Мы узнали о краниостенозе 19 января 2021 г., в возрасте 9 месяцев (СВ – 6,5 мес.) . Из-за превышения нормы веса, невролог нас направил к эндокринологу, а эндокринолог хоть и ничего не нашел по эндокринологии, но обратил внимание на форму лба и посоветовал обратиться к нейро-хирургу.
Нейрохирурги у нас в Нижнем Новгороде есть только в клинико-диагностическом центре при областной больнице. Записались на следующий же день. Врач посмотрел и отправил на экг и кт мозга. ЭКГ сделали в тот же день, результат был хороший, а КТ сделали только через неделю и по результату нейро-хирург предложил просто наблюдаться и делать КТ время от времени или если хотим съездить в Москву в НИИ нейрохирургии им. акад. Н.Н. Бурденко на консультацию. К счастью, мы выбрали поездку в Москву на консультацию и не упустили драгоценное время. Как я узнала потом с нашим диагнозом операцию желательно сделать до 1 года, т.к. дальше идет активный рост мозга и последствия могут быть только с года до 3х лет.
Сразу позвонили в Бурденко и записались на консультацию на ближайшую дату - на 12 марта. Вообще стоимость такой консультации в Бурденко составляет 5000р. Но когда нейрохирург оформляет направление по специальной форме за подписью и печатью заведующего, это все можно сделать по полису ОМС.
Приехали. Вообще, первый раз мы даже прогулялись, т.к. на коляске от Курского вокзала до Бурденко идти чуть меньше часа. В самом Бурденко все очень удобно, коляску разрешают брать с собой. После долгого ожидания очереди на оформление документов, нам сказали куда проходить к нейрохирургу.
Леонид Александрович Сатанин (нейрохирург, к.м.н.) после минуты осмотра буквально огорошил меня однозначным решением: только операция. Даже без вариантов наблюдаться. Но сказал что решать нам, родителям, т.к. форма краниостеноза у сына очень легкая и вероятность что это как-то повлияет на его жизнь – 10-15%. Я была в шоке и не смогла дать однозначный ответ, нужно было посоветоваться с мужем и сдать кучу анализов чтобы убедиться что с нашей недоношенностью эта операция не противопоказана.
И вот, сдав анализы я записалась на 22 апреля на повторную консультацию.
С повторной консультацией получилась странная история. Первый раз я позвонила, и получила ответ что консультация возможно только в конце мая и только платно – 5000р., хотя у меня было направление от нашего нейрохирурга на консультацию в Бурденко по полису ОМС, как и в первый раз. Мне ответили, что врач Сатанин с июня прекращает проводить любые консультации навсегда, но продолжит делать только операции. Других врачей которые будут проводить консультации по краниостенозу нет и вероятно никто их больше проводить не будет. Так что у меня нет выбора и я должна согласиться на платную консультацию за 5000р., и то их только 2 осталось. Тогда операция стоимостью один миллион рублей будет для меня бесплатной.
Я не смогла записаться не обсудив это с мужем, когда же перезвонила чтобы записаться на платную консультацию, меня без проблем записали на 22 апреля бесплатно, на время отказников.
Если это вдруг будут читать уважаемые сотрудники Бурденко, или мамочки которые сталкивались с этим после июня 2021г., напишите пожалуйста в комментариях, неужели теперь в главном нейрохирургическом центре России с июня 2021г. никто не проводит консультации для пациентов перед нейрохирургической операцией? Спрашивали ли с вас деньги в Бурденко за бесплатную консультацию? Это очень интересно, не могу поверить что в Бурденко теперь нет врачей которые проводят консультации малышам к краниостенозом.
Так вот, приехав 22 апреля на консультацию, мы получили запись на операцию на 1 июня.
Почему так быстро? Мне кажется, потому что наши доктора, Сатанин Л.А. и Сахаров А.А., супер-мега-крутые специалисты, и пошли нам на встречу, чтобы успеть сделать операцию до возраста 1 год - на 1 июня, наш реальный возраст был больше года, но СВ был все еще меньше года.
При этом я очень сомневалась и боялась операции. Мы с мужем и нашими родителями ознакомились с опытом нейрохирурга Сатанина А.А., его научными работами, многими благодарностями от мамочек вылеченных деток к краниостенозом – сомнений не было, это тот врач который нам нужен.
Но у сына была хорошая форма лба, никто из наших знакомых не видел что с ней что-то необычное. Поэтому мы отправили КТ и фото сына всем лучшим нейрохирургам России и США, в целом более 10 врачей, и у каждого получили однозначный ответ – операция показана.
Но я не смирилась)) Знакомая посоветовала мне детского остеопата, лучшего в Нижнем Новгороде на мой взгляд – Галину Николаевну Рыжову. И хотя оставался лишь месяц до операции, мы стали к ней ходить, в т.ч. потому что кроме формы головы у нас есть еще ряд последствий из-за глубокой недоношенности, и она начала с нами работать. Я до сих пор не знаю, если бы я попала к ней в январе, когда диагноз только был поставлен, или еще раньше, удалось ли бы нам избежать операции? Но мы успели сходить к ней всего 4 раза. И КТ мозга показало, что показатели которые не менялись с января по апрель до работы остеопата, уже в конце мая улучшились. И кстати мой малыш стал ползать, вставать держась за опору - сначала на колени, а потом и на ноги, вставать на всю стопу, а не только на носочек. В общем все равно хорошо получилось.
И еще перед операцией мы съездили в Дивеево, погуляли с детьми по Свято-Троицкому Серафимо-Дивеевскому монастырю. Постояли на утренней службе. Прошли по канавке Пресвятой Богородицы с молитвой. Остались на трапезу. Посетили несколько важных христианских мест. И мне стало немного легче.
И 30 мая мы отправились на операцию в Москву.
В конце этой статьи, хотела бы спросить, если будут читать мамочки с такой же ситуацией как наша. Когда я добавилась в чат родителей деток с краниостенозом, я поняла что многие делают операцию платно. При этом это не от большого богатства, ведь они собирают деньги через фонды. Напишите пожалуйста если вам не сложно, почему вы выбираете платную операцию?
Спасибо вам за внимание) Надеюсь наша история кому-то поможет и подбодрит. В следующей статье я расскажу как прошел наш день операции.
Подготовка Анализов перед операцией в НИИ Бурденко
Читала много комментариев о том, что в Бурденко отказываются принимать сданные заранее анализы и требуют деньги чтобы пересдавать у них.
Это вообще не так! Просто они принимают не любые анализы, а только правильно оформленные, в соответствии с постановлениями Минздрава РФ по тем или иным анализам. Если почитать направление на операцию внимательно, там все написано в деталях.
А у нас в поликлиниках привыкли писать какие-то филькины грамоты, и наши больницы их принимают.
Например один анализ мне выдали на обрывке листочка, с от руки написанным результатом и маленькой печатью. А в моем направлении было написано, что на официальном бланке, чтобы было написан метод проведения тестирования. И чтобы на всех вообще анализах были печати выдавшего их учреждения. Пришлось просить переделать. Кажется я была первой кому такой обрывок бумажки не подошел. Но через день переделали все правильно. Из всех анализов мне вообще отказали в бесплатной сдачи только моего КТ лёгких, а у сына все сдали быстро и бесплатно.
