Маленькую Алису впервые поразил страшный эпилептический приступ. Дальше может быть ещё один и ещё, и так до бесконечности. Но это не единственная беда. Девочка страдает от очень тяжёлого генетического заболевания и серьёзной патологии сердца. Если мы не объединимся и не поможем Алисе, завтра для неё станет самым мрачным днём без шанса на жизнь!
Синдром Моуат-Вильсона впервые был описан только в 1998 году. Случайная мутация гена приводит к очень тяжёлым последствиям. До сих пор врачи не могут поставить диагноз, пока с возрастом не увидят определённые симптомы и изменения в лице пациента.
Маленькая Алиса стала жертвой этого заболевания. Она в свои три годика не может ни ходить, ни говорить, но прекрасно понимает обращенную к ней речь и даже разработала свой уникальный язык для общения и передачи своих желаний.
Себя Алиса называет “аляля”. Перед сном она обязательно поочерёдно обнимает всех членов семьи и потом машет. Если Алиса вечером начинает всех обнимать, значит кроха устала и собирается спать.
Очень светлый и улыбчивый ребёнок пережил настоящий ад после рождения. Одним из симптомов синдрома Моуат-Вильсона являются дефекты развития сердечно-сосудистой системы. Поэтому с самых первых месяцев жизни ещё совсем крохотная Алиса попала на операционный стол.
Серьёзные осложнения не давали малышке набрать вес – кроха срыгивала всё, что съедала, пища совсем не усваивалась. А мама Алисы захлёбывалась слезами от отчаяния и бессилия. Было по-настоящему страшно. С трудом маме с дочкой удалось восстановиться и вернуться домой. Но расслабляться было нельзя. Дальше началась подготовка к следующей операции.
Каждый день был как на минном поле – сатурация (насыщение крови кислородом) падала до крайне низкой отметки. Порой Алиса становилась серо-зелёного цвета, но даже в такие моменты она улыбалась.
Потом была ещё одна операция, а за ней ещё одна. Было непросто. Всё шло не по плану. И только чудом Алиса осталась жива. Почти двадцать дней девочка провела в медикаментозном сне. И только сильное желание жить помогло Алисе справиться и открыть глаза.
Но это был не конец. Сейчас Алисе требуется последняя заключительная коррекция порока сердца. Это будет победа над злосчастной болезнью! Но цена этой победы измеряется не только в усилиях ребёнка, но огромной суммой – 5 339 620 рублей.
Девочка уже пережила слишком много боли. Она так хочет жить, радоваться и улыбаться близким, обнимать по вечерам свою маму. Алиса буквально боролась за своё право быть. И сейчас ваша помощь для неё может стать решающей в этой непростой многолетней борьбе.
Любое ваше пожертвование – это шанс для Алисы на жизнь. Поделитесь с ней этой возможностью!
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!
