В России живет, по разным оценкам, около двух миллионов больных деменцией. При этом, по оценкам ВЦИОМ, около пятидесяти процентов опрошенных ничего не знают об этом заболевании. Чаще всего о диагнозе близкого узнают на поздних стадиях болезни, когда ее проявления уже невозможно трактовать как "старческую вредность", испортившийся характер или банальную забывчивость.
Уход за больным деменцией может растянуться на годы, а силы у ухаживающих родственников кончаются довольно быстро: слишком сильно приходится менять свою жизнь, чтобы подстроиться под потребности больного. Этот период можно во многом сравнить с декретным отпуском после рождения ребенка: тут тоже есть изменение ритма и образа жизни, необходимость постоянно быть рядом с беспомощным человеком, который полностью от тебя зависит, нередко - ухудшение финансового положения из-за потери или ограничении в работе.
Но декрет - сравнительно недолгий период (в три года ребенок может быть принят в сад), родителям часто помогают бабушки и дедушки, мамы получают пособия, материнский капитал, которые крайне нужны в безработный период. Ребенка, в конце концов, можно посадить в слинг или коляску и отправиться с ним по делам, в кафе, в парк, на выставку, улететь на море. И самое главное отличие - рожая ребенка, мы каждый день видим, как он развивается и растет, учится новому, открывает вместе с нами мир, и это дарит большую радость, счастливые моменты сглаживают трудности и компенсируют усталость родителей.
Когда мы ухаживаем за больным деменцией, все наоборот: каждый день мы видим, как человек деградирует, теряет навыки, забывает близких, в итоге размывается его личность: тот, кого мы любили, как будто перестает существовать. Ощущение, что от мамы или бабушки осталось "лишь тело, оболочка", доставляет близким больного моральные страдания, которые разрушают больше, чем физическая постоянная усталость.
"У меня ощущение, что и моя жизнь закончилась. Что я сама стала старой, что в жизни уже не будет ничего прекрасного, яркого, интересного" - так описала свои чувства одна из наших подписчиц, еще молодая женщина, которая ухаживает за своей мамой.
Когда у нас болеют дети, мы можем взять больничный и посидеть с ними дома. Отпроситься пораньше на работе. И все смотрят на это нормально. Рассказывать коллегам о маме, которую нельзя оставить дома, гораздо сложнее. К тому же, эта ситуация не заканчивается, а отпрашиваться постоянно невозможно.
Нельзя пойти в кафе с бабушкой, которая берет еду руками или паникует в незнакомом месте и кричит. Нельзя взять ее с собой на отдых, потому что смена климата, самолет, шум ухудшат состояние. Нередко проблематично посадить подопечного в коляску и пойти с ним вместе в любимый парк, потому что это просто физически тяжело.
Часто семьи родственников разрушаются или отношения внутри семьи ухудшаются. Например, у жены заболела мама, она хочет взять ее к себе и берет, а муж не готов к этому и не выдерживает долго под одной крышей с тещей. Жене приходится делать страшный выбор - между беспомощный мамой и мужем. Конечно, есть и другие примеры, когда члены семьи хорошо уживаются вместе, но это чаще случается в больших семьях, когда родственникам удается договориться и делить обязанности, подменять друг друга, давая друг другу отдых и время для своей собственной семьи, супругов, детей.
Еще один травмирующий фактор - смена социальных ролей в семье. Когда заболевает наш близкий значимый взрослый, который был очень важен для нас с детства, мы теряем почву под ногами. Даже если сами мы уже родили детей или даже стали бабушками-дедушками, в нашем сознании родители или другие значимые старшие родные - это опора, авторитет, "жилетка", человек, к которому мы приходим, когда трудно, за советом, поддержкой, любовью и нежностью. И вдруг этот человек перестает быть тем, кем был всегда. Физически он есть, но мы больше не можем ему позвонить, прийти в гости на чай или приехать на дачу собирать яблоки и вечерами сидеть с ним в саду. Теперь мы сами становимся родителями наших родителей.
Эта вынужденная необходимость стать старшим по отношению к близкому пожилому человеку вызывает сильнейшую фрустрацию, и, даже если у нас уже есть большой опыт ухода за детьми или больными людьми, именно смена ролей и уход за значимыми взрослыми морально дается особо сложно.
Все эти факторы создают колоссальное давление на психику ухаживающего, особенно, если он выполняет эту задачу в одиночку. Тогда к моральному истощению прибавляется физическая усталость, и это сочетание влияет на отношения не только с членами семьи, но и с самим больным. Как справиться со срывами, которые неизбежно возникают в такой ситуации, расскажем в следующем тексте.
Сеть частных пансионатов "Забота и уход" в Подмосковье возьмет на себя уход и реабилитацию пожилых людей, в том числе, уход за пациентами с деменцией и болезнью Альцгеймера. +7 (495) 744-34-61
