием и вытягиванием ног и рук, дрожанием подбородка и заведением глаз. Мы попросту забыли, что такое нормальная жизнь. Сына невозможно было выпустить из вида, потому что в любую минуту он мог упасть и получить травму»
Диагноз не менялся. Одна за другой следовали госпитализации, во время которых врачи корректировали противосудорожную терапию. Но мальчику становилось только хуже: приступы становились всё интенсивнее и продолжительнее.
«В сентябре 2014 года произошёл первый ночной приступ, он длился около сорока минут. После этого у Тимы пропала речь и случился парез правой стороны. А спустя полгода он тяжело перенёс бронхит — с высокой температурой и судорогами до тридцати приступов в сутки — и полностью утратил все навыки: перестал ходить, говорить, сидеть, понимать и даже узнавать нас. Так за считаные месяцы из подвижного и любознательного мальчика Тима превратился почти что в тень»
СДЕЛАЙТЕ ДОБРО
Несмотря на то, что приступы продолжали мучить ребёнка, Тиму выписали домой. Родители окружили мальчика заботой и вниманием, стали приглашать на дом специалистов по ЛФК и массажу — и постепенно, понемногу Тима стал возвращаться к ним. Семья обратилась за помощью в московские медицинские центры, чтобы выяснить причину появления приступов, и многочисленные обследования привели их к страшному диагнозу — «болезнь моямоя».
При этой загадочной патологии сосуды в головном мозге по неизвестной пока причине сужаются и совсем закрываются. Мозг лишается питания, что вызывает судорожные приступы, инсульты и ишемические атаки. Опыта лечения и даже диагностики болезни моямоя в России недостаточно, поэтому в выписках у Тимы запись об этом недуге оставалась под вопросом.
«Диагноз Тиме подтвердили только в Детской больнице Цюриха: там есть специальный центр по лечению моямоя. Диагноз не стал ударом. Напротив, сердце успокоилось. Ведь все эти годы сына лечили от несуществующей эпилепсии, предполагали опухоль, энцефалит и разные генетические заболевания. В Швейцарии нашему ребёнку подарили шанс на жизнь, и мы обязаны были использовать его»
В июле 2019 года Тиме была проведена операция по реваскуляризации сосудов головного мозга. Спустя два года обследование показало, что нарушений кровоснабжения мозга у мальчика больше не было. Тиму перестали мучить головные боли, он начал расти и набирать вес, стал активнее взаимодействовать с окружающим миром. Болезнь была побеждена — но она нанесла слишком много вреда организму ребёнка.
ПОМОГИТЕ СПАСТИ РЕБЁНКА
«Тимофей страдает от последствий моямоя: он будто заперт в своём теле. Сейчас он самостоятельно переворачивается, некоторое время стоит, прислонившись спиной к стене, научился сидеть и ползать, передвигается в коляске и с поддержкой. Ему ежедневно необходимо ношение ортезов, но надевать и носить их для сына мучительно и больно. Даже после стольких лет использования не обходится без слёз. Наша главная задача сейчас — избавить сына от спастики, которая ограничивает его свободу движения»
За помощью родители Тимы обратились к немецкому специалисту по детской ортопедии и нейроортопедии Петеру Берниусу. В своей практике он применяет метод перкутанной миофасциотомии — малоинвазивного вмешательства, при котором через прокол в коже хирург надрезает сокращённые мышцы, тем самым расслабляя их и увеличивая объём движений в суставах. После операции не требуется иммобилизация, и пациент с первых дней начинает реабилитироваться.
«Для Тимы эта операция означает, что отпадёт необходимость ношения ортезов, он будет опираться на полную стопу и сможет научиться самостоятельно стоять и ходить! К тому же расслабление мышц позволит предотвратить серьёзные деформации и повреждения суставов. Консервативное лечение, которое предлагают нам в России, такого эффекта не даст»
Профессор Берниус проводит операции иностранным пациентам не только в Германии, но и в Грузии, в Частной клинике им. св. Иоанна Милостивого. Лечение в Грузии получается значительно дешевле — в случае Тимы требуется 981 409 рублей. Однако и этих денег у семьи Орловых нет: доходы и сбережения уходят на постоянные реабилитации для Тимы. Поэтому мальчик очень нуждается в вашей помощи и поддержке. Пожалуйста, подарите Тиме возможность самостоятельно ходить!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
