Анастасия родилась маленькой, слабой. На ее теле были раны, похожие на ожоги. Что с ребенком и почему это с ним произошло - врачи роддома не имели понятия. В итоге маму с малышкой выписали из роддома, оставив с неизвестной болезнью один-на-один.
“Родители очень переживали за меня, водили по больницам, но врачи только разводили руками, - вспоминает Анастасия. - И вот наконец нашу болячку опознал профессор, который приехал с курсами в Кустанай. Он посоветовал наносить на раны противоожоговые средства и бинтовать. С этим мы и вернулись домой и стали выживать как могли”.
Семья жила в маленькой казахстанской деревне, где не было ни полноценной аптеки, ни больницы. Поэтому мама, папа и бабушка Анастасии прикладывала массу усилий, чтобы сохранить здоровье дочки. Например, марлевые бинты после использования мама кипятила и сворачивала в рулоны. Еще старательно оберегали дочку от травм - впервые Настя вышла из дома одна только в шесть лет.
Когда девочке было 12 лет, семья переехала в Магадан. К тому времени она научилась сама справляться с болезнью, делала перевязки и следила за питанием - у больных дистрофической формой буллёзного эпидермолиза легко ранится не только кожа, но и внутренние органы, слизистые. Поэтому есть можно только мягкую, щадящую еду.
Девушка получила образование и вышла замуж по большой любви. В семье родился сынок. Все очень надеялись, что в этот раз болезнь пройдет мимо, но мальчик родился "бабочкой". С тех пор перевязки и уход за кожей и мамы и сына одни на двоих.
Три года назад мама с Ваней стали подопечными фонда “Дети-бабочки”. Анастасия с сыном получают уходовые средства, качественные медикаменты для перевязки, стоматологическую помощь. Также они ездили восстановить силы в санаторий “Авангард” в Сочи.
“Попав в фонд, мы, наконец, ощутили, что не одни. Теперь мы с Ваней знаем о нашем заболевании все и понимаем, как с этим жить. Так что теперь мы часть большой дружной планеты “бабочек”, где все больные буллезным эпидермолизом получают помощь и поддержку. Никогда не хватит никаких слов благодарности команде фонда за их жизненно важную работу”, - говорит мама.
Каждый подопечный нашего фонда нуждается в пожизненном уходе специальными бинтами и медикаментами, это заболевание неизлечимо. Чтобы наши "бабочки" порхали беззаботно им нужна постоянная поддержка. Переходите по ссылке, чтобы подарить им такую возможность.
