Филипп М. из Донецка родился в апреле этого года. У малыша редкая тяжелая форма буллезного эпидермолиза и в такой ситуации без помощи фонда семье просто не обойтись.
Анастасия, мама Филиппа, поделилась историей:
«В течение всей беременности все было хорошо. В генетическом центре патологий найдено не было. Малыш родился раньше срока, на 36 неделе, но с оценкой 9 баллов по шкале АПГАР. Еще в роддоме я заметила на среднем пальчике на левой ручке синий ноготок, но врач сказала: «не все детки рождаются с маникюром, не переживайте».
Нас уже готовили к выписке, когда Филиппа забрали в детское отделение под капельницы, понижать билирубин. В очередной раз при посещении ребенка я заметила маленький пузырь на ягодицах. Мне сказали, что ребенок мог натереть памперсом, и намазали пузырь зеленкой, как и пупок, который плохо заживал. В это время малыш лежал под капельницами. Вскоре поставили диагноз «пузырчатка», 5 дней кололи антибиотики, но при каждом посещении я видела, что ребенку хуже. Появились новые элементы на ушке и голове.
Больше двух недель ребенка капали мощными антибиотиками, пузырей становилось все больше, стали отпадать ноготки на руках. Я могла только плакать. Лечение не помогало, и я под свою ответственность забрала сына из больницы.
Позже мы обратились в медицинское учреждение по месту жительства, где Филиппу поставили диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофический тип, и написали направление на новую госпитализацию в отделение патологии новорожденных. Мы незамедлительно обратились в эту больницу и выполняли все рекомендации, но вскоре начали отпадать ноготки на ногах.
Две недели мы провели в больнице, новых пузырей не было, нас выписали с улучшением состояния домой. Вскоре стали появляться пузыри еще в большем количестве. Никто из врачей не объяснил, как ухаживать за таким малышом, как его купать. Нам запрещали прокалывать пузыри, а как мы узнали позже, сделали только хуже этим.
Мы нашли через знакомых контакт дерматолога из Екатеринбурга, которая и порекомендовала нам фонд «Дети-бабочки», где нас, наконец, научили правильно ухаживать за малышом, делать перевязки, облегчать состояние ребенка.
Нам 24/7 оказывается помощь квалифицированных врачей в дистанционной форме, как и помощь всеми медикаментами и перевязочными материалами, которых в аптеках нашей республики нет.»
Друзья, без нас с вами семьям таких малышей не справиться с испытаниями. Есть много способов помочь нашим подопечным – все они здесь.
И, пожалуйста, делитесь этой историей, чтобы поддержать могли многие, а семьи подопечных знали: они не одни.
Читайте также:
- История малышки-рыбки Вари из Мариуполя
#детибабочки #донецк #помощь #поддержка #забота #дерматология #помощьдетям #благотворительность
