Совершенно недавно, в качестве основной новости, моя знакомая сообщила, что её соседи отвезли в интернат для детей - инвалидов свою десятилетнюю дочь. Девочка пережила длительную гипоксию и пришла в этот мир абсолютным инвалидом без перспектив.
Семья много лет жила будто в вакууме. Жена не работала, вернее её работой стал безотрывный уход за дочкой. Было - муж уходил из семьи, но вернулся.
Им хотелось родить здорового ребёнка, но не решались, понимая, что не справятся. И вот такое решение.
"Я в шоке! А смотрю - у неё живот округлился. Поломанную сдали игрушку, заведут новую. Вот даже здороваться теперь с ними не буду!"- кипятилась знакомая.
Сама я очень остерегаюсь судить чьи-то тяжёлые испытания (ситуации), которые лично мне, Слава Богу, не выпали, поскольку прокричать:"Я бы никогда!" очень просто. Чуть позже, обозначу некоторую степень мнения, а пока, привычно, предлагаю истории. Их будет несколько на одну тему.
МАША
Много лет назад эта женщина, для меня тётя Маша, была хорошей знакомой моей мамы. Они вместе работали на химзаводе. Красивые, молодые. У Маши была дочка Маринка, немногим старше меня - семилетняя. "Один ребёнок - не ребёнок!" - сказала Маша и забеременела.
Родился Андрейка и оказалось - рождение нового человечка не всегда счастье. Диагноз -"тяжёлый ДЦП," поставили сразу и улучшения не обещали.
Маше предложили отказаться от сына, приведя список аргументов. Она услышала только "отказаться" и яростно возмутилась. "Нет, так нет,"- ответили ей с сочувствием.
Стал Андрей дома жить, в родной семье. Двухкомнатная квартира с проходными комнатами. "Эра" примитивных стиральных машинок. И это сегодня мы не удивляемся разнообразию средств для гигиены, а тогда и туалетная бумага была дефицитом.
Вечная клеёнка, балкон завешанный простынями, пелёнками и, сколько ни бейся, специфический запах улавливается в воздухе! Никаких тебе кондиционеров, ионизаторов и освежителей воздуха. Мама инвалида - это стало работой Маши.
Но она ещё верила в лучшее, говоря:"Нас трое, мама моя подтянется, в крайнем случае. Справимся!" На начальном этапе они, действительно, держались эдаким кулачком.
Маленького Андрюшу укладывали на матрасик, сами садились вокруг, на палас, всей семьёй. Играли в лото, другие настольные игры, веря, что так или иначе, Андрей что-то улавливает, он с ними! Прикасались к нему, тормошили, разговаривали.
Андрей не смог держать голову и к пяти годам. Не сидел. Его рот не удерживал слюну. Кормление только пюрированной едой. Ребёнок, который не развивается. Одушевлённый предмет. Как тряпичная, мычащая куколка, вроде бы иногда улыбающаяся.
Лет до семи, мальчик ещё бывал на улице: его возили в детской, летней коляске, на руках снося с третьего этажа. А потом только балкон для получения "свежего воздуха."
Постепенно, ожидание хотя бы намёка на чудо, ушло. Год за годом одно и тоже. Никакой надежды и перспективы. Муж Маши - Павел, пахал на заводе, хватаясь за сверхурочные.
Возвращаясь домой, он не находил того, чем дорожил раньше - весёлой жены, аппетитных запахов скорого ужина, скромного семейного комфорта. Это вполне можно было бы пережить, зная, что вот-вот и всё наладится или станет чуть лучше.
Он ещё выбирался (один или с дочкой) на рыбалку, за грибами и ягодами. А Маша, как привязанная, возле сына сидела, занимаясь хозяйственными делами. Отсутствие "не роскоши, а личного способа передвижения," не давало дополнительных возможностей.
Мальчика мучали судороги, он громко мычал, если мать находилась вне поля его зрения. И даже ночью часто требовал внимания. Наконец, его расположили в отдельной, меньшей комнате и Маша часто спала рядом с сыном, на раскладушке.
Вечный младенец, не способный радовать, хоть каким-то намёком на движение вперёд. Это сейчас такие мамы - бедолаги, как Маша, могут получить, хотя бы глоток оптимизма в соцсетях или совет. Маша, день за днём, варилась в своей беде и билась, как рыба об лёд.
К восьми годам сына она явно постарела лицом и характер у неё изменился. Нервная, редко улыбающаяся, замотанная женщина. А было ей всего тридцать семь лет.
Её мать жалела внука до слёз первые годы, а потом призналась дочери, что так, как внучку Маришку Андрюшу полюбить не смогла. Маша видела: в матери, всё больше, проявляется подобие брезгливости к больному внуку.
Дочь Марина стала помогать матери только из подчинения. Подрастая, она пришла к выводу, что из-за брата её семья перестала быть счастливой. Мама посвящает ей минимум времени. И её напряжённое лицо девочке надоело. В каникулы Марина старалась сбежать в пионерский лагерь на всё лето.
Не осуждая их, предположу, что семья остро нуждалась в психологе, в обучении КАК жить с таким ребёнком, как Андрей. Наверное, такое происходило и в советское время, но вот так, поблизости - нет. Не слышала Маша таких примеров.
Подруги, родственники (та же мать Маши), отец Андрея, его сестра Марина уже не были уверены, что проживание мальчика в родной семье - правильное решение. Машу убеждали сдать мальчика в специальное учреждение.
Впервые признав, что следовало это сделать сразу после его рождения, женщина придерживалась убеждения, что сдав Андрея теперь, она обречёт его на дополнительные страдания. Ведь он привык, что она всегда рядом!
Первой из семьи сбежала Маринка, поступив в техникум в другом городе. Изредка приезжая, она призналась, что, наконец-то начала жить нормально. Пусть в общежитии, подрабатывая, экономя, но полноценно. Она выучилась и расписалась с парнем, без всякой свадьбы.
Следующим беглецом стал муж Маши, Павел. Он, с чемоданом, ушёл к обыкновенной женщине. Разведённой,, с дочерью - ровесницей Андрея. Бывшей жене он помогал деньгами, принося их лично, но никогда не подходил к сыну, безучастно смотрящему в потолок.
Бабушка, мама Маши, приходила еженедельно, но не для того, чтобы сменить дочь возле внука. Приносила продукты, брала квитанции для оплаты коммунальных услуг, выносила мусор... То есть брала на себя то, что дарит движение вне дома. Сама Маша неделями не выходила.
Смена белья, стирка, кормление, мучительное купание (сын стал тяжёлым), уборка, борьба с пролежнями у больного. Она уже давно не чувствовала своеобразного запаха своей квартиры, не умела понимать комедии, иногда мелькавшие в телевизоре.
Не особо радовалась редким гостям: она не знала о чём с ними разговаривать, а те моментально впадали в ощущение вины перед ней.Так прошла практически вся Машина жизнь, с момента рождения Андрея.
Она умерла в пятьдесят лет, когда Андрею исполнился 21 год. Давно перемогаясь, пошла к врачу и после обследования узнала, что скоро её не станет. Лечиться посчитала бесполезным (так и было, к сожалению), да и сына надолго оставить не могла.
Вызвала дочь, пригласила мужа. Мать не беспокоила - та уж была стара. Женщину волновало, что будет с Андрюшей. Решение ей виделось в том, что тот, кто примет больного, за счёт их квартиры, расширит свою, путём обмена.
"Что уж, комнатка ему не найдётся?" - плакала Маша, почти совершенно седая, неухоженная из-за полного безразличия к себе. И очень больная.
Ни бывший муж, ни дочь даже ради спокойствия Маши, не взяли на себя грех соврать, что не оставят Андрея. Настаивали на лечении женщины, уговаривали уже сейчас освободиться от непосильной ноши. Она их послала к чёрту.
После смерти Маши, парня оформили в подходящее учреждение для таких же несчастных. Лишь однажды встретив Марину, я с ней поздоровалась без всяких сомнений (помните про всплеск эмоций моей знакомой, в самом начале публикации?).
Поговорили и о её брате. Марина старалась его навещать, хотя бы раз в год. С её слов, он находился не в худших условиях для недвижимых больных.
ЛЮБА
С Любой уже дружила я. Мы познакомились лет в семнадцать и часто пересекались на танцах. Это была симпатичная, простая девчонка, учащаяся ПТУ.
Потом она устроилась на завод, шлифовщицей. Вышла замуж и стала жить у свекрови в большом доме коттеджного типа. Он располагался в частном секторе на окраине города. Через дорогу лес, не слишком далеко река.
Присутствовала приятная для хозяев особенность - большой огород. Любины свёкры, как и соседи, держали кур, свиней. Сажали много картошки, занимались теплицами. Эдакие "советские кулаки."
Но душевные. Люба была жизнью довольна, хотя и приходилось вечно по хозяйству суетиться. С учётом заводского труда, было нелегко. Она говорила:"Это ненадолго. Я стану мамой троих детей и домохозяйкой."
Родила дочку. Всё удачно. Первый декрет по уходу не закончился, а Люба опять ждала прибавления. Наверное, повсеместное УЗИ было только в планах, но рождение у молодой женщины ребёнка с синдромом Дауна, стало неожиданностью, как для неё так и для врачей.
Мальчика не приносили для кормления и потом прозвучало:"Вам лучше к нему не привыкать - всё равно не возьмёте!" Люба заметалась, потребовала заведующую и ей, наконец, объяснили, что это за синдром и, как с ним живут дети и их родители. Но малыша принесли.
Люба, развернув казённую пеленку, осмотрела сына: ручки, ножки, пальчики. А вот похож - только на самого себя, особенный. Но ведь не девка - красавчиком быть не обязательно! Неизвестно насколько сможет умственно развитым быть? Ну, не все же профессора!
Ей дали брошюрку про деток с синдромом Дауна. Люба поняла: возможно, сын не сможет писать и читать, толком понимать - анализировать жизнь. Ей вспомнился проживавший по соседству парень, внешне очень похожий на её сына (всё ещё не названного по имени).
Парень тот, уж совершеннолетний, вёл себя будто детсадовец. С годами он вдруг стал агрессивным, неряшливым, да и исчез с глаз долой! И вот нужен Любе такой ребёнок? Она привыкла жить с оглядкой на мнение мужа, свекрови и свёкра.
Попросила у заведующей роддома возможности встречи родственников с новорожденным. Им разрешили. Потом рассказывала, что малыша сначала рассматривали, будто диковинку. Да, даже крошечное, лицо мальчика было необычным - особенным. Наконец, свекровь произнесла, обращаясь к мужу:
"Володенька наш, с таким же хохолком родился!" И осторожно коснулась волосиков внука. И все ожили, загомонили шёпотом. О том, что пора уж ребёнка зарегистрировать, имя дать, чай не басурман какой! И чуть подрастёт - крестить, обязательно.
Володя, Любин муж вспомнил: "Я сам с двойки на тройку перебивался в школе, а ничё - баранку кручу и деньги считать умею!" Что Люба? Она облегчённо ревела.
Ванечка (так внука предложила свекровь назвать) не научился читать и писать, хотя с десяток букв осилил. Люба говорила недовольно, что коррекционный педагог, упрекает её за недостаток внимания к особенному ребёнку.
Говорила: "А когда мне? Дел по горло. Чистенький, сам ест ложкой первое и второе, в платок сморкается, псыкать в штаны перестал - что ещё надо?" Ей и впрямь было некогда. Будто боясь опоздать, к восьми Ваниным годам, Люба ещё двух девчат родила. Совершенно здоровых.
Ваня, для своего диагноза, тоже неплохо себя чувствовал. Правда, пришлось пережить операцию на сердце в областном кардиологическом центре. Наблюдалась гиперактивность, но медикаментозная корректировка помогла.
Допускаю, что родные занимались им не вплотную, но и не выпускали из любящих рук. Примером, привлечением его научили многим важным привычкам и делам: умываться не только утром, но и если испачкался, быть аккуратно одетым.
Подметать двор, кормить кур (при условии, что петуха поблизости нет), лепить с бабушкой пельмени, чистить с отцом снег зимой небольшой лопатой. И много ещё чему, делавшему его жизнь и остальных членов семьи, комфортнее, приятнее, человечнее.
Никто, никогда не тяготился Ваней, не сожалел, что "не сдали." Все сёстры относились к нему, как к младшему братику: опекая, с ноткой некоторого превосходства. Люба не мучилась страданиями:"Ах, Ваня не такой, как все! Он не получит настоящую профессию, не женится, у него нет друзей, кроме сестёр."
Считала:"И так проживёт. В хозяйстве дела никогда не закончатся, пенсию получает. От жён одна забота (это она шутила), а приятели могут научить плохому. Помрём мы с отцом - сёстры его не оставят."
Мы с мужем бывали у них - покупали мясо, яйца. Я не слышала, как Ваня разговаривает: он стеснялся. Но со слов Любы, вполне понятно, хоть и не длинно. Зато он не чудит и всему миру предпочитает родной двор и дом.
В наши дни, свёкор Любы умер, а свекровушка - мудрая головушка (трудно поверить, но это поговорка от невестки - Любы), ещё шаркает потихоньку. Они с мужем тоже уж вступили в возраст, называемый началом пожилого.
Дочери супругов все замужем и наградили их здоровыми внуками. Только одна, с мужем и сыном, живёт под одной крышей с родителями, бабушкой и братиком Ваней.
Да уж и братику не так, чтобы много до сорока лет осталось. Есть у него обязательные лекарства и даже продукты запретные. Но жив Ванюшка!
... Эти две истории, как параллельные прямые, пересекаться не могут. Разная инвалидность детей, разное её восприятие близкими и, конечно, условия. Даже такая история, как "ребёнок - инвалид" может складываться с разными иллюстрациями.
А теперь некоторая степень моего мнения в тему. "Некоторая," поскольку я не решаюсь быть категоричной ни в одну сторону. Растить таких деток, как у героинь, в семье или доверить специалистам, определённых учреждений, не отвечу определённо.
Это всё равно, как утверждать:"Я бы тоже, как молодогвардейцы, держалась бы перед фашистскими гадами стойко и мужественно!" Понимаете, да? Я бы ХОТЕЛА присутствовать во всех ситуациях достойно, с высоко поднятой головой, но утверждение "в воздух" совершенно не имеет цены.
Но вот, что вырвалось у меня при дискуссии на эту тему с мужем (я ему рассказала про эмоции знакомой, в отношении соседей, сдавших ребёнка - инвалида):
"А как быть тогда с состарившимися родителями, которые могут стать проблемными во многих отношениях? Деменция, болезнь Паркинсона... Уход может оказаться очень испытательным и неприятным! Так их-то куда, если что?"
Супруг, придерживавшийся мнения, что такие дети, как я описывала, должны находиться в специализированных учреждениях (хорошего качества), завис. Его мама, с болезнью Паркинсона, доживала в нашем доме. До этого с ней жила её дочь.
О том, чтобы сдать старую, ставшую очень странной женщину, скажем, в ПНД, вопрос никогда не вставал, хотя жить с ней вместе было настоящим испытанием. Муж сказал:"Ну, тебя. В тупик поставила."
И я, уже про себя, размышляла: "С другой стороны, есть, конечно, места (платные, скорее всего), где такие инвалиды, как Машин Андрюша могли бы себя чувствовать неплохо. А родные могли бы их навещать.
А для немощных родителей (вдруг для нас мужем, когда - нибудь?!) тоже найдётся место такое?" Думаю про маму, отчима... И сразу зависаю, понимая, что не передам их даже в "очень хорошие руки" ни при каких условиях. Вот так -то.
Но с соседями моей знакомой, если нет подтверждения, что они бессердечные гады, я бы, на её, месте здороваться не перестала. Я не Верхний Судья и не все сильные.
Благодарю за прочтение. Просьба поставить лайк, написать отзыв или хотя бы коротко себя проявить. И подписаться, если впервые зашли на огонёк. Лина.
#реальные истории, рассказы #семейные отношения #воспитание детей #родственники #любовь, дружба, семья
