Витя Заворницын обожает смотреть «Формулу-1» и хоккей. Главное для него - интересный комментатор. Говорящий ярко и бойко. А еще Витя любит биатлон. Когда планшет с трансляцией выключают или начинают параллельно болтать, он недовольно бурчит «на своем». Сказать или подойти сам он не может. Как не может самостоятельно есть и пить. Вите 17. У него сложная форма ДЦП и недоразвитие речи 1 степени.
В гостиной Заворнициных значительную часть занимает большая детская кровать с деревянными перегородками. Ограждения обкручены мягким материалом. Рядом стоят тренажеры для разработки подвижности рук и ног. Напротив кровати на столе включен планшет. Идет спортивная трансляция.
За деревянным заборчиком спального места я не сразу обнаруживаю Витю. Делаю еще шаг, и мы встречаемся глазами. Витя рассеяно смотрит на меня и медленно выходит из полулежачего положения, приближаясь к краю кровати. По пути его руки ломанными движениями цепляются и тянут цветные резинки – также прицепленные здесь для разработки рук. Парень несколько минут молча разглядывает камеру, затем отворачивается и снова смотрит в сторону планшета. Трудно понять, насколько он находится в ситуации.
–Подними руку, – просит мама, – Посмотри сюда.
Витя послушно выполняет просьбу. Понимает.
Когда Витя вот-вот должен был родиться, Сысертскую больницу закрыли на ремонт. Маму Вити отправили в Полевской вместе с сотнями других рожениц.
–Плод был крупный. Врачи, у которых наблюдалась до родов, говорили, что надо кесарить, – вспоминает Евгения Заворницына. – А тут по факту, другой город, полный переполох и вдруг мне говорят: «родили двоих, значит, и третьего сможете сами». Стали давить на живот. Передавили, видимо… Витя не кричал. Его увезли в Ревду. А меня отправили обратно в Сысерть. Его сразу под ИВЛ. Лежал так 10 дней. Я в тот момент ничего не понимала, конечно, верила врачам. Было какое-то раздвоение внутри. Мы его очень ждали, и никак не думали, что так получится. С двумя детьми я уже знала, что как должно развиваться и видела, что тут что-то не так. Но даже в такой ситуации ты вроде понимаешь, но все равно думаешь: «Может, все не так плохо и развитие начнется позже?».
В течение 17 лет семья проходила разные реабилитации. Некоторое время, пока позволяли средства, мальчика возили на иппотерапию. Сейчас, признаются родители, становится понятно, чего не хватало, но когда ты только в самом начале понять, за что хвататься, сложно.
Практически всю жизнь Витя сидит дома вот так – в своем деревянном замке. Формально детство закончится для него уже в конце сентября. Совершеннолетия мальчика в семье ждут с опаской. Что будет после – не ясно. Пока к ребенку домой приходят педагоги из коррекционной школы и ЛФК-терапист фонда «Я особенный» развитие по-тихоньку идет вперед. Периодические реабилитации спонсируют добрые люди, иногда Витя может позволить себе ездить на социальном-такси (правда, полагается всего 30 поездок в год). И то социальный транспорт для него еле выбили.
–Мы хотим, чтобы в будущем для таких людей в Сысерти выделили какое-то помещение и проводили бы там встречи и занятия. У нас уже сложилось сообщество мамочек. Наши дети – будущие взрослые. Мы объединяемся, поддерживаем друг друга, а главное – стараемся с активом биться за положенные льготы. Со стороны власти нас уже все знают, но не слышат. Вместо того, что бы вникнуть, говорят нам: «Не справляетесь с детьми – сдайте их в интернат!». У меня вот такие же глаза после этих фраз! Есть мама, которая готова проводить уроки рисования, но места для них нам не дают. Зато хотя бы выделили под встречи и поздравления наших особенных деток с днем рождения. Неходячих будем поздравлять на дому. Социальное такси мне тоже еле как удалось получить. А сейчас вот водитель ушел в отпуск, другого, говорят, нет. А значит, мы в простое, не можем доехать до ЦВР (центр внешкольной работы).
До дома Заворницыных от автостанции я специально пошла пешком. Идти ровно 20 минут. Грязь, лужи, отсутствие тротуара. Мысль одна: «как тут обычным людям то пройти? Как выйти на улицу с коляской?». «Никак, в такую погоду мы сидим дома» – заключает позже Евгения Заворницына.
Хорошую дорогу семья ждет уже несколько лет, как и обещанную квартиру. В маленьком домике ютятся родители и Витя. В семье есть еще двое старших сыновей. У них уже свои заботы.
–Особенный ребенок в семье – это испытание не только для мамы. Как ваши домашние отнеслись к появлению такого члена семьи?
–Сыновьям было по 12-13. Честно, мне кажется, они мало что поняли. Как и я сама. Принятие пришло, когда Вите было около 10 лет, наверное. Если ты принимаешь, то все как-то полностью, целиком… Это сложно выразить. Даже мужу бывает нелегко остаться с ним. Я понимаю, что старшим он тоже не будет нужен, у них ведь своя судьба. Чтобы не сойти с ума и как-то отвлечься, я занимаюсь творчеством. Показать?
Евгения Геннадьевна ведет меня в соседнюю комнату, в творческий штаб. Из шкафчика она поочередно достает разные предметы– то баночки в декупажной технике, то милейшие вязаные носочки, то сумочки, сшитые вручную, для похода в магазин.
–Я пыталась продавать. Но как-то не особо идет. Надо учиться это все раскручивать, – вздыхает героиня.
–Вы думаете о будущем?
–Да какой там! Моя задача протянуть 20-30 лет еще. Понимаю, что за Витей никто не присмотрит. Чем взрослее становишься, тем страшнее в это будущее смотреть.
–А мечта есть?
–Как у всех людей – дом, баня, машина. Из Витиного пока только цель – чтоб оставили еще на год в школе. Ему нужна постоянная поддержка. Если резко бросить все занятия, то все, что было сделано раньше, – было сделано зря.
Текст и фото: Галина Соловьева
##помощьдетям #особенные дети #особенный ребенок #дцп